Pondelok, 23. november, 2020 | Meniny má KlementKrížovkyKrížovky

Deti s inou krvou si pripomenú Svetový deň hemofílie

Svetový deň hemofílie, ktorý bude 17. apríla, pripomenie v Trenčíne aj putovná výstava 19 fotografií MY s inou krvou. Verejnosti je prístupná v hypermarkete Tesco do 18. apríla.

TRENČÍN. Výstava zachytáva deti s vrodeným krvácavým ochorením. Jej cieľom je ukázať, že hemofilici sa od bežných ľudí nelíšia, len si musia na seba dávať väčší pozor. Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas XXII. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach. „Tieto deti vôbec nemusia mať špeciálny režim, sú integrované medzi zdravé deti, možnože aj vy nejaké deti s hemofíliou poznáte, ktoré sú vo vašej blízkosti, ale o tom neviete. Zmenou liečby po roku 1992 tieto deti, ktoré sa teraz rodia, rastú, majú obrovskú šancu na život a môžu žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá momentálne na Slovensku je,“ povedal na dnešnej tlačovej besede predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec.

Skryť Vypnúť reklamu

Začiatkom minulého storočia sa hemofilici dožívali okolo 10 až 12 rokov, v polovičke 20. storočia sa dožívali priemerne 30 až 35 rokov. Pred rokom 1992 boli pacienti liečení len zmrazenou krvnou plazmou, ktorá však bola časovo veľmi náročná. „Stávalo sa, že pacient prišiel do nemocnice hneď po úraze, ale po aplikácii koncentrátu priamo do žily sa nemohol napríklad už ani pohnúť na lôžku, nemohol pohnúť s rukou, nohou. Táto krv sa správa v tele veľmi agresívne,“ vysvetlil Janovec.

Pre pacientov, ktorí trpia hemofíliou, je veľmi dôležitá rehabilitácia. Po krvácavých príhodách do kĺbov či svalov prichádza nielen k obmedzeniu pohybovej schopnosti, ale napríklad aj k atrofii svalstva. „Organizmus je viac náchylný na krvácanie a pacient sa potom potrebuje naštartovať, čiže dostať sa do fyzickej kondície, aby fungoval normálne. Preto robíme rehabilitačné pobyty pre všetky vekové skupiny – od malých detí až po seniorov vysokého veku,“ doplnil Janovec.

Skryť Vypnúť reklamu

Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a niektoré sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.

Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Imunitnú bombu do tela dostanete vďaka Vitaglucanu
  2. Maturuješ? Vyber si oblasť uplatnenia a študuj čo ťa baví!
  3. Vyšperkujte Vianoce - tipy na vianočné darčeky
  4. Rozbiehať biznis v čase korony? Ide to
  5. Manažér, Redaktor, Psychológ či Vedec? MY sme READY – a TY?
  6. Štúdium ekológie, dizajnu či tech-inovácií je životný štýl
  7. Právo: Kto sú najväčší právnici a kde všade zostanú súdy
  8. Pomáhajte čítaním
  9. O bezpečnejších nákupoch pred Vianocami so šéfom Tesca
  10. Toto si zapamätajte! Takto určite nakúpite bezpečne
  1. Právo: Kto sú najväčší právnici a kde všade zostanú súdy
  2. Toto si zapamätajte! Takto určite nakúpite bezpečne
  3. O bezpečnejších nákupoch pred Vianocami so šéfom Tesca
  4. Pomáhajte čítaním
  5. Maturuješ? Vyber si oblasť uplatnenia a študuj čo ťa baví!
  6. Štúdium ekológie, dizajnu či tech-inovácií je životný štýl
  7. Manažér, Redaktor, Psychológ či Vedec? MY sme READY – a TY?
  8. Imunitnú bombu do tela dostanete vďaka Vitaglucanu
  9. Get our subscription and support the Online Charity Auction
  10. Ako overiť či máte aktívny druhý pilier?
  1. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 30 679
  2. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 10 583
  3. Príbehy vyhorených, tandem okolo Bödöra a nová trať v Bratislave 9 986
  4. Oslávte nový rok v teple: Cestujte na Zanzibar úplne bezpečne 9 380
  5. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 9 292
  6. Učiteľka roka 2018: Koľko času by malo dieťa tráviť za počítačom 8 977
  7. Čo ovplyvňuje chuť kačacieho mäsa? Tieto dve veci 8 965
  8. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 787
  9. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 8 726
  10. Ako nahradiť fosílne palivá geotermálnou energiou? 8 551
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Rozpočet TSK na budúci rok počíta s nižšími daňovými príjmami

Trenčiansky samosprávny kraj bude v budúcom roku hospodáriť s vyrovnaným rozpočtom vo výške takmer 230 miliónov eur.

Ilustračné foto

Poslanci TSK schválili rozpočet, kraj chce investovať 76 miliónov eur

Viac ako 76 miliónov eur plánuje v budúcom roku investovať TSK do zvýšenia kvality ciest, škôl, nemocníc i zariadení sociálnych služieb.

Ilustračná fotografia.

Knihy píše za múrmi kláštora

„Mnísi radi hrajú videohry alebo bicyklujú,“ hovorí Rychtarech.

Richard Rychtarech

Vodiči nezaparkujú ani s preukazom ŤZP

Sťažujú sa na nedostatok parkovacích miest.

V meste je údajne málo parkovacích miest pre držiteľov preukazu ŤZP.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Polícia vyšetruje masívne podozrenia z tunelovania Agrokomplexu

Rezort hovorí o závažných zisteniach v štátnom podniku. V minulosti ho riadili nominanti SNS.

Rušeň tlačil auto desiatky metrov

Matka s dvoma synmi skončili po zrážke v nemocnici.

Vianočné trhy v Martine budú

Druhá vlna koronavírusu slabne, no ťažko povedať, akú silu bude mať v predvianočnom období. Mesto napriek tomu pripraví vianočné trhy. Budú mať ale svoje epidemiologické pravidlá.

Pod úmrtie dlhoročného čadčianskeho kňaza sa podpísal koronavírus

Kysučania s veľkým smútkom prijali správu, že bývalý dlhoročný správca farnosti v Čadci Milan Kavor odišiel do večnosti vo veku 76 rokov. V októbri údajne ochorel na koronavírus.

Už ste čítali?