Utorok, 26. január, 2021 | Meniny má TamaraKrížovkyKrížovky

Slané deti vystavujú

V piatok sa vo výstavných priestoroch na Mierovom námestí 16 konala vernisáž výstavy obrázkov namaľovaných deťmi s cystickou fibrózou.

Vernisáže sa zúčastnila aj prezidentka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku Katarína Štěpánková, kvety jej odovzdal primátor Branislav Celler.

„Účelom výstavy je nielen podporiť v chorých deťoch ich tvorivý talent, ale zároveň aj šíriť osvetu medzi ľuďmi práve prostredníctvom umenia,“ povedala koordinátorka výstavy Katarína Čepčeková. Putovná výstava plná detských malieb, kresieb, grafík a drobných keramických výtvorov bola obohatená o sprievodné diela študentov združenej strednej školy v Bratislave. Takýmto atribútom bola napríkad vstupná brána v podobe pľúc ako symbol najčastejšie postihnutého orgánu cystickou fibrózou. Na námestí pri vchode záujem priťahovala postava človeka v životnej veľkosti, vytvorená z liekových krabičiek. „Panák z krabičiek znázorňuje také množstvo liekov, aké spotrebuje jedno choré dieťa za rok,“ približuje Katarína Čepčeková. Podobná symbolika patrí aj srdcu vytvoreného z ampuliek antibiotík alebo pyramída zo soli.

Skryť Vypnúť reklamu

„Klub cystickej fibrózy založili rodičia chorých detí. Máme tri hlavné rehabilitačné centrá v Bratislave, Košiciach a v Banskej Bystrici,“ hovorí Katarína Čepčeková, ktorá má chorého syna. Prezidentkou klubu je lekárka a tiež mama dvoch chorých detí Katrína Štěpánková: „Za posledných desať rokov, čo existujeme, sa toho udialo veľmi veľa,“ hovorí. „Snažíme sa prelomiť bariéru aj medzi lekármi a rodičmi, aj v spoločnosti. Organizujeme stretnutia, benefičné koncerty, vydávame časopis, robíme výstavy. Snažíme sa otvorene hovoriť o chorobe, o smrti, o strachu zo smrti. Všetci sa bojíme o životy našich detí a preto sa snažíme stretávať. Čiastková informovanosť je veľmi zlá a za posledných 20 rokov veda veľmi postúpila. Všetky nové informácie sa preto snažíme posunúť ďalej,“ približuje klubovú činnosť prezidentka.

Skryť Vypnúť reklamu

A ako chorobu vnímajú samotné deti? „Keď som bola malá, tak mi operovali bruško, lebo ma bolelo. Pichali ma aj do nohy, aj do hlavy. Babka mi povedala, že budem maliarkou, ale ja by som chcela byť kovbojkou. Najradšej kreslím koníkov, lebo človekov moc neviem,“ povedala nám 5-ročná Katka Robotová z Trenčína. Jeden jej obrázok je tiež súčasťou putovnej výstavy, pre ktorú je Trenčín už piatou zastávkou.


Čo je to cystická fibróza?

Je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. Prejavuje sa u detí, ktoré zdedili gény CF od oboch rodičov. CF postihuje rôzne orgány tela, najmä pľúca, tráviaci systém, pečeň. Deti majú slanší pot, koncentrácia soli v ich tele je vyššia. V pľúcach sa im tvorí hustý a lepkavý hlien, ktorý upcháva dýchacie cesty, kde sa vytvárajú baktérie spôsobujúce zápaly a infekcie. Tráviaci trakt nedokáže poriadne stráviť jedlo, upchaté črevá sa musia operovať. Niektorí pre nedostatok enzýmov zomierajú na podvýživu, hoci sa riadne stravujú. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány v tele okrem intelektu. Donedávna sa len málo pacientov dožívalo dospelého veku. V súčasnosti sa pri dodržiavaní špeciálnej, náročnej a drahej liečby darí pacientom viesť uspokojivý život. CF sa lieči inhaláciu, užívaním množstva liekov, umelých enzýmov pred jedlom, vnútrožilných antibiotík, dodržiavaním vysokokalorickej diéty, športom a pravidelnými hospitalizáciami. Dnes je známych viac ako 1400 genetických mutácií cystickej fibrózy. Na Slovensku je každé 600. manželstvo potenciálnym manželstvom dvoch nosičov génu CF s 25% pravdepodobnosťou, že ich dieťa bude choré.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  2. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  3. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  4. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  5. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  6. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  7. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  8. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  9. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  10. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  1. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  2. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  3. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  4. Budovanie zelenej značky
  5. Arval Slovakia: Spoliehajú na nás firmy z kľúčových sektorov
  6. INEKO: Základná škola v Svätom Jure je najlepšia na Slovensku
  7. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  8. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  9. Operatívny lízing zmierni dopady krízy na váš biznis
  10. Stravné pre živnostníkov teraz najvýhodnejšie
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 42 838
  2. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 23 932
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 15 924
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 152
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 704
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 8 623
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 478
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 383
  9. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 375
  10. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 234
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Ilustračná foto

Vo Fakultnej nemocnici (FN) Trenčín je momentálne hospitalizovaných 95 pacientov s ochorením COVID-19, 12 z nich je napojených na umelú pľúcnu ventiláciu.

11 h
Ilustračné foto.

Zastupiteľstvo Trenčianskeho samosprávneho kraja (TSK) nesúhlasí s návrhom reformy súdnej mapy.

11 h
Bytovky v Bánovciach nad Bebravou.

Obyvatelia jedného z bytových domov na ulici K nemocnici v Bánovciach nad Bebravou zostali od pondelka v karanténe.

13 h
Ilustračné foto.

Od 20. januára sa stala rozhodnutím Ministerstva zdravotníctva SR oficiálnym vakcinačným centrom aj nemocnica v Bánovciach nad Bebravou.

14 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Mestá a obce v okrese Prievidza postupne zverejňujú počty ľudí, ktorí využili skríningové testovanie v ich obci.

24. jan

Dobre skončilo v Bobote, Čachticiach, Stankovciach. Výborne v Dolnej Porube a Trenčianskych Miticiach.

14 h

Miera pozitívnych testov v krajskom meste dosiahla 1,15 percenta.

19 h

Policajti prosia verejnosť o pomoc.

24. jan

Už ste čítali?