Štvrtok, 22. október, 2020 | Meniny má SergejKrížovkyKrížovky

Slané deti vystavujú

V piatok sa vo výstavných priestoroch na Mierovom námestí 16 konala vernisáž výstavy obrázkov namaľovaných deťmi s cystickou fibrózou.

Vernisáže sa zúčastnila aj prezidentka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku Katarína Štěpánková, kvety jej odovzdal primátor Branislav Celler.

„Účelom výstavy je nielen podporiť v chorých deťoch ich tvorivý talent, ale zároveň aj šíriť osvetu medzi ľuďmi práve prostredníctvom umenia,“ povedala koordinátorka výstavy Katarína Čepčeková. Putovná výstava plná detských malieb, kresieb, grafík a drobných keramických výtvorov bola obohatená o sprievodné diela študentov združenej strednej školy v Bratislave. Takýmto atribútom bola napríkad vstupná brána v podobe pľúc ako symbol najčastejšie postihnutého orgánu cystickou fibrózou. Na námestí pri vchode záujem priťahovala postava človeka v životnej veľkosti, vytvorená z liekových krabičiek. „Panák z krabičiek znázorňuje také množstvo liekov, aké spotrebuje jedno choré dieťa za rok,“ približuje Katarína Čepčeková. Podobná symbolika patrí aj srdcu vytvoreného z ampuliek antibiotík alebo pyramída zo soli.

Skryť Vypnúť reklamu

„Klub cystickej fibrózy založili rodičia chorých detí. Máme tri hlavné rehabilitačné centrá v Bratislave, Košiciach a v Banskej Bystrici,“ hovorí Katarína Čepčeková, ktorá má chorého syna. Prezidentkou klubu je lekárka a tiež mama dvoch chorých detí Katrína Štěpánková: „Za posledných desať rokov, čo existujeme, sa toho udialo veľmi veľa,“ hovorí. „Snažíme sa prelomiť bariéru aj medzi lekármi a rodičmi, aj v spoločnosti. Organizujeme stretnutia, benefičné koncerty, vydávame časopis, robíme výstavy. Snažíme sa otvorene hovoriť o chorobe, o smrti, o strachu zo smrti. Všetci sa bojíme o životy našich detí a preto sa snažíme stretávať. Čiastková informovanosť je veľmi zlá a za posledných 20 rokov veda veľmi postúpila. Všetky nové informácie sa preto snažíme posunúť ďalej,“ približuje klubovú činnosť prezidentka.

Skryť Vypnúť reklamu

A ako chorobu vnímajú samotné deti? „Keď som bola malá, tak mi operovali bruško, lebo ma bolelo. Pichali ma aj do nohy, aj do hlavy. Babka mi povedala, že budem maliarkou, ale ja by som chcela byť kovbojkou. Najradšej kreslím koníkov, lebo človekov moc neviem,“ povedala nám 5-ročná Katka Robotová z Trenčína. Jeden jej obrázok je tiež súčasťou putovnej výstavy, pre ktorú je Trenčín už piatou zastávkou.


Čo je to cystická fibróza?

Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. Prejavuje sa u detí, ktoré zdedili gény CF od oboch rodičov. CF postihuje rôzne orgány tela, najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň. Deti majú slanší pot, koncentrácia soli v ich tele je vyššia. V pľúcach sa im tvorí hustý a lepkavý hlien, ktorý upcháva dýchacie cesty, kde sa vytvárajú baktérie spôsobujúce zápaly a infekcie. Tráviaci trakt nedokáže poriadne stráviť jedlo, upchaté črevá sa musia operovať. Niektorí pre nedostatok enzýmov zomierajú na podvýživu, hoci sa riadne stravujú. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány v tele okrem intelektu. Donedávna sa len málo pacientov dožívalo dospelého veku. V súčasnosti sa pri dodržiavaní špeciálnej, náročnej a drahej liečby darí pacientom viesť uspokojivý život. CF sa lieči inhaláciu, užívaním množstva liekov, umelých enzýmov pred jedlom, vnútrožilných antibiotík, dodržiavaním vysokokalorickej diéty, športom a pravidelnými hospitalizáciami. Dnes je známych viac ako 1400 genetických mutácií cystickej fibrózy. Na Slovensku je každé 600. manželstvo potenciálnym manželstvom dvoch nosičov génu CF s 25% pravdepodobnosťou, že ich dieťa bude choré.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  2. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  3. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  4. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  5. Päť chýb pri zateplení strechy
  6. Vitajte v postapokalyptickom svete
  7. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  8. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  9. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  10. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  1. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  2. Nové laboratórium ekonomického experimentálneho výskumu na EUBA
  3. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  4. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  6. Úprava osobného motorového vozidla
  7. Important information for Brazilians living in Slovakia
  8. Prečo sú dnes ryby také dôležité?
  9. Vitajte v postapokalyptickom svete
  10. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  1. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 17 795
  2. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 15 620
  3. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 13 247
  4. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 12 711
  5. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 11 929
  6. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 10 444
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 10 091
  8. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 602
  9. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 508
  10. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 9 352
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Na Slovensku bude od 24. októbra do 1. novembra platiť zákaz vychádzania

Výnimky tvoria cesty do práce, obchodu, lekárne či na vychádzku so psom.

Igor Matovič hovorí o nových opatreniach.

Školy budú od pondelka 26. októbra do piatka 27. novembra zatvorené

Výnimku z tohto opatrenia majú detské jasle, materské školy a prvý stupeň základných škôl.

Ilustračné foto.
Hokejisti HK Dukla Trenčín - ilustračná fotografia.

O stravenkovej petícii rokovali na ministerstve

Iniciátora petície Za zachovanie súčasnej platnej legislatívy v oblasti stravovania zamestnancov Ľubomíra Sečkára s jeho tímom prijala generálna riaditeľka sekcie práce Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR Danica Lehocká.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Zoznam odberných miest v Dolnom Kubíne, Námestove, Trstenej a Tvrdošíne

Na Slovensku prebieha celoplošné testovanie na koronavírus. Pozrite si zoznam odberných miest na Orave.

Zamestnanec reťazca: Mali sme pozitívnu kolegyňu, musel som ísť aj tak do práce

Aké pocity zažívajú ľudia z prvej línie, sme zisťovali od zamestnanca nemenovaného obchodného reťazca.

Od soboty bude platiť na Slovensku zákaz vychádzania, sú aj výnimky

Pre žiakov druhého stupňa základných škôl sa v pondelok začína dištančné vyučovanie.

Už ste čítali?