TRENČÍN. Ivetka má svalovú dystrofiu, Jarka detskú mozgovú obrnu. Obe choroby odkázali tieto ženy plné energie na pomoc okolia. To však ani jednej z nich nebráni tešiť sa zo života, spoznávať jeho krásu a vnímať ho ako príležitosť mať niekoho rád.
Ivetkin príbeh
Ivetku sme navštívili spoločne s Jarkou v jej útulnom dvojizbovom byte v bezbariérovej bytovke na Hodžovej ulici v Trenčíne. Zaliala nás príjemná predvianočná atmosféra, v obývačke už dokonca stál krásne vyzdobený stromček. Ivetka vie, že sviatočné chvíle rýchlo „utečú“, preto sa chce z vianočnej nálady tešiť čo najdlhšie. Sympatická žena na vozíčku nás milo privítala a o chvíľku sa o sebe rozhovorila. „Odmalička som bola zdravá. Keď som mala asi pätnásť rokov, tak som u seba spozorovala slabosť, ťažšie sa mi zdvíhalo z drepu. Po prvom neurologickom vyšetrení, keď mi odobrali vzorku zo svalu, mi doktori povedali, že mám myopatiu. Slabosť postupne silnela. Potom som si zlomila nohu, a keď mi po dvanástich týždňoch dali dole sadru, svalstvo som už mala veľmi ochabnuté. Moja noha pripomínala nohu handrovej bábiky,“ spomína.
Iveta teda nastúpila na rehabilitáciu do Trenčianskych Teplíc a neskôr aj do kúpeľov na Morave. „Opakovanú rehabilitáciu, ktorá by mi bola asi najviac pomohla, mi však neschválili. Povedali, že ju potrebujú aj iní. Potom som si kúpele mohla zaplatiť už len sama, čo však vôbec neprichádzalo do úvahy. S mojimi svalmi to šlo stále viac dole vodou, prestala som vládať chodiť. Keď mi jedného dňa doviezli invalidný vozík, bol to pre mňa obrovský šok, pretože som ako dievča veľmi rada chodievala pešo.“ S lekármi, ako hovorí, mala niekoľko pozitívnych, viac však negatívnych skúseností. Na ťažkosti s priečnym svalstvom sa neskôr začali „nabaľovať“ aj problémy so srdcom, vysoký krvný tlak a ochorenie štítnej žľazy. „Niesla som to hrozne, pretože odmalička som sa túžila stať lekárkou. Vyštudovala som strednú zdravotnú školu, medicína ma bavila. Náš otec však zomrel a mama bola tiež chorá. Vychovala nás so sestrou starká. Neboli peniaze na to, aby som šla študovať ďalej,“ hovorí Ivetka. So svojou sestrou sa vraj stretáva veľmi málo. Oporu v jej živote už viac ako devätnásť rokov predstavuje manžel Jozef, s ktorým sa spoznala v kúpeľoch, kde pracoval ako rehabilitačný pracovník. „Je tiež ťažko chorý, aj keď to nie je na prvý pohľad vidieť. Nemá hrubé črevo, má cukrovku a psoriázu. Keď ho pustili z nemocnice, mal päť vývodov a sama som ho ošetrovala.“
Úsmev cez slzy
Ivetku vraj známi obdivujú, hovoria, že keby stála na koľajniciach a zrazí ju vlak, tak sa jej nič nestane. „Usmievam sa, vtipkujem, snažím sa mať zmysel pre humor. Je to však taký gogoľovský úsmev cez slzy, pretože naozaj trpím. Pred dvoma rokmi som žiadala o elektrický vozík, pretože sa už nedokážem utiahnuť. Mám slabé chrbtové svalstvo i ruky, jednoducho už nevládzem. Písali sme mnohým veľkým firmám z celého Slovenska, nikto však neodpovedal. Je mi to ľúto, pretože keď prichádza obdobie Vianoc, v televízii ukazujú celebrity, ako sa fotia s ľuďmi na vozíčkoch, v ústavoch. Keď ich však človek potrebuje cez rok, tak nás nevidia.“ Podľa Ivetky sa zdraví ľudia ešte nenaučili, že aj zdravotne postihnutí občania patria do spoločnosti a potrebujú pomoc.
Aj keď sa to mnohým nezdá, aj ľudia na vozíčkoch sa vedia tešiť zo života. „Som dieťa slnka. Keď je vonku nad tridsať stupňov, vtedy mi je najlepšie. Nebolia ma nohy, necítim žiadnu chorobu.“ Ivete a Jozefovi robí spoločnosť dvanásťročná sučka veľkého kráľovského pudla Aisha. „Keď som smutná, alebo ak vycíti, že ma niečo bolí, príde za mnou, oprie si hlavu o moju nohu a pozrie na mňa svojimi mandľovými očami. Vtedy človeka prejde akýkoľvek smútok alebo bolesť. Ráno zase príde ku mne do postele a donúti ma, aby som ju pohladkala. To je pre mňa akoby rehabilitácia, vlastne ma lieči.“ Ivetka si váži svoje kamarátky, ktoré ju vzali medzi seba, nedali jej najavo, že ona medzi ne nepatrí. Teší sa z každej ich návštevy.
