Utorok, 22. október, 2019 | Meniny má Sergej

Deti s inou krvou si pripomenú Svetový deň hemofílie

Svetový deň hemofílie, ktorý bude 17. apríla, pripomenie v Trenčíne aj putovná výstava 19 fotografií MY s inou krvou. Verejnosti je prístupná v hypermarkete Tesco do 18. apríla.

TRENČÍN. Výstava zachytáva deti s vrodeným krvácavým ochorením. Jej cieľom je ukázať, že hemofilici sa od bežných ľudí nelíšia, len si musia na seba dávať väčší pozor. Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas XXII. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach. „Tieto deti vôbec nemusia mať špeciálny režim, sú integrované medzi zdravé deti, možnože aj vy nejaké deti s hemofíliou poznáte, ktoré sú vo vašej blízkosti, ale o tom neviete. Zmenou liečby po roku 1992 tieto deti, ktoré sa teraz rodia, rastú, majú obrovskú šancu na život a môžu žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá momentálne na Slovensku je,“ povedal na dnešnej tlačovej besede predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec.

Článok pokračuje pod video reklamou

Začiatkom minulého storočia sa hemofilici dožívali okolo 10 až 12 rokov, v polovičke 20. storočia sa dožívali priemerne 30 až 35 rokov. Pred rokom 1992 boli pacienti liečení len zmrazenou krvnou plazmou, ktorá však bola časovo veľmi náročná. „Stávalo sa, že pacient prišiel do nemocnice hneď po úraze, ale po aplikácii koncentrátu priamo do žily sa nemohol napríklad už ani pohnúť na lôžku, nemohol pohnúť s rukou, nohou. Táto krv sa správa v tele veľmi agresívne,“ vysvetlil Janovec.

Pre pacientov, ktorí trpia hemofíliou, je veľmi dôležitá rehabilitácia. Po krvácavých príhodách do kĺbov či svalov prichádza nielen k obmedzeniu pohybovej schopnosti, ale napríklad aj k atrofii svalstva. „Organizmus je viac náchylný na krvácanie a pacient sa potom potrebuje naštartovať, čiže dostať sa do fyzickej kondície, aby fungoval normálne. Preto robíme rehabilitačné pobyty pre všetky vekové skupiny – od malých detí až po seniorov vysokého veku,“ doplnil Janovec.

Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a niektoré sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.

Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Katarína pomáha ľuďom svojimi mydlami
  2. IT je dokonalá ukážka slovenskej kreativity. Tretia časť
  3. Týmto trikom sa dajú v aute umiestniť tri autosedačky
  4. Ako jazdí VW T-Roc s výkonom 300 koní?
  5. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  6. Deti jedia málo ovocia a zeleniny. Multivitamíny ich nenahradia
  7. V prvom roku fixný výnos až do 8,5 % ročne
  8. Pitný režim je dôležitý. Čo robiť, ak nám čistá voda nechutí?
  9. Zamestnanci sú pre BILLA dôležitým pilierom, pridaj sa k nim
  10. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti)
  1. Zdravotné stoličky Adaptic sú v predaji tiež na Slovensku
  2. IT je dokonalá ukážka slovenskej kreativity. Tretia časť
  3. Ako jazdí VW T-Roc s výkonom 300 koní?
  4. V prvom roku fixný výnos až do 8,5 % ročne
  5. Pitný režim je dôležitý. Čo robiť, ak nám čistá voda nechutí?
  6. Deti jedia málo ovocia a zeleniny. Multivitamíny ich nenahradia
  7. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  8. Katarína pomáha ľuďom svojimi mydlami
  9. Levanduľa pre zamestnancov
  10. Zamestnanci sú pre BILLA dôležitým pilierom, pridaj sa k nim
  1. IBA DNES: Získajte plný prístup na SME.sk na 30 dní zadarmo 17 805
  2. Bývať v novom sa dá aj bez hypotéky (a založenia nehnuteľnosti) 12 545
  3. Karibik: Dokonalý oddych v špičkových hoteloch 9 581
  4. Výskumný park v Rakúsku zistil, ako sa býva najzdravšie 9 072
  5. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 8 210
  6. Limitovaná ponuka: balík SME.sk + DIGI GO so zľavou až 52 % 7 356
  7. Prečo Lukáš chodí po tridsiatke ešte stále na strednú školu 5 752
  8. Lidl je odteraz všade! Vitajte v Lidl e-shope 5 692
  9. Vysokoškoláci zarobia už o 587 eur viac ako stredoškoláci 5 538
  10. 5 rád Ľudmily Kolesárovej, ako napísať projekt a získať grant 5 260

Hlavné správy z SME | MY Trenčín - aktuálne správy

Zažite nezabudnuteľné chvíle v lone prírody s očarujúcim wellness (+FOTO)

V blízkom okolí Žiliny je malé mestečko Rajecké Teplice s bohatou kúpeľníckou históriou. Presne tam sa nachádza Wellness Hotel Diplomat ****.

Čo robiť, ak zomrie niekto blízky

Ak nám zomrie blízky človek, je pochopiteľné, že smútime. No nevyhneme sa ani množstvu praktických povinností – od vybavenia, pohrebu cez vyriešenie rôznych záväzkov, ktoré mal zomrelý voči iným inštitúciám až po riešenie pozostalosti. Pomôže vám náš manuál v aktuálnom vydaní týždenníkov MY.

Polícia: Vodička pod vplyvom alkoholu narazila v Trenčíne do dvoch áut (+FOTO)

Vodička z Trenčína narazila pod vplyvom alkoholu do dvoch áut v krajskom meste.

AS Trenčín má nového trénera

Norbert Hrnčár sa stal novým trénerom AS Trenčín.

N. Hrnčár a v pozadí jeho asistent R. Höger.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Policajti skonfiškovali v okolí Terchovej motorky a štvorkolky

V boji s jazdcami majú strážcovia prírody už slušné kompetencie.

AKTUALIZOVANÉ: Kysučania dnes protestujú v Bratislave: riešiť chcú dopravnú situáciu

Od desiatej majú aktivisti a zástupcovia dotknutých obcí stretnutia postupne na českej, poľskej, nemeckej aj kórejskej ambasáde, od ktorých očakávajú súčinnosť.

Nitra zrušila silvestrovský ohňostroj. Zmeny budú aj vo vianočnom mestečku

Definitívny vzhľad námestia počas vianočných trhov ešte dolaďujú na útvare hlavného architekta.

Dnes je to práve 45 rokov, čo Bystricu zaliala veľká voda

22. októbra 1974 bolo mesto pod Urpínom pod vodou.

Vybrali SME

Už ste čítali?