Štvrtok, 24. október, 2019 | Meniny má Kvetoslava

Problémy s krvou im nebránia žiť

Putovná výstava fotografií s deťmi s diagnózou hemofílie prišla aj do Trenčína. Súčasné lieky pomáhajú pacientom s vrodeným krvácaním žiť plnohodnotný život.

Martin vo svojej obľúbenej pózeMartin vo svojej obľúbenej póze(Zdroj: RADOVAN ŠŤASTNÝ)



TRENČÍN. Fotografie detí s hemofíliou v trenčianskom obchodnom dome vzbudili záujem mnohých ľudí. Výstava s názvom My s inou krvou predstavuje snímky detí od šiestich do osemnástich rokov, ktoré trpia týmto ochorením. Fotenie sa uskutočnilo počas pobytu v rehabilitačnom centre určenom pre mladších pacientov s diagnózou hemofílie.

Plnohodnotné detstvo

„Týmito fotografiami sme chceli ukázať, že sú to deti ako každé iné, aj keď majú inú krv,“ povedal Peter Monček, vedúci rehabilitačného tábora. Na záberoch sú deti vo svojich obľúbených činnostiach. „Ide napríklad o chlapca s futbalovou loptou, ktorý hráva tento šport, no musí si pri ňom dávať väčší pozor ako ostatné deti,“ povedal Monček.

Článok pokračuje pod video reklamou

Pre fotografa Radovana Šťastného bola táto činnosť veľmi dôležitá.

„Ja som mal nepríjemnú skúsenosť s transplantáciou kostnej drene, tak som neváhal, keď som dostal možnosť pomôcť niekomu, kto má zdravotné problémy,“ povedal Šťastný. Pre vznik unikátnych fotografií bolo podľa neho dôležité prežiť s deťmi dlhšiu chvíľu v tábore.

„Veľmi ma oslovili ich životné príbehy. Sú to pre mňa mladí hrdinovia,“ dodal fotograf. Pri deťoch s týmto ochorením je veľmi dôležité, aby vedeli užívať svoje lieky, no nemenej podstatná je aj rehabilitácia. Tú im poskytne pobyt v špecializovaných táboroch.

„Tábor je zameraný na cvičenie a posilnenie svalstva. Učíme deti, ako majú cvičiť doma a správať sa po krvácaní. Teda ako majú potom svoje telo rozhýbať do bežného stavu,“ vysvetlil Monček. S užívaním samotných liekov pomáha počas dvojtýždňových rehabilitačných pobytov detským pacientom hematológ a zdravotná sestra.

„Už deväťročný pacient si vie sám podať liek, mladší si ho vedia pripraviť tak, aby mu ho mohol poskytnúť rodič,“ dodal Monček.

Zákerná choroba

Hemofília je závažné vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k samovoľnému krvácaniu z rôznych orgánov.

„Krvácať môže pacient prakticky z každej časti tela. Môže ísť o krvácanie do mozgu, z kĺbov alebo svalov,“ povedal Jaroslav Janovec, prezident Slovenského hemofilického združenia. Hemofíliou trpí na Slovensku približne 550 pacientov. Hemofilikom však pomáha pokrok v medicíne.

„Zmena v liečbe nastala po roku 1992, keď deti aj dospelí začali užívať špeciálne lieky, ktoré musia nosiť stále so sebou,“ povedal Janovec. Pred viac ako dvadsiatimi rokmi museli ľudia po krvácaní cestovať na transfúzne stanice, kde mali zmrazenú krvnú plazmu.

„Bol to zdĺhavý proces, keďže sa zrazená plazma musela rozmraziť a kým sa vôbec pacientovi podala, ubehol dlhý čas, počas ktorého stále krvácal,“ vysvetlil Janovec. Začiatkom minulého storočia sa ľudia s touto chorobou dožívali maximálne puberty.

„V polovici minulého storočia priemerne 30 až 35 rokov, no v súčasnosti sa už dožívajú rovnakého veku ako bežný človek,“ povedal Janovec.

Dôležitá pomoc

Ľudia s týmto ochorením však musia pri rôznych činnostiach zvýšiť opatrnosť. Problém nastáva napríklad aj pri úrazoch či haváriách, keď napríklad pacient stratí vedomie. Podľa Janovca je vtedy dôležité, aby o pacientovej diagnóze vedeli aj samotní záchranári.