Každodenný život ľudí na vozíčku
Keď príde jeseň a s ňou studené počasie, ľuďom odkázaným na invalidný vozík býva vonku chladno. „Keď napadne sneh, nezostáva mi nič iné, ako sedieť doma a pozerať sa z okna.“ hovorí Ivetka. Najhoršie vraj je, keď zdravotne postihnutý človek každým dňom zisťuje, že už nedokáže to, čo predtým. Ako hovorí, ľuďom na vozíčku trvajú bežné úkony, ako napríklad ranná hygiena, oveľa dlhšie ako zdravým. „V lete rada chodievam na výstavu psíkov a kvetov. Keď už nemôžeme mať záhradku, máme aspoň balkón plný kvetov.“
Ivetka sa zaujíma o mnoho vecí, rada rieši sudoku a krížovky, číta časopisy. Každý deň sa teší z toho, čo prežila a ráno pri prebúdzaní sa teší na maličkosti, ktoré jej skrášlia ďalší deň. Proti nepríjemným pohľadom ľudí, ktorí vnímajú chorých ako odpad spoločnosti, sa vraj už dávno obrnila. „Kedysi som to, že som chorá, prežívala ako veľkú nespravodlivosť osudu. Za dva dni ma však plač vždy prešiel, pretože som zistila, že sebaľútosť nepomáha. Vždy si spomeniem na niečo pekné, čo som zažila, vrátim sa do reality a zistím, že som vlastne šťastná,“ zakončila s úsmevom.
Jarkin príbeh
Narodila sa s detskou mozgovou obrnou a má problémy s chôdzou. Má však veľké srdce, ktoré mnohým zdravým chýba. Jarkin brat Pavol (31) má, podobne ako Ivetka, svalovú dystrofiu, avšak ten najťažší stupeň. Je úplne odkázaný na pomoc druhých, pretože sa už nedokáže sám hýbať. „Všade píšu, že život človeka s dystrofiou takéhoto stupňa po dvadsiatke je vzácnosťou. Náš Pavol je zrejme totálny unikát, ktorý bojuje zo všetkých síl,“ povedala a rozhovorila sa o minulosti.
„Brat chodil normálne do základnej školy po tretiu triedu. Prvým prejavom, že niečo nie je v poriadku, bolo to, keď začal chodiť po špičkách ako baletka. Prehýbal sa do záklonu, podlamovali sa mu kolená, mal problém chodiť po schodoch. V škole sa mu stávalo, že spadol a už sa nemohol postaviť. Kamaráti mu pomáhali, niektorí si však mysleli, že simuluje. Jedného dňa, keď sa vozil na bicykli, spadol a už sa nikdy nepostavil,“ spomína Jarmila, ktorá si myslí, že bez asistenta by jej brat nemal šancu. Zohnať ho je však vraj veľkým problémom. Asistencia je dobrá v tom, že pomáha odbremeniť ostatných členov rodiny, aby sa nemuseli celodenne starať o chorého človeka. „Keďže môj brat nemá veľkú šancu sa niekam dostať, alebo niečo vidieť, veľmi mu slúžia MY Trenčianske noviny, športové noviny, televízor a rádio, pretože dianie vo svete ho veľmi zaujíma.“
Život je príliš krátky, aby sme si robili zle
Jarmila si myslí, že jej brat má veľké šťastie a výhodu, že má mamu a tiež sestru, o ktorých vie, že ho v chorobe nenechajú samého a dajú mu nielen starostlivosť, ale aj lásku, pretože nie všetci chorí majú šťastie na také zázemie. Jarmila si myslí, že mnohým zdravým by prospelo, keby aspoň na chvíľu zažili pocit bezmocnosti, ktorý cítia imobilní ľudia.
„Možno by im to pomohlo uvedomiť si dôležité hodnoty na tomto svete. Zdraví ani netušia, aké majú šťastie. Materiálne veci sú dobré na to, aby nám slúžili a robili radosť. Nemali by sa však stať cieľom, pretože človek si na konci života so sebou nemôže vziať nič viac ako pocit, že sa k ľuďom správal pekne. Život je príliš krátky na to, aby sme si robili zle a znepríjemňovali si ho.“ Podľa Jarmily si zdravotne postihnutí ľudia ťažšie hľadajú svoju životnú lásku. Väčšinou sa zoznámia s človekom, ktorý má tiež zdravotný alebo iný problém. „Ideálne by bolo, keby bol aspoň jeden z páru zdravý. Keď sú v tom však dvaja, lepšie znášajú svoju chorobu a povzbudzujú sa navzájom,“ hovorí.
Jarka si myslí, že chorí ľudia sú na svete možno aj preto, aby ukázali zdravým, že aj život na vozíku má zmysel. „Sme ľudia ako všetci ostatní. Okrem toho, že nemôžeme používať ruky a nohy, úplne normálne prežívame všetky ostatné veci i emócie. Jediný rozdiel spočíva v tom, že potrebujeme pomoc druhých.“ Najhoršie však podľa nej je, keď okolie chorého ľutuje. „Som veľká optimistka a mojím heslom je, že nikdy nebolo tak zle, aby nemohlo byť ešte horšie.“ Jarka má už pre najbližších prichystaných niekoľko darčekov, podľa nej však Vianoce nemajú byť o darčekoch, ale o hodnotách, ktoré sa kúpiť nedajú. „Keď si budeme vedieť darovať tie, tak to budú super Vianoce,“ zakončila.