Na liečbu malej Editky potrebujú liek za dva milióny eur. Poisťovňa ho odmieta preplatiť

Liek jej môžu podať len do apríla 2023.

Editka s mamou.Editka s mamou. (Zdroj: Monika Rischerová)

TRENČÍN. Editka trpí ojedinelým ochorením, spinálnou muskulárnou atrofiou. Pomôcť by jej mohol liek Zolgensma, ten jej však poisťovňa viackrát odmietla preplatiť. Editkina ošetrujúca lekárka rodičom prisľúbila, že ak sa im podarí liek zaplatiť bez pomoci poisťovne, tak ho ich dcére podá.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Problémom je však fakt, že spomínaný liek patrí k najdrahším na svete a stojí dva milióny eur. Editka zároveň bojuje s časom, keďže Zolgensma sa môže podávať iba do druhého roka života dieťaťa.

Dievča oslávi druhé narodeniny už v apríli 2023. „Čas je pre nás teda momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ povedala jej mama.

SkryťVypnúť reklamu

Editku môžete podporiť na transparentnom účte:

SK12 8330 0000 0020 0240 9386

Pre prevody v rámci Českej republiky.: 2002409386/2010 SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

alebo na adrese: ludialudom.sk

Napísali sme Poplatky v trenčianskych škôlkach môžu od apríla porásť. Zvýšiť chcú ale aj ich kapacity Čítajte 

Stráca sa im pred očami

Koncom minulého novembra diagnostikovali vtedy 19-mesačnej Editke spinálnu muskulárnu atrofiu, ochorenie, ktoré sa nazýva i SMA 2.

„Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma, nakoľko je pre tento liek podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná,“ priblížila Monika Rischerová, Editkina mama.

Tento liek by podľa nej jej zdravotný stav stabilizoval. Problémom je však to, že tento liek stojí približne dva milióny eur a patrí k najdrahším liekom na svete.

„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, po štyroch už vôbec neprejde, viac-menej iba sedí,“ uviedla.

SkryťVypnúť reklamu

Niekoľko dní po tom, čo si vypočuli diagnózu doručil Národný ústav detských chorôb v Bratislave žiadosť o schválenie tohto lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9GX5 na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.
SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Trenčín

Komerčné články

  1. Ako často treba čistiť fasádu? Niektoré si vystačia samy
  2. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  3. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  4. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  5. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta
  6. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete?
  7. Letný literárny výber vložený v denníkoch SME a Korzár
  8. Sviatočný Devín otvárame pre všetkých
  1. Koľko stojí dovolenka na lodi a koľko apartmán pri mori?
  2. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  3. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  4. Takto má vyzerať dostupný biznis notebook
  5. Tajomstvo najšťastnejších krajín sveta
  6. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  7. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta
  8. Kaufland pozýva na letnú oslavu plnú farieb: príde Tina aj Kali
  1. Črevné problémy, pohlavné choroby či poškodenie kože 6 863
  2. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete? 6 028
  3. Nízke úspory a dôchodky? Tieto 3 faktory ovplyvnia Slovensko 4 454
  4. Sviatočný Devín otvárame pre všetkých 3 233
  5. Ako často treba čistiť fasádu? Niektoré si vystačia samy 2 268
  6. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto? 2 110
  7. Hotely Falkensteiner: Letný raj na chorvátskom pobreží 2 107
  8. Letný literárny výber vložený v denníkoch SME a Korzár 1 487
  1. Elena Antalová: Aj KDH môže na Slovensku vyhrať voľby
  2. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov
  3. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  4. Jozef Huljak: Quad a nový impulz pre Indo-Pacifik: Ako USA a ich spojenci čelia rastúcemu vplyvu Číny
  5. Dalibor Eštočák: Keď Fico miluje a oslavuje progresívcov
  6. Miloš Kmety: Skrachovala nám cestovka.
  7. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev
  8. Juraj Droppa: Cieľ je dobrý. Ale cesta je zlá.
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 24 318
  2. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 16 797
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 15 921
  4. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú. 5 831
  5. Radko Mačuha: Viete na čom jazdí Šimečka? 5 719
  6. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 4 432
  7. Otilia Horrocks: Tzv. lokálpatrioti ukázali občanom prostredník. 4 329
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti! 4 063
  1. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  2. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  3. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  4. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  5. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.
  6. Věra Tepličková: Šok v Martine alebo Alimachalala a 40 lúpežníkov(voľné pokračovanie Šoku v Levoči a Šoku v Bratislave)
  7. Radko Mačuha: Prezident bol v SNG podporiť kolabujúci rezort Šimkovičovej
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti!
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Marek Tkáč, primár fyziatricko-rehabilitačného oddelenia z Nemocnice AGEL v Bratislave.

Nadmerné pitie spôsobuje stratu minerálov.


Jedno z opustených áut na trenčianskom sídlisku Juh.

Mestská polícia podnety preverí.


1

Železniční policajti počas akcie skontrolovali päť vlakových súprav.


TASR
Lopta Premier League ilustračný záber

Prehľad zmien i špekulácii v kádroch od III. ligy po najnižšie súťaže.


  1. Elena Antalová: Aj KDH môže na Slovensku vyhrať voľby
  2. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov
  3. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  4. Jozef Huljak: Quad a nový impulz pre Indo-Pacifik: Ako USA a ich spojenci čelia rastúcemu vplyvu Číny
  5. Dalibor Eštočák: Keď Fico miluje a