Sobota, 1. apríl, 2023 | Meniny má Hugo

Na liečbu malej Editky potrebujú liek za dva milióny eur. Poisťovňa ho odmieta preplatiť

Liek jej môžu podať len do apríla 2023.

Editka s mamou.Editka s mamou. (Zdroj: Monika Rischerová)

TRENČÍN. Editka trpí ojedinelým ochorením, spinálnou muskulárnou atrofiou. Pomôcť by jej mohol liek Zolgensma, ten jej však poisťovňa viackrát odmietla preplatiť. Editkina ošetrujúca lekárka rodičom prisľúbila, že ak sa im podarí liek zaplatiť bez pomoci poisťovne, tak ho ich dcére podá.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Problémom je však fakt, že spomínaný liek patrí k najdrahším na svete a stojí dva milióny eur. Editka zároveň bojuje s časom, keďže Zolgensma sa môže podávať iba do druhého roka života dieťaťa.

Dievča oslávi druhé narodeniny už v apríli 2023. „Čas je pre nás teda momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ povedala jej mama.

SkryťVypnúť reklamu

Editku môžete podporiť na transparentnom účte:

SK12 8330 0000 0020 0240 9386

Pre prevody v rámci Českej republiky.: 2002409386/2010 SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

alebo na adrese: ludialudom.sk

Napísali sme Poplatky v trenčianskych škôlkach môžu od apríla porásť. Zvýšiť chcú ale aj ich kapacity Čítajte 

Stráca sa im pred očami

Koncom minulého novembra diagnostikovali vtedy 19-mesačnej Editke spinálnu muskulárnu atrofiu, ochorenie, ktoré sa nazýva i SMA 2.

„Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma, nakoľko je pre tento liek podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná,“ priblížila Monika Rischerová, Editkina mama.

Tento liek by podľa nej jej zdravotný stav stabilizoval. Problémom je však to, že tento liek stojí približne dva milióny eur a patrí k najdrahším liekom na svete.

„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, po štyroch už vôbec neprejde, viac-menej iba sedí,“ uviedla.

SkryťVypnúť reklamu

Niekoľko dní po tom, čo si vypočuli diagnózu doručil Národný ústav detských chorôb v Bratislave žiadosť o schválenie tohto lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne.

Dočítajte tento článok
s predplatným MYregiony.sk.
Predplatné si môžete kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Trenčín

Inzercia - Tlačové správy

  1. Deti v letných táboroch budú pomáhať strážiť roboty
  2. Slováci si za 3 dni objednali dovolenku za 4,98 milióna eur.
  3. Cestujte cez májové sviatky a oddychujte dlhšie. Kam sa vybrať?
  4. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte
  5. Vyberáme si najkrajšiu obnovenú pamiatku, hlasuje sa online
  6. Dopestujte si vlastné potraviny. Toto poteší nielen záhradkárov
  7. Fellner je 6 týždňov bez internetu, ako reaguje BUBO?
  8. Kávový Indiana Jones. Slovák loví raritné kávy v pralesoch
  1. Deti v letných táboroch budú pomáhať strážiť roboty
  2. MetLife prináša novinky v skupinovom poistení pre zamestnancov
  3. Prihlás sa do programu She's Next na podporu žien-podnikateliek
  4. Cestujte cez májové sviatky a oddychujte dlhšie. Kam sa vybrať?
  5. Slováci si za 3 dni objednali dovolenku za 4,98 milióna eur.
  6. Unilabs Slovensko otvára v Boroch najmodernejšie laboratórium
  7. Istota nízkeho úroku. Krásne bývanie s hypotékou za 1,49 %
  8. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte
  1. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte 30 839
  2. Fellner je 6 týždňov bez internetu, ako reaguje BUBO? 22 148
  3. Slováci si za 3 dni objednali dovolenku za 4,98 milióna eur. 14 252
  4. Záhadné ženské cviky, ktoré pomôžu mužom. Dokážu zlepšiť erekciu 11 312
  5. Kávový Indiana Jones. Slovák loví raritné kávy v pralesoch 5 967
  6. Má vaše dieťa nárok na 350 eur na kúpu počítača či tabletu? 4 110
  7. Vyvýšené záhony ako novodobý trend v záhradkárstve 4 059
  8. Cestujte cez májové sviatky a oddychujte dlhšie. Kam sa vybrať? 3 548

