Streda, 20. marec, 2019 | Meniny má Klaudius, Víťazoslav

Problémy s krvou im nebránia žiť

Putovná výstava fotografií s deťmi s diagnózou hemofílie prišla aj do Trenčína. Súčasné lieky pomáhajú pacientom s vrodeným krvácaním žiť plnohodnotný život.

Martin vo svojej obľúbenej pózeMartin vo svojej obľúbenej póze(Zdroj: RADOVAN ŠŤASTNÝ)



TRENČÍN. Fotografie detí s hemofíliou v trenčianskom obchodnom dome vzbudili záujem mnohých ľudí. Výstava s názvom My s inou krvou predstavuje snímky detí od šiestich do osemnástich rokov, ktoré trpia týmto ochorením. Fotenie sa uskutočnilo počas pobytu v rehabilitačnom centre určenom pre mladších pacientov s diagnózou hemofílie.

Plnohodnotné detstvo

„Týmito fotografiami sme chceli ukázať, že sú to deti ako každé iné, aj keď majú inú krv,“ povedal Peter Monček, vedúci rehabilitačného tábora. Na záberoch sú deti vo svojich obľúbených činnostiach. „Ide napríklad o chlapca s futbalovou loptou, ktorý hráva tento šport, no musí si pri ňom dávať väčší pozor ako ostatné deti,“ povedal Monček.

Pre fotografa Radovana Šťastného bola táto činnosť veľmi dôležitá.

„Ja som mal nepríjemnú skúsenosť s transplantáciou kostnej drene, tak som neváhal, keď som dostal možnosť pomôcť niekomu, kto má zdravotné problémy,“ povedal Šťastný. Pre vznik unikátnych fotografií bolo podľa neho dôležité prežiť s deťmi dlhšiu chvíľu v tábore.

„Veľmi ma oslovili ich životné príbehy. Sú to pre mňa mladí hrdinovia,“ dodal fotograf. Pri deťoch s týmto ochorením je veľmi dôležité, aby vedeli užívať svoje lieky, no nemenej podstatná je aj rehabilitácia. Tú im poskytne pobyt v špecializovaných táboroch.

„Tábor je zameraný na cvičenie a posilnenie svalstva. Učíme deti, ako majú cvičiť doma a správať sa po krvácaní. Teda ako majú potom svoje telo rozhýbať do bežného stavu,“ vysvetlil Monček. S užívaním samotných liekov pomáha počas dvojtýždňových rehabilitačných pobytov detským pacientom hematológ a zdravotná sestra.

„Už deväťročný pacient si vie sám podať liek, mladší si ho vedia pripraviť tak, aby mu ho mohol poskytnúť rodič,“ dodal Monček.

Zákerná choroba

Hemofília je závažné vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k samovoľnému krvácaniu z rôznych orgánov.

„Krvácať môže pacient prakticky z každej časti tela. Môže ísť o krvácanie do mozgu, z kĺbov alebo svalov,“ povedal Jaroslav Janovec, prezident Slovenského hemofilického združenia. Hemofíliou trpí na Slovensku približne 550 pacientov. Hemofilikom však pomáha pokrok v medicíne.

„Zmena v liečbe nastala po roku 1992, keď deti aj dospelí začali užívať špeciálne lieky, ktoré musia nosiť stále so sebou,“ povedal Janovec. Pred viac ako dvadsiatimi rokmi museli ľudia po krvácaní cestovať na transfúzne stanice, kde mali zmrazenú krvnú plazmu.

„Bol to zdĺhavý proces, keďže sa zrazená plazma musela rozmraziť a kým sa vôbec pacientovi podala, ubehol dlhý čas, počas ktorého stále krvácal,“ vysvetlil Janovec. Začiatkom minulého storočia sa ľudia s touto chorobou dožívali maximálne puberty.

„V polovici minulého storočia priemerne 30 až 35 rokov, no v súčasnosti sa už dožívajú rovnakého veku ako bežný človek,“ povedal Janovec.

Dôležitá pomoc

Ľudia s týmto ochorením však musia pri rôznych činnostiach zvýšiť opatrnosť. Problém nastáva napríklad aj pri úrazoch či haváriách, keď napríklad pacient stratí vedomie. Podľa Janovca je vtedy dôležité, aby o pacientovej diagnóze vedeli aj samotní záchranári.

