TRENČÍN. Druhý ročník konferencie s názvom Autizmus od A po Z na Slovensku, ktorý sa konal v Trenčíne, priniesol opäť odborné prednášky s najnovšími poznatkami v starostlivosti o deti a ľudí s poruchou autistického spektra (PAS). Novinkou oproti prvému ročníku boli zážitkové workshopy, ktoré pomáhali účastníkom lepšie priblížiť vnímanie sveta očami ľudí s PAS.
Konferenciu organizovalo Občianske združenie Autis v spolupráci s Centrom včasnej intervencie v Trenčíne.
Odborníci zo Slovenska i Česka vo svojich prednáškach hovorili nielen o prístupe, vzdelávaní a zamestnávaní, ale upozornili i na menej diskutované témy, ako je sexualita a problémové správanie u ľudí s PAS. „Sú to témy, ktoré sú na Slovensku stále tabu a je dôležité, aby sa o nich hovorilo,“ upozorňuje Helena Vlnková, spoluorganizátorka konferencie a štatutárka OZ Autis.
Pes je mostom, ktorý spája ľudí. Bojazlivým otvára dvere do neznáma, akčných vie upokojiť Čítajte Lepšie prijatie
Neustále vzdelávanie je pri práci s ľuďmi s PAS podľa jej slov nevyhnutné.
„Poznatky idú stále dopredu, stále sa učíme a každý človek s autizmom nám prináša nové výzvy a učí nás ďalej sa rozvíjať. Naozaj sa snažíme čo najviac im skvalitniť život. Aj táto konferencia je dôkazom toho, že keď sa spoja odborníci, rodičia, ľudia z rôznych inštitúcií, tak dokážeme veci meniť k lepšiemu,“ hovorí Vlnková. Sama je matkou 18-ročného syna s autizmom a posun v prístupe k PAS je podľa nej veľmi veľký.
„Keď sme my začali riešiť diagnózu, tak všetko bolo v plienkach. Učili sme sa my rodičia sami, museli sme si navzájom pomáhať. Ale tie poznatky naozaj idú dopredu. Aj spoločnosť je otvorenejšia, inkluzívnejšia. A aj my rodičia cítime, že tie naše deti sú viac prijaté, ako to bolo pred rokmi,“ hovorí. Začlenenie ľudí s PAS do spoločnosti závisí najmä od toho, kde na spektre sa nachádzajú.
„Je to strašne široké spektrum. Sú ľudia s autizmom, ktorí dokážu fungovať aj samostatne, s nejakou minimálnou podporou, ale je veľa ľudí, ktorí celý život budú podporu a opateru potrebovať,“ vysvetľuje Vlnková.
Koľko je autistov, toľko je autizmov
O tom, aká je táto diagnóza rôznorodá, hovorí i Daniela Ostatníková, vedúca Akademického centra výskumu autizmu na Lekárskej fakulte UK v Bratislave.
„Hovoríme, že koľko je autistov, toľko je autizmov. Je to veľmi heterogénna diagnóza. Skrývajú sa tam poruchy, ktoré majú spoločného menovateľa a tým sú poruchy v oblasti sociálnej a oblasti komunikačnej a stereotypné správanie. A k tomu sa pridružujú ešte poruchy vo vnímaní, v senzorike.
Keďže každá charakteristika môže mať mieru závažnosti od miernej až po veľmi vážnu, tak celé to spektrum je vlastne veľmi rôznorodé,“ vysvetľuje Ostatníková a dopĺňa, že práve preto je dôležitá adresná pomoc. „Autizmus je stav na celý život, neexistuje naň žiadna farmakologická liečba, ale dá sa pomôcť intervenciami, ale tie musia byť adresné,“ hovorí.
Výtvarný prejav ako most medzi svetmi. V Trenčíne vystavujú svoje kresby deti a mladí ľudia s autizmom Čítajte Za veľmi dôležitú považuje včasnú diagnostiku. „Aby sme mohli včas pomáhať ľuďom s autizmom, musíme včas odhaliť to ochorenie. Ak ho chceme odhaliť, musíme mať nástroje na to, aby sme vedeli odlíšiť autizmus od iných neurovývinových porúch vo včasnom veku,“ vysvetľuje odborníčka.
Úlohou vedy je podľa jej slov nájsť biochemický, psychologický či iný marker, ktorý by vo včasnom štádiu mohol odhaľovať minimálne tendenciu k tomu, že by dieťa mohlo byť autistické.
Autizmus u dieťaťa môžu rodičia spozorovať už v prvom roku života dieťaťa. „Vtedy si všímajú, že niečo nemusí byť v poriadku. Okolo druhého roka už sa dajú použiť diagnostické nástroje,“ vysvetľuje Daniela Ostatníková s tým, že odhadom sa na Slovensku narodí ročne približne 500 detí s rizikom autizmu.
„Na Slovensku sa presné štatistiky nevedú, vychádzame zo zahraničných. Podľa americkej je ohrozené autizmom jedno z 36 detí. Čiže skoro tri percentá. Svetová zdravotnícka organizácia pre Európsku úniu udáva jedno percento.“
Ľudia s autizmom sú síce odlišní, ale podľa odborníčky nemusia byť bremenom spoločnosti. „A preto edukujeme dnes aj rodičov, aby sa naučili, ako pomáhať svojim deťom a aby to naozaj malo aj efekt. V konečnom dôsledku môžeme dosiahnuť, že deti s autizmom nebudú bremenom spoločnosti.
