Sobota, 23. marec, 2019 | Meniny má Adrián

Deti s inou krvou si pripomenú Svetový deň hemofílie

Svetový deň hemofílie, ktorý bude 17. apríla, pripomenie v Trenčíne aj putovná výstava 19 fotografií MY s inou krvou. Verejnosti je prístupná v hypermarkete Tesco do 18. apríla.

TRENČÍN. Výstava zachytáva deti s vrodeným krvácavým ochorením. Jej cieľom je ukázať, že hemofilici sa od bežných ľudí nelíšia, len si musia na seba dávať väčší pozor. Fotografie detí, ale aj príbuzných, kamarátov a opatrovateľov vznikli počas XXII. Letného rehabilitačného tábora detských hemofilikov v Turčianskych Tepliciach. „Tieto deti vôbec nemusia mať špeciálny režim, sú integrované medzi zdravé deti, možnože aj vy nejaké deti s hemofíliou poznáte, ktoré sú vo vašej blízkosti, ale o tom neviete. Zmenou liečby po roku 1992 tieto deti, ktoré sa teraz rodia, rastú, majú obrovskú šancu na život a môžu žiť plnohodnotný život vďaka liečbe, ktorá momentálne na Slovensku je,“ povedal na dnešnej tlačovej besede predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec.

Začiatkom minulého storočia sa hemofilici dožívali okolo 10 až 12 rokov, v polovičke 20. storočia sa dožívali priemerne 30 až 35 rokov. Pred rokom 1992 boli pacienti liečení len zmrazenou krvnou plazmou, ktorá však bola časovo veľmi náročná. „Stávalo sa, že pacient prišiel do nemocnice hneď po úraze, ale po aplikácii koncentrátu priamo do žily sa nemohol napríklad už ani pohnúť na lôžku, nemohol pohnúť s rukou, nohou. Táto krv sa správa v tele veľmi agresívne,“ vysvetlil Janovec.

Pre pacientov, ktorí trpia hemofíliou, je veľmi dôležitá rehabilitácia. Po krvácavých príhodách do kĺbov či svalov prichádza nielen k obmedzeniu pohybovej schopnosti, ale napríklad aj k atrofii svalstva. „Organizmus je viac náchylný na krvácanie a pacient sa potom potrebuje naštartovať, čiže dostať sa do fyzickej kondície, aby fungoval normálne. Preto robíme rehabilitačné pobyty pre všetky vekové skupiny – od malých detí až po seniorov vysokého veku,“ doplnil Janovec.

Hemofília sa nazýva aj „kráľovským ochorením“. V 19. a 20. storočí trpelo niekoľko členov britskej kráľovskej rodiny hemofíliou - a niektoré sobáše spôsobili, že sa rozšírila aj na iné kráľovské rody v Európe. Priemerná očakávaná dĺžka života hemofilického pacienta vtedy bola sotva 20 rokov. Dnes však hemofilici môžu viesť takmer normálny život. Hoci hemofília nie je vyliečiteľná, už niekoľko desaťročí existuje substitučná liečba – chýbajúci faktor sa do krvi dodáva „zvonku“ intravenózne, a to buď z plazmy darovanej krvi alebo z geneticky upravených bunkových kultúr.

Na Slovensku táto vzácna choroba postihuje vyše 550 ľudí, z toho 130 detí. Tieto ochorenia sú obyčajne geneticky dané. Aj keď ich prenášajú ženy, častejšie sú postihnutí muži. Okrem hemofílie sú známe aj iné krvácavé ochorenia, pri ktorých sa prejavuje nedostatok istého faktora v krvi – Von Willebrandova choroba a nedostatok faktora VII.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  2. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  3. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  4. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  5. Investment Advisory Guide for Slovakia
  6. Jazdili sme na novom Volkswagene T-Cross!
  7. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  8. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  9. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  10. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  1. Vaše umenie bude hýbať Tatrami. Zapojte sa do súťaže ZSSK
  2. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  3. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  4. Recenze youtubera JeezyJ: jak dopadla autokamera Mio MiVue 785 ?
  5. Burza pracovných príležitostí opäť na Stavebnej fakulte STU
  6. Počet ochorení na rakovinu stále stúpa. Nepodceňujte prevenciu
  7. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  8. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  9. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou
  10. Slávnostná inaugurácia rektora a dekanov fakúlt EU v Bratislave
  1. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 24 748
  2. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov 23 285
  3. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 19 794
  4. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 16 047
  5. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky 15 514
  6. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci 12 703
  7. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 8 781
  8. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo 7 973
  9. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou 6 784
  10. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 6 129

Hlavné správy z MY Trenčín

Štadiónu v Neapole vládnu špina a odpadky. Môžu za to fanúšikovia i hviezdni hráči (+FOTO)

Futbalový stánok San Paolo pôsobí majestátne, no za útroby štadióna by sa hanbil aj dedinský futbalový tím.

Futbalový štadión SSC Neapol sa dá prirovnať k Pasienkom či Tehelnému polu.
Koreanistka Nina Špitálniková

TOP 5 vecí, ktoré dedinský futbalista z duše neznáša!

Futbalisti dedinských mužstiev majú rozhodne iné problémy, ako hráči špičkových klubov. My vám prinášame päť najčastejších.

Problémovej droždiarni v Trenčíne končí dočasný súhlas

Obyvatelia mesta založili občiansku iniciatívu proti smradu v Zámostí, zvažujú podanie žaloby.

Droždiareň Old Herold Hefe.

Na zápis do školy by malo prísť 168 Bánovčanov

Zápisu do prvého ročníka základných škôl (ZŠ) v zriaďovateľskej pôsobnosti mesta Bánovce nad Bebravou by sa malo zúčastniť 168 malých Bánovčanov. Predpokladá to miestna radnica.

Ilustračná fotografia.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Rimavskosobotský okres zamorila nebezpečná droga

Polícii rozviazal ruky fakt, že sa herba dostala do zoznamu zakázaných drog.

Po údere mal mladík vážne poranenia, polícia žiada o pomoc

Policajti z Prievidze žiadajú o pomoc pri stotožnení svedkov ublíženia na zdraví a výtržníctva.

Prepáč, Robo. Trenčín a Nitra ohlásili mier. Čo Branko veští Bučekovi?

Štvrťfinálová vojna končí. Corgoni v stredu vyhrali 2:0, v súčte dobyli Duklu 4:2 na zápasy a tiahnu do Zvolena.

Dve obrovské tragédie vo Svrčinovci, pri jednej dieťatko zrazil vlastný dedko

Obyvatelia Svrčinovca neveriacky krútia hlavami. V jeden deň sa v obci odohrali dve tragické udalosti.

Vybrali SME

Už ste čítali?