Nedeľa, 29. november, 2020 | Meniny má VratkoKrížovkyKrížovky

Slané deti vystavujú

V piatok sa vo výstavných priestoroch na Mierovom námestí 16 konala vernisáž výstavy obrázkov namaľovaných deťmi s cystickou fibrózou.

Vernisáže sa zúčastnila aj prezidentka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku Katarína Štěpánková, kvety jej odovzdal primátor Branislav Celler.

„Účelom výstavy je nielen podporiť v chorých deťoch ich tvorivý talent, ale zároveň aj šíriť osvetu medzi ľuďmi práve prostredníctvom umenia,“ povedala koordinátorka výstavy Katarína Čepčeková. Putovná výstava plná detských malieb, kresieb, grafík a drobných keramických výtvorov bola obohatená o sprievodné diela študentov združenej strednej školy v Bratislave. Takýmto atribútom bola napríkad vstupná brána v podobe pľúc ako symbol najčastejšie postihnutého orgánu cystickou fibrózou. Na námestí pri vchode záujem priťahovala postava človeka v životnej veľkosti, vytvorená z liekových krabičiek. „Panák z krabičiek znázorňuje také množstvo liekov, aké spotrebuje jedno choré dieťa za rok,“ približuje Katarína Čepčeková. Podobná symbolika patrí aj srdcu vytvoreného z ampuliek antibiotík alebo pyramída zo soli.

Skryť Vypnúť reklamu

„Klub cystickej fibrózy založili rodičia chorých detí. Máme tri hlavné rehabilitačné centrá v Bratislave, Košiciach a v Banskej Bystrici,“ hovorí Katarína Čepčeková, ktorá má chorého syna. Prezidentkou klubu je lekárka a tiež mama dvoch chorých detí Katrína Štěpánková: „Za posledných desať rokov, čo existujeme, sa toho udialo veľmi veľa,“ hovorí. „Snažíme sa prelomiť bariéru aj medzi lekármi a rodičmi, aj v spoločnosti. Organizujeme stretnutia, benefičné koncerty, vydávame časopis, robíme výstavy. Snažíme sa otvorene hovoriť o chorobe, o smrti, o strachu zo smrti. Všetci sa bojíme o životy našich detí a preto sa snažíme stretávať. Čiastková informovanosť je veľmi zlá a za posledných 20 rokov veda veľmi postúpila. Všetky nové informácie sa preto snažíme posunúť ďalej,“ približuje klubovú činnosť prezidentka.

Skryť Vypnúť reklamu

A ako chorobu vnímajú samotné deti? „Keď som bola malá, tak mi operovali bruško, lebo ma bolelo. Pichali ma aj do nohy, aj do hlavy. Babka mi povedala, že budem maliarkou, ale ja by som chcela byť kovbojkou. Najradšej kreslím koníkov, lebo človekov moc neviem,“ povedala nám 5-ročná Katka Robotová z Trenčína. Jeden jej obrázok je tiež súčasťou putovnej výstavy, pre ktorú je Trenčín už piatou zastávkou.


Čo je to cystická fibróza?

Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. Prejavuje sa u detí, ktoré zdedili gény CF od oboch rodičov. CF postihuje rôzne orgány tela, najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň. Deti majú slanší pot, koncentrácia soli v ich tele je vyššia. V pľúcach sa im tvorí hustý a lepkavý hlien, ktorý upcháva dýchacie cesty, kde sa vytvárajú baktérie spôsobujúce zápaly a infekcie. Tráviaci trakt nedokáže poriadne stráviť jedlo, upchaté črevá sa musia operovať. Niektorí pre nedostatok enzýmov zomierajú na podvýživu, hoci sa riadne stravujú. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány v tele okrem intelektu. Donedávna sa len málo pacientov dožívalo dospelého veku. V súčasnosti sa pri dodržiavaní špeciálnej, náročnej a drahej liečby darí pacientom viesť uspokojivý život. CF sa lieči inhaláciu, užívaním množstva liekov, umelých enzýmov pred jedlom, vnútrožilných antibiotík, dodržiavaním vysokokalorickej diéty, športom a pravidelnými hospitalizáciami. Dnes je známych viac ako 1400 genetických mutácií cystickej fibrózy. Na Slovensku je každé 600. manželstvo potenciálnym manželstvom dvoch nosičov génu CF s 25% pravdepodobnosťou, že ich dieťa bude choré.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zodpovedné podnikanie je témou aj pre slovenské spoločnosti
  2. Bývanie v meste predlžuje život
  3. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  4. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  5. Aká je chémia vôní
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  8. Koronakríza: Ako vyzerá jeden deň operátorky infolinky?
  9. Tento rok by mal 70: Legenda Karola Duchoňa ožije u vás doma
  10. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie
  1. Darček? Špičková autonavigácie Mio Spirit 8670 Full EÚ Lifetime!
  2. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  3. Aké sú dopady pandémie na financie ľudí?
  4. Účastníci charitatívneho behu No Finish Line nabehali 26 007 km
  5. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Počúvaním hluku chránime váš sluch
  8. Aká je chémia vôní
  9. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  10. Tipy na cenovo výhodné vianočné darčeky, ktoré aj potešia
  1. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 31 208
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 16 179
  3. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 15 646
  4. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 10 027
  5. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 9 181
  6. Mercedes-Benz opäť nadizajnoval budúcnosť 8 922
  7. Predplatená telefónna karta s kreditom 10 € v denníku SME 8 915
  8. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 484
  9. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 228
  10. Čo ovplyvňuje chuť kačacieho mäsa? Tieto dve veci 8 014
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

A. Doležal: Dokumentácia na panelovú cestu pri Trenčíne sa momentálne kontroluje

Dokumentácia na tzv. panelovú cestu pri Trenčíne je momentálne predmetom kontroly pred vyhlásením verejného obstarávania.

Do modernizácie svojich nemocníc investuje TSK v budúcom roku 9,3 milióna eur

Ako informoval predseda TSK Jaroslav Baška, už v tomto roku začal kraj s budovaním nového urgentného príjmu v Nemocnici s poliklinikou (NsP) Prievidza so sídlom v Bojniciach.

Na chrípku ochoreli tento týždeň v Trenčianskom kraji iba dvaja ľudia

Lekári v Trenčianskom samosprávnom kraji nahlásili tento týždeň na regionálne úrady verejného zdravotníctva 263 akútnych respiračných ochorení.

Za 206-kilometrovú rýchlosť na diaľnici dostal vodič 800-eurovú pokutu

O 76 kilometrov za hodinu prekročil maximálnu povolenú rýchlosť na diaľnici D1 vodič automobilu značky Mercedes.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

AKTUALIZOVANÉ o 20.14 - doplnené o vyjadrenie Arriva Nitra

Nitra vybrala nového dopravcu, Arriva v súťaži neuspela

Dvaja neúspešní účastníci súťaže môžu podať námietky.

Maľbu na trnavskom paneláku za tisíce eur autor prerobí, ľuďom sa nepáči

Mala vyžarovať pozitívnu energiu, ľudia zo sídliska ju však prijali veľmi rozpačito.

Zlatomoravský vajda zomrel. Ešte bude mela, hovoria miestni

Podľa ľudí blízkych komunite ešte nie je isté, kto ho nahradí.

Nad Pribylinou zhorela drevenica

Drevenica zhorela do tla.

Už ste čítali?