Keď správne intervenujeme u týchto detí, môžeme ich naučiť samostatnému životu, poskytnúť im špeciálne vzdelanie a nakoniec im môžeme poskytnúť aj možnosť pracovať a uplatniť sa v živote. Lebo vtedy je človek spokojný, keď je užitočný. A myslím si, že k tomuto smerujeme,“ dodáva.
Náročná starostlivosť a nedostatok zariadení
Starostlivosť o deti a ľudí s PAS je náročná. Potvrdzuje to aj Tibor Gavenda, riaditeľ Centra sociálnych služieb DEMY v Trenčíne. „Je to naozaj špecifická skupina, ktorá je veľmi náročná na personálne aj na materiálno-technické zabezpečenie, usporiadanie priestoru budovy,“ hovorí.
Podpora zo strany štátu sa podľa jeho slov zlepšuje, otázkou však zostáva, čo prinesie reforma financovania sociálnych služieb. „To je veľký otáznik, myslím si, že by bolo potrebné zvýšiť podporu zo strany štátu práve pre tieto špecializované zariadenia, ktoré sa venujú osobám s poruchou autistického spektra.“
Rodinné zázemie je podľa jeho slov veľmi dôležité, ale pre každého rodiča je dobré, keď má okolo seba odborníkov, ktorí mu dokážu poradiť, prípadne na určitý čas odľahčiť a zabezpečiť odbornú, špecializovanú starostlivosť.
Hoci majú autizmus, chcú žiť samostatne. V Beckove otvorili unikátne zariadenie Čítajte Mladým dospelým s PAS sa v DEMY venujú od roku 2018. „V našej starostlivosti máme klientov skôr s ťažšími stupňami postihnutia, väčšinou v kombinácii aj s iným zdravotným postihnutím, či už telesným alebo mentálnym,“ hovorí. Zariadení pre ľudí s autizmom je však na Slovensku stále málo.
„To umiestnenie je problematické. My máme špecializované zariadenie s kapacitou 30 miest a ďalších 30 čakateľov je v poradovníku,“ dodáva.
Sexualita je stále tabu
Menej známym témam, ako je sexuálna výchova a podpora pozitívneho správania (PBS), sa venuje lektorka Věra Petlanová, ktorá pracuje s ľuďmi s PAS už viac ako 20 rokov.
Sexualita je pre ľudí so znevýhodnením rovnako dôležitá, ako pre každého z nás. Podľa Petlanovej je dôležité zvoliť pre týchto ľudí formu, ktorej budú rozumieť.
„Môže to byť názorná pomôcka, video, brožúrka, pexeso, piktogramy, obrázky, vizuálne vytvorené pomôcky. Musia porozumieť tomu, ako uspokojiť svoje potreby. Keď to nebudú vedieť, budú v napätí, bude sa to v nich hromadiť a to si môže vybrať svoju daň, môže sa objaviť sebapoškodzovanie, agresivita či prejavy náročného správania, “ vysvetľuje Petlanová, prečo je o tejto téme dôležité v spoločnosti hovoriť.
Zmeňme prístup, nie človeka
Okrem vzdelávania v oblasti sexuálnej výchovy sa časť workshopov zameriavala na tzv. podporu pozitívneho správanie. Podľa Věry Petlanovej ide o jeden z prístupov, ako nazerať a zároveň i pracovať s prejavmi správania náročnými na starostlivosť.
„Tento prístup nás učí zdravo sa pozerať na prejavy náročného správania, ako napríklad agresivita, sebapoškodzovanie, nemotivácia k činnosti, nespokojnosť s vlastným životom, problémy s vylučovaním, s jedlom, so spánkom, s čímkoľvek, čo človeka môže trápiť, či už to sú fyzické prejavy náročného správania alebo tie, ktoré nás trápia vnútorne. PBS nás zároveň aj učí, ako k človeku, ktorý sa do krízovej situácie dostane, pristupovať. A to tak, aby sme za každých okolností dodržiavali jeho práva. Cieľom nie je zmeniť daného človeka, ale zmeniť náš prístup a náš pohľad k danej situácii,“ vysvetľuje Petlanová.
Do situácie, keď máme náročné správanie, sa pritom môže dostať každý z nás. „Vôbec sa nemusíme baviť iba o ľuďoch s PAS, každý z nás sa niekedy môže cítiť nekomfortne a mať náročné správanie. A nikto z nás určite nechce, aby nás vtedy niekto chytil a odviedol nás preč, kričal na nás, ale aby k nám pristupoval tak, ako my v tej danej chvíli potrebujeme,“ vysvetľuje Petlanová s tým, že pokiaľ tento prístup niekde odporučila alebo použila, tak vždy preto, aby dieťaťu zvýšili kvalitu jeho života, aby ostatní prijali jeho emócie a preventívne sa snažili problémovému správaniu predchádzať.
„Aby zmenili svoj prístup, konali preventívne a vedeli, ako sa zachovať k človeku, ktorý má to náročné správanie tak, aby nemuseli používať reštrikcie. Či už fyzické, psychické, mechanické, akékoľvek. “
Ako doplnila, v Českej republike sa už snažia, aby sa PBS dostalo do všetkých sociálnych a zdravotných služieb, predovšetkým psychiatrických nemocníc, ale tiež do škôl. „Je to možno zložitejšie, ale dôležité je, že to funguje,“ dodáva.
Psychoterapeut nie je pre každého. Arteterapia pomáha tomu, kto o problémoch nerád hovorí Čítajte