„Pripravujeme rokovanie s ministerstvom vnútra, aby sa miesta pre šoférov označili špeciálnym všeobecne platným znakom, ktorý by vyjadril, že je pacientom s hemofíliou a vedeli ho tak záchranári alebo hasiči rozoznať,“ dodal Janovec.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Eva Kováčová: Motivácia vzdelávať sa je spojená s nádejou
  2. Unikát medzi značkami. CUPRA
  3. Komerčné priestory v Jarabinkách: Istí zákazníci = isté tržby
  4. Rehabilitačná lekárka radí: Aj sedieť treba vedieť.
  5. Zabudni na prvoplánové kostýmy. Tu sa budeš skutočne báť
  6. Ako jazdí VW T-Roc s výkonom 300 koní?
  7. Pitný režim je dôležitý. Čo robiť, ak nám čistá voda nechutí?
  8. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  9. Deti jedia málo ovocia a zeleniny. Multivitamíny ich nenahradia
  10. V prvom roku fixný výnos až do 8,5 % ročne
  1. Eva Kováčová: Motivácia vzdelávať sa je spojená s nádejou
  2. Grafickí dizajnéri ukázali, ako možno zmeniť charakter miesta
  3. Komerčné priestory v Jarabinkách: Istí zákazníci = isté tržby
  4. Zabudni na prvoplánové kostýmy. Tu sa budeš skutočne báť
  5. Rehabilitačná lekárka radí: Aj sedieť treba vedieť.
  6. Zdravotné stoličky Adaptic sú v predaji tiež na Slovensku
  7. IT je dokonalá ukážka slovenskej kreativity. Tretia časť
  8. Ako jazdí VW T-Roc s výkonom 300 koní?
  9. V prvom roku fixný výnos až do 8,5 % ročne
  10. Pitný režim je dôležitý. Čo robiť, ak nám čistá voda nechutí?
  1. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo 18 418
  2. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti) 13 480
  3. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch 10 195
  4. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 9 478
  5. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie 8 352
  6. Prečo Lukáš chodí po tridsiatke ešte stále na strednú školu 6 118
  7. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci 4 601
  8. Deti jedia málo ovocia a zeleniny. Multivitamíny ich nenahradia 4 568
  9. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant 4 556
  10. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky 4 541

Hlavné správy z SME | MY Trenčín - aktuálne správy

Zažite nezabudnuteľné chvíle v lone prírody s očarujúcim wellness (+FOTO)

V blízkom okolí Žiliny je malé mestečko Rajecké Teplice s bohatou kúpeľníckou históriou. Presne tam sa nachádza Wellness Hotel Diplomat ****.

AS Trenčín sa po dlhšom čase predstaví na domácej pôde

Trenčín odohrá osemfinále Slovnaft Cupu na Sihoti.

Výstavba futbalového štadiónu v Trenčíne.

Rybníček: Hrnčár má v sebe niečo, čo nám chýba

AS Trenčín pristúpil k zmene. Vedenie klubu odvolalo trénera Matthiasa Kohlera, ktorého vymenil Norbert Hrnčár. O situácii v klube sme sa porozprávali s generálnym manažérom Róbertom Rybníčkom.

Norbert Hrnčár.

Sucho je už aj slovenský problém, môže stáť miliardy eur

Mestá, obce i neziskovky môžu žiadať o peniaze na budovanie dažďových záhrad, zberných jazierok, vegetačných striech či stien. Ministerstvo životného prostredia aj tým chce bojovať proti čoraz častejšie sa prejavujúcemu suchu a straty vlahy z krajiny.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Policajti skonfiškovali v okolí Terchovej motorky a štvorkolky

V boji s jazdcami majú strážcovia prírody už slušné kompetencie.

V Hurbanove chytili šoférku s 3,52 promile

Vodič v Imeli nafúkal 3,15 promile. Ďalší opitý šofér skončil v Kolte v potoku.

Vlkolínec má konečne reštauráciu. Lákať chce na tradičnú kuchyňu

Vlkolínec navštívia ročne desiatky tisíc turistov z celého sveta, láka ich štatút Unesco. Vo Vlkolínci však chýbala reštaurácia.

Aktualizované o vyjadrenie ZSSK

Nastúpili a hneď vystúpili. Aj takto vyzerá cestovanie po železnici

Obedný vlak z Bystrice do Zvolena sa nedokázal pohnúť. Cestujúci márne čakali na nejakú informáciu.

Vybrali SME

Už ste čítali?