Blogy SME

  1. Jozef Ďanovský: Umenie Žiť
  2. Anton Kovalčík: Čím je dláždená cesta do Kremľa? 1 - Zopár výbuchov.
  3. Ivan Čáni: Robert a Lucinka.
  4. Peter Svoreň: Erste Group zasiahla banková neistota najsilnejšie, z úderu by sa však mala čoskoro zotaviť
  5. Erika Telekyová : Pomocníčka je svetový bestseller, ktorý vás vtiahne do deja. Na pretras sa dostanú aj tabuizované témy a hra s mysľou
  6. Ľubomír Maretta: Svetlo
  7. Ján Šeďo: Flambované banány už 15 rokov neprestajne lákajú.
  8. Rudolf Trbušek: Nula na účte veriteľa po 6 rokoch nie je poctivý zámer.
  1. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy. 45 220
  2. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 25 209
  3. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 10 275
  4. Asociácia dôchodkových správcovských spoločností: Opäť doplatia CHUDOBNÍ na BOHATÝCH? Na stole je novelizácia novelizácie druhého piliera 9 066
  5. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody 5 809
  6. Ján Šeďo: Medveď s telemetrickým obojkom trhá človeka ohľaduplne ! 4 494
  7. Ján Valchár: Začal som sa báť o výsledok vojny... 4 091
  8. Post Bellum SK: Ľudáci sa zbavili najprv židovských dievčat a mladých žien 4 044
  1. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  3. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  4. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  5. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  6. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  8. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Cisár František Jozef I. a kráľ Eduard VII. na kočiari.

Bratia Kerakovci boli odmala pri koňoch. Aj vďaka tomu sa jeden z nich dostal k cisárovi.


5 h
Jakub Murárik.

Jakub Murárik sa modelingu venuje od svojich 15 rokov.


Vanessa Parašínová 5 h

Sivý zákal nie je možné odstrániť inak ako operáciou a neexistuje iný spôsob jeho liečby.


14. mar

Pracovné vzťahy sa dajú utužovať rôznym spôsobom, čo tak futbal? Postavte v práci tím a zmerajte si sily v unikátnej celoslovenskej súťaži MY Liga zamestnancov.


14 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na Hornej Nitre v priebehu týždňa šelmy útočili dvakrát.


22 h

Smrť známeho veterinára z Trnavy všetkých šokovala.


31. mar

Takmer štyridsať otázok pre trénera-legendu. Takto zachránil Nitru.


18 h

Cestujúcich, ktorí sa pri udalosti nezranili, prepravil náhradný spoj.


TASR 22 h

Blogy SME

  1. Jozef Ďanovský: Umenie Žiť
  2. Anton Kovalčík: Čím je dláždená cesta do Kremľa? 1 - Zopár výbuchov.
  3. Ivan Čáni: Robert a Lucinka.
  4. Peter Svoreň: Erste Group zasiahla banková neistota najsilnejšie, z úderu by sa však mala čoskoro zotaviť
  5. Erika Telekyová : Pomocníčka je svetový bestseller, ktorý vás vtiahne do deja. Na pretras sa dostanú aj tabuizované témy a hra s mysľou
  6. Ľubomír Maretta: Svetlo
  7. Ján Šeďo: Flambované banány už 15 rokov neprestajne lákajú.
  8. Rudolf Trbušek: Nula na účte veriteľa po 6 rokoch nie je poctivý zámer.
  1. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy. 45 220
  2. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 25 209
  3. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 10 275
  4. Asociácia dôchodkových správcovských spoločností: Opäť doplatia CHUDOBNÍ na BOHATÝCH? Na stole je novelizácia novelizácie druhého piliera 9 066
  5. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody 5 809
  6. Ján Šeďo: Medveď s telemetrickým obojkom trhá človeka ohľaduplne ! 4 494
  7. Ján Valchár: Začal som sa báť o výsledok vojny... 4 091
  8. Post Bellum SK: Ľudáci sa zbavili najprv židovských dievčat a mladých žien 4 044
  1. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  3. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  4. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  5. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  6. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  8. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu