TRENČÍN. Výstava zachytáva deti s vrodeným krvácavým ochorením. Jej cieľom je ukázať, že hemofilici sa od bežných ľudí nelíšia, len si musia na seba dávať väčší pozor. Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas XXII. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach. „Tieto deti vôbec nemusia mať špeciálny režim, sú integrované medzi zdravé deti, možnože aj vy nejaké deti s hemofíliou poznáte, ktoré sú vo vašej blízkosti, ale o tom neviete. Zmenou liečby po roku 1992 tieto deti, ktoré sa teraz rodia, rastú, majú obrovskú šancu na život a môžu žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá momentálne na Slovensku je,“ povedal na dnešnej tlačovej besede predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec.
Začiatkom minulého storočia sa hemofilici dožívali okolo 10 až 12 rokov, v polovičke 20. storočia sa dožívali priemerne 30 až 35 rokov. Pred rokom 1992 boli pacienti liečení len zmrazenou krvnou plazmou, ktorá však bola časovo veľmi náročná. „Stávalo sa, že pacient prišiel do nemocnice hneď po úraze, ale po aplikácii koncentrátu priamo do žily sa nemohol napríklad už ani pohnúť na lôžku, nemohol pohnúť s rukou, nohou. Táto krv sa správa v tele veľmi agresívne,“ vysvetlil Janovec.
Pre pacientov, ktorí trpia hemofíliou, je veľmi dôležitá rehabilitácia. Po krvácavých príhodách do kĺbov či svalov prichádza nielen k obmedzeniu pohybovej schopnosti, ale napríklad aj k atrofii svalstva. „Organizmus je viac náchylný na krvácanie a pacient sa potom potrebuje naštartovať, čiže dostať sa do fyzickej kondície, aby fungoval normálne. Preto robíme rehabilitačné pobyty pre všetky vekové skupiny – od malých detí až po seniorov vysokého veku,“ doplnil Janovec.
Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a niektoré sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.
Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.