„Pripravujeme rokovanie s ministerstvom vnútra, aby sa miesta pre šoférov označili špeciálnym všeobecne platným znakom, ktorý by vyjadril, že je pacientom s hemofíliou a vedeli ho tak záchranári alebo hasiči rozoznať,“ dodal Janovec.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť
  2. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  3. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  4. Investment Advisory Guide for Slovakia
  5. Jazdili sme na novom Volkswagene T-Cross!
  6. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  7. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  8. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  9. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  10. Netradičná dovolenka? Plavba Stredomorím aj s letenkami v cene
  1. Počet ochorení na rakovinu stále stúpa. Nepodceňujte prevenciu
  2. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  3. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  4. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou
  5. Slávnostná inaugurácia rektora a dekanov fakúlt EU v Bratislave
  6. Investment Advisory Guide for Slovakia
  7. Ako naučiť vaše deti správne zaobchádzať s peniazmi?
  8. Spolupráca Katedry architektúry SvF s mestskou časťou Dúbravka
  9. Ročné cestovné poistenie vás chráni dlhšie a je výhodnejšie
  10. Podmienky predaja spoločnosti s.r.o., ktorá je platcom DPH
  1. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 25 142
  2. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 23 383
  3. Netradičná dovolenka? Plavba Stredomorím aj s letenkami v cene 17 798
  4. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo 15 014
  5. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 12 508
  6. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 12 400
  7. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov 8 008
  8. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov 6 712
  9. Príspevok až 1750 € môžu získať záujemcovia o solárne kolektory 4 390
  10. Ako veľmi eko sa dá byť vo firme s 2 300 zamestnancami? 3 556

Hlavné správy z MY Trenčín

Deti z Prievidze naspievali chytľavú pesničku, natočili k nej aj veselý videoklip (+VIDEO)

Detská hudobná skupina pripravila zaujímavú pieseň o orangutanovi Števovi. Nápaditý je aj videoklip, ktorý natočili v bojnickej ZOO. Vedúci skupiny nám prezradil pikantérie z natáčania.

Kapela natáčala videoklip v bojnickej zoo.

Otec Dávida Hancka: Je to ako splnený sen, som na syna nesmierne hrdý

Ján Hancko kedysi synovi vravieval, že jeden z tisíc sa dostane do prestížnej ligy. Veril, že to môže byť práve on.

Vodiči pozor, začala sa jarná migrácia žiab. Pri cestách pribudli zábrany (+FOTO)

Slnečnú nedeľu využili ochranári prírody na vybudovanie zábran pre žaby. Tie im pomôžu pri prechode ku vode, kde sa budú rozmnožovať. Dobrovoľníci ich tak ochránili pred možnou smrťou.

Na migrujúce žaby upozorňuje aj značka.

Ako sa bavia dôchodcovia v Selci?

List našej čitateľky v rubrike Napísali nám.

Trenčianska župa ušetrila na úrokoch pri splácaní úveru. Pomôže zamestnancom

Trenčiansky samosprávny kraj si s bankou vyrokoval lepšiu úrokovú sadzbu pri splácaní úveru, ročne tak ušetrí vyše 200-tisíc eur.

Výhody rekreačných poukazov budú môcť čerpať aj zamestnanci GMAB.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Mali by sa cirkevníci vyjadrovať k voľbám? Odpovedali kňazi z Kysúc

Pri svojich vyjadreniach či kázňach majú predstavitelia cirkvi zodpovednosť aj za voličov.

FOTO: V Prievidzi otvorili zmodernizované letisko za viac ako tri milióny eur

Prievidzské letisko má po novom dráhu s asfaltovým povrchom. Dnes na ňom pristáli lietadlá z Nemecka. Modernizácia pomôže rozvoju regiónu.

Hasiči v noci zasahovali pri veľkom požiari v Prievidzi (+FOTO)

Pri nočnom požiari sa zranila jedna osoba.

Muža, po ktorom pátrala polícia, našli mŕtveho

Príbuzným povedal, že potrebuje lekársku pomoc.

Vybrali SME

Už ste čítali?