TRENČÍN. Fotografie detí s hemofíliou v trenčianskom obchodnom dome vzbudili záujem mnohých ľudí. Výstava s názvom My s inou krvou predstavuje snímky detí od šiestich do osemnástich rokov, ktoré trpia týmto ochorením. Fotenie sa uskutočnilo počas pobytu v rehabilitačnom centre určenom pre mladších pacientov s diagnózou hemofílie.
Plnohodnotné detstvo
„Týmito fotografiami sme chceli ukázať, že sú to deti ako každé iné, aj keď majú inú krv,“ povedal Peter Monček, vedúci rehabilitačného tábora. Na záberoch sú deti vo svojich obľúbených činnostiach. „Ide napríklad o chlapca s futbalovou loptou, ktorý hráva tento šport, no musí si pri ňom dávať väčší pozor ako ostatné deti,“ povedal Monček.
Pre fotografa Radovana Šťastného bola táto činnosť veľmi dôležitá.
„Ja som mal nepríjemnú skúsenosť s transplantáciou kostnej drene, tak som neváhal, keď som dostal možnosť pomôcť niekomu, kto má zdravotné problémy,“ povedal Šťastný. Pre vznik unikátnych fotografií bolo podľa neho dôležité prežiť s deťmi dlhšiu chvíľu v tábore.
„Veľmi ma oslovili ich životné príbehy. Sú to pre mňa mladí hrdinovia,“ dodal fotograf. Pri deťoch s týmto ochorením je veľmi dôležité, aby vedeli užívať svoje lieky, no nemenej podstatná je aj rehabilitácia. Tú im poskytne pobyt v špecializovaných táboroch.
„Tábor je zameraný na cvičenie a posilnenie svalstva. Učíme deti, ako majú cvičiť doma a správať sa po krvácaní. Teda ako majú potom svoje telo rozhýbať do bežného stavu,“ vysvetlil Monček. S užívaním samotných liekov pomáha počas dvojtýždňových rehabilitačných pobytov detským pacientom hematológ a zdravotná sestra.
„Už deväťročný pacient si vie sám podať liek, mladší si ho vedia pripraviť tak, aby mu ho mohol poskytnúť rodič,“ dodal Monček.
Zákerná choroba
Hemofília je závažné vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k samovoľnému krvácaniu z rôznych orgánov.
„Krvácať môže pacient prakticky z každej časti tela. Môže ísť o krvácanie do mozgu, z kĺbov alebo svalov,“ povedal Jaroslav Janovec, prezident Slovenského hemofilického združenia. Hemofíliou trpí na Slovensku približne 550 pacientov. Hemofilikom však pomáha pokrok v medicíne.
„Zmena v liečbe nastala po roku 1992, keď deti aj dospelí začali užívať špeciálne lieky, ktoré musia nosiť stále so sebou,“ povedal Janovec. Pred viac ako dvadsiatimi rokmi museli ľudia po krvácaní cestovať na transfúzne stanice, kde mali zmrazenú krvnú plazmu.
„Bol to zdĺhavý proces, keďže sa zrazená plazma musela rozmraziť a kým sa vôbec pacientovi podala, ubehol dlhý čas, počas ktorého stále krvácal,“ vysvetlil Janovec. Začiatkom minulého storočia sa ľudia s touto chorobou dožívali maximálne puberty.
„V polovici minulého storočia priemerne 30 až 35 rokov, no v súčasnosti sa už dožívajú rovnakého veku ako bežný človek,“ povedal Janovec.
Dôležitá pomoc
Ľudia s týmto ochorením však musia pri rôznych činnostiach zvýšiť opatrnosť. Problém nastáva napríklad aj pri úrazoch či haváriách, keď napríklad pacient stratí vedomie. Podľa Janovca je vtedy dôležité, aby o pacientovej diagnóze vedeli aj samotní záchranári.
„Pripravujeme rokovanie s ministerstvom vnútra, aby sa miesta pre šoférov označili špeciálnym všeobecne platným znakom, ktorý by vyjadril, že je pacientom s hemofíliou a vedeli ho tak záchranári alebo hasiči rozoznať,“ dodal Janovec.
