Nedeľa, 11. apríl, 2021 | Meniny má JúliusKrížovkyKrížovky

Deti s inou krvou si pripomenú Svetový deň hemofílie

Svetový deň hemofílie, ktorý bude 17. apríla, pripomenie v Trenčíne aj putovná výstava 19 fotografií MY s inou krvou. Verejnosti je prístupná v hypermarkete Tesco do 18. apríla.

TRENČÍN. Výstava zachytáva deti s vrodeným krvácavým ochorením. Jej cieľom je ukázať, že hemofilici sa od bežných ľudí nelíšia, len si musia na seba dávať väčší pozor. Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas XXII. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach. „Tieto deti vôbec nemusia mať špeciálny režim, sú integrované medzi zdravé deti, možnože aj vy nejaké deti s hemofíliou poznáte, ktoré sú vo vašej blízkosti, ale o tom neviete. Zmenou liečby po roku 1992 tieto deti, ktoré sa teraz rodia, rastú, majú obrovskú šancu na život a môžu žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá momentálne na Slovensku je,“ povedal na dnešnej tlačovej besede predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec.

Skryť Vypnúť reklamu

Začiatkom minulého storočia sa hemofilici dožívali okolo 10 až 12 rokov, v polovičke 20. storočia sa dožívali priemerne 30 až 35 rokov. Pred rokom 1992 boli pacienti liečení len zmrazenou krvnou plazmou, ktorá však bola časovo veľmi náročná. „Stávalo sa, že pacient prišiel do nemocnice hneď po úraze, ale po aplikácii koncentrátu priamo do žily sa nemohol napríklad už ani pohnúť na lôžku, nemohol pohnúť s rukou, nohou. Táto krv sa správa v tele veľmi agresívne,“ vysvetlil Janovec.

Pre pacientov, ktorí trpia hemofíliou, je veľmi dôležitá rehabilitácia. Po krvácavých príhodách do kĺbov či svalov prichádza nielen k obmedzeniu pohybovej schopnosti, ale napríklad aj k atrofii svalstva. „Organizmus je viac náchylný na krvácanie a pacient sa potom potrebuje naštartovať, čiže dostať sa do fyzickej kondície, aby fungoval normálne. Preto robíme rehabilitačné pobyty pre všetky vekové skupiny – od malých detí až po seniorov vysokého veku,“ doplnil Janovec.

Skryť Vypnúť reklamu

Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a niektoré sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.

Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest
  2. Nové medzinárodné príležitosti vo vzdelávaní 2021 – 2027
  3. Pán Králiček: Aj keď predávate „len“ kávu, musíte inovovať
  4. Pomoc z prírody pri infekcii covid-19
  5. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko
  6. Novinka, ktorá sa neodmieta: Niké predstavuje Bonus bez limitu
  7. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie
  8. Ako zasiahnu zmeny vo svete pneumatík bežných vodičov?
  9. Úspech predali Američanom. Ako sa zrodil slovenský 3D sen?
  10. Veľkonočné inšpirácie, rozhovor so Zuzanou Šebovou
  1. Virtuálny Suptech workshop o Blockchain technológiách
  2. Ranný rituál plný zdravia pre celú rodinu
  3. Koľko ovocia by ste mali denne zjesť? Máme odpoveď
  4. Wüstenrot poisťovňa dosiahla čistý zisk 1,8 milióna eur
  5. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest
  6. Skúšanie a monitorovanie technických systémov na FVT
  7. Prekonalo Vaše dieťa COVID-19?
  8. Za 16 rokov pomohli Prešovskému kraju získať milióny eur
  9. Slovník investora 04: Kto môže investovať
  10. Na čo si dať pozor pri zateplení fasády
  1. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič 28 468
  2. Slovákom hrozia malé dôchodky. V čom je problém? 27 672
  3. Ako zasiahnu zmeny vo svete pneumatík bežných vodičov? 23 352
  4. Úspech predali Američanom. Ako sa zrodil slovenský 3D sen? 21 847
  5. Veľkonočné inšpirácie, rozhovor so Zuzanou Šebovou 14 809
  6. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko 14 642
  7. Plánujete dovolenku na leto? Toto sú najkrajšie pláže Turecka 11 122
  8. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest 9 493
  9. Aj sladkosti môžu byť zdravé. Viete, ako ich spoznáte? 8 564
  10. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie 7 055
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Ospravedlňujeme sa za dočasnú nedostupnosť archívnych diskusií. Náš diskusný systém vylepšujeme do novej podoby a všetky diskusné vlákna budú dostupné v priebehu nasledujúcich dní.

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

140. výročie oslavujú hasiči z Myjavy.

Od vzniku spolku dobrovoľných hasičov v Myjave v nedeľu uplynulo 140 rokov.

50m
Ilustračná fotka.

V online diskusii MY s Vami šéf futbalového zväzu aj štátny tajomník športovej sekcie!

9. apr
Rankovské skaly ponúkajú krásny výhľad.

Dvadsať vrcholov v Trenčianskom samosprávnom kraji čaká na turistov a cykloturistov v rámci šiesteho ročníka projektu Vrchárska koruna Trenčianska.

4 h

Zahnali zimu a zabili smrť. Novomestskí druháci zo Základnej školy na Tematínskej ulici sa so staroslovanskou bohyňou zimy a smrti, Morenou, vysporiadali po svojom.

10. apr

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Obyvatelia obce Brehy podali podnet na kontrolné meranie hluku.

7. apr

Posádka Vrtuľníkovej záchrannej zdravotnej služby (VZZS) zasahovala popoludní v Turzovke.

21 h

V treťom stupni varovania však bude od pondelka osem okresov kraja.

7. apr

Orlia prť. Cesta orlov. Drsná, neúprosná, podmanivá, okúzľujúca. Jej zdolanie vás priťahuje ako droga.

4. apr

Už ste čítali?