TRENČÍN. HELENA VLNKOVÁ je mamou 16-ročného autistu Miška a zakladateľkou Občianskeho združenia Autis, ktoré pomáha deťom s poruchou autistického spektra (PAS) a ich rodinám v Trenčíne a okolí už viac ako desať rokov.
Založili zariadenie pre deti v predškolskom veku, základnú školu a o pár mesiacov otvoria aj zariadenie pre dospelých autistov.
Snažia sa autistov zaradiť do spoločnosti a vybudovať pre nich podmienky, ktoré potrebujú. Ako hovorí nie je pravda, že autisti nepotrebujú a nevnímajú iných ľudí. Práve naopak, keď cítia, že sú prijatí a rešpektovaní, tak sú šťastní.
Prispieť k tomu môže aj každý z nás, stačí takéto deti a ich rodičov nesúdiť, ale, naopak, ponúknuť pomoc a dať najavo, že im rozumieme.
Je autizmus choroba?
Autizmus je inakosť, iné vnímanie sveta, iné vnímanie všetkého. Sú to presne takí istí ľudia ako my, iba vnímajú svet inak. Určite to nie je choroba, ani to tak nie je definované.
Je na prvý pohľad viditeľný?
U veľa ľudí nie, nie je viditeľný, vyzerajú ako ostatní. Samozrejme, ako dospievajú, je možné vidieť niektoré odchýlky alebo prejavy. Autizmus ako výraz sa už ani nepoužíva, hovoríme o poruche autistického spektra.
To spektrum je strašne široké, teda od ľudí, na ktorých je to viditeľné na prvý pohľad, kde je prítomné aj ťažké mentálne postihnutie, až po ľudí, na ktorých by sme si vôbec nič nevšimli.
Tu hovoríme väčšinou o ľuďoch s Aspergerovým syndrómom, ktorí majú normálny intelekt, často aj nadpriemerný.
Dajú sa popísať prejavy autizmu?
Je to veľmi ťažké, keďže ide o spektrum, každý autista je iný. Ale hlavný znak je iné sociálne vnímanie, prejavuje sa to v sociálnych vzťahoch, pri prejavoch emócií.
Môže sa stať, že keď niekto plače, človek s autizmom sa na tom smeje, nechápe to, nechápe dvojzmysly, všetko, čo sa povie platí, autista je priamy, nerozumie klamstvám.
Mama autistu: Ak dieťa potrebuje špeciálny prístup, tak ho má dostať. Trápiť ho v bežnej škole nemá zmysel Čítajte Niekedy vidíme, že sa dieťa alebo aj dospelý človek správa zvláštne, inak ako my. Prečo to robí?
Je to už spomínaná porucha sociálneho vnímania. Neprimeranú reakciu môže spôsobiť niečo, čo my ani nevidíme, pretože ich zmyslové vnímanie je úplne iné.
Niekomu môže kvapka vody spôsobiť fyzickú bolesť, čo my nechápeme. Nevedia vysvetliť, čo prežívajú. Preto reagujú plačom, krikom, smiechom, skákaním, behaním a podobne.
Autisti nám nevedia povedať, čo cítia, vieme to aspoň odhadnúť?
Za tie toky práce s autistami môžem povedať, že vycítia, že nie sú prijatí, že ich ostatní nerešpektujú a je to pre nich veľmi frustrujúce.
Nevedia to vyjadriť, možno to nejakým spôsobom aj dávajú najavo, ale my o tom nevieme. Vtedy je to pre nich až bolestné.
Pretože aj keď sa hovorí, že majú svoj svet, že nevnímajú okolie a nepotrebujú iných ľudí, nie je to pravda. Práve naopak, keď cítia, že sú prijatí, že ich rešpektujú, tak sú šťastní, spokojní.
Je pre autistu lepšia bežná alebo špeciálna škola?
Opäť je to veľmi individuálne. Deťom s ťažším mentálnym postihnutím bude zrejme lepšie v špeciálnom prostredí, kde sú pre ne vytvorené špeciálne podmienky, hoci si myslím, že aj tie by mohli byť v normálnom kolektíve.
Ale pre deti, ktoré majú normo intelekt, by bolo dobré, aby boli v bežnej škole s asistentom. Podmienky v našich školách tomu, žiaľ, stále nie sú dostatočne prispôsobené.
Navyše, ak je škola od začiatku nastavená, že nie, takéto dieťa nechceme, tak je to problém. Je to škoda, pretože si myslím, že táto inakosť by mohla prospieť aj bežným deťom.
Najvyšší stupeň odkázanosti nebola prekážka. Autistické črty môžu byť v práci výhodou Čítajte Vedia si deti s PAS nájsť kamarátov?
Vedia, majú to veľmi ťažké, ale vedia.
Dokážu žiť ako bežní ľudia? Nájsť si prácu, mať rodinu?
Veľké percento z nich nie, budú celý život potrebovať podporu a človeka, ktorý ich povedie, ale určite sa nájdu aj takí, ktorí dokážu fungovať a myslím si, že aj vďaka takýmto ľudom máme dnes technické vymoženosti, aké máme.
Pretože keby nebolo ľudí s autizmom, veda dnes tak ďaleko nie je. Mnohí autisti sú nadpriemerne inteligentní, vynikajú v určitých oblastiach, v ktorých nás dokážu posúvať ďalej.
Máme na Slovensku štatistiky, ktoré hovoria o počte autistov?
Myslím si, že na Slovensku nie, ale posledné údaje hovoria, že každé desiate dieťa v Európe sa rodí s poruchou autistického spektra.
Prečo to tak je?
Presný dôvod doteraz nevieme, ale je tu súhra viacerých okolností, ako životné prostredie, strava, chémia, genetické predispozície. Veľa sa hovorí o tom, že ľudský gén sa mení tým, že technika neustále napreduje.
Medzi ľuďmi sa vytráca empatia a vzťahy, ktoré boli kedysi bežné, teraz už nie sú. Ľudia menej komunikujú osobne, skôr si píšeme, dostaneme správu, v momente chceme, aby nám niekto odpovedal.
Predtým sme na nejakú informáciu čakali týždeň, teraz ju chceme hneď. Technika robí za nás veľa vecí a tým pádom sa mení celé ľudské DNA. Do popredia sa dostáva systematické myslenie, čo je typické pre autizmus.
Z toho vyplýva, že autistov bude stále viac.
Áno, presne tak.
Je pravda, že je medzi autistami viac chlapcov?
Nové výskumy to vyvracajú. Platilo, že zo štyroch autistov sú traja chlapci, ale zisťujeme, že to nie je presne tak, pretože niektoré dievčatá s Aspergerovým syndrómom to dokážu dlho skrývať.
Tým, že dievčatá majú väčšiu empatickú schopnosť, dokážu odpozorovať a kamuflovať. Diagnostikované sú preto až neskôr, väčšinou v puberte, lebo vtedy už nedokážu zvládať to, že sú iné a musia sa stále na niečo hrať.
Veľa sa hovorí o prijatí autistov. Čo môžeme ako spoločnosť pre nich a ich blízkych urobiť?
Štatisticky je dokázané, že rodičia postihnutých detí prežívajú niekoľkonásobne väčší stres ako rodičia zdravých detí a úplne najhoršie na tom sú práve rodičia autistov.
Je to práve tým, že tie deti vyzerajú normálne. Keď vidíte dieťa napríklad s Downovým syndrómom alebo s detskou mozgovou obrnou, tak predpokladáte, že sa môže správať odlišne. Keď vidíme hendikep, ideme do toho vzťahu s dieťaťom s tým, že komunikácia alebo ten vzťah bude iný.
Kôrnatenie ciev sa môže začať u desaťročných detí. Rodičia vedia spraviť veľa už pred počatím Čítajte Ale keď vidíme dieťa s autizmom, očakávame, že sa bude správať normálne. Dieťa ale zrazu začne kričať, nevhodne sa správať, vezme si veci, ktoré mu nepatria, vtedy si veľa ľudí povie, že je nevychované, že rodičia urobili niekde chybu. Táto situácia je potom nepríjemná pre dieťa aj pre rodiča.
Preto, ak uvidíte u detí nevhodné správanie, nesúďte, skúste, naopak, ponúknuť pomoc. My ako rodičia robíme, čo vieme, čo je v našich silách a veľmi nám pomôže, keď vidíme, že okolie nám rozumie a že nás prijíma a prijíma aj naše deti také, aké sú.
Ako má teda reagovať rodič na predsudky okolia?
Za seba môžem povedať, že odjakživa hovorím, že môj syn je iný. Veľmi mi to pomáha, pretože si uvedomujem, že nie každý má skúsenosť s autizmom a nie každý vie, že takto sa autisti správajú. Preto, keď sa mi niečo takého stane, poviem, nehnevajte sa, môj syn to nevie urobiť inak, lebo má PAS. Väčšinou to ľudia pochopia.
Okrem procesu zmierovania sa s diagnózou svojho dieťaťa sa musia rodičia často vysporiadať aj s predsudkami rodiny a priateľov. Čo robiť v prípade, že sa nám takého odsudzovania dostane od najbližších?
S týmto sa v praxi stretávam veľmi často. Rodičom odporúčam, aby aj ostatných z rodiny zapojili do toho procesu. Vzali ich k odborníkom, lekárom, do školy. Aby im situáciu vysvetlil niekto nezainteresovaný.
Je v poriadku, že tomu napríklad starí rodičia nerozumejú, nestretli sa s tým, v minulosti sa takéto deti skrývali, nehovorilo sa o tom.
Ako pomôcť vlastným deťom prijať súrodenca autistu takého, aký je?
Je dôležité od začiatku všetko vysvetľovať, prečo kričí, ničí hračky, rozhadzuje jedlo, vysvetľovať, že je iný.
Podľa môjho názoru, nie je správne súrodencov zaťažovať či presúvať na nich zodpovednosť, naopak, je dôležité venovať im viac času samostatne, aby zdravé dieťa nemalo pocit, že jeho brat či sestra sú uprednostňovaní.
Asi ani nemôžeme od súrodencov očakávať, že sa o svojho brata alebo sestru budú starať aj v dospelosti.
Podľa mňa by sme im to nemali vnucovať. Možno to príde samo, ale ja ako matka by som to nikdy svojmu dieťaťu nehovorila, pretože on má mať svoj život.
Budem rada, keď bude svojho brata navštevovať a kontrolovať, či sa má dobre a či je v poriadku, predsa len, je to jeho súrodenec, ale nikdy som nechcela, aby sa oňho staral.
Psychologička: Stresu sa nikdy úplne nezbavíme. Treba naučiť telo a mozog, ako ho zvládať Čítajte Čo teda s dospelými autistami?
Treba pre nich hľadať vhodné zariadenia a to čo najskôr. Našťastie, aj u nás už takéto zariadenia vznikajú, hoci je ich stále málo. Môžu to byť denné stacionáre, DSS či pobytové zariadenia, je dôležité, aby mali svoje miesto mimo rodičov, pretože to potrebujú.
Vaše občianske združenie založilo špecializované zariadenie pre deti do 7 rokov, základnú školu, teraz budujete zariadenie pre dospelých autistov. Prevádzka takýchto zariadení musí byť finančne náročná.
Máme dotácie z ministerstva, zo samosprávneho kraja, to však pokryje iba platy zamestnancov. Všetko ostatné, čo potrebujeme, si financujeme sami, najmä zo sponzorských darov. Každý rok organizujeme benefičný ples, benefičný beh a zbierame 2 percentá z daní na podporu našich detí.
Okrem sponzorských darov a 2 percent je nejaký spôsob, ako môžu ľudia, ktorí chcú, pomôcť vám alebo rodinám s deťmi, ktoré trpia PAS?
Poznáme projekt Tvoj Buddy, ktorý pomáha deťom z detských domov tým, že dobrovoľníci im venujú svoj čas a stanú sa ich Buddym, teda priateľom. Podobný koncept funguje v zahraničí aj v prípade našich detí.
Nielen samotným deťom, ale aj ich rodičom by pomohlo, ak by niekto venoval ich deťom pár hodín času, vyzdvihol ich zo školy, vzal ich na prechádzku alebo do cukrárne.
Nie každý má pomoc rodiny či priateľov. Ak by mal niekto chuť takto tráviť svoj čas a pomáhať druhým, môže sa nám ozvať do OZ Autis a my všetko ostatné zabezpečíme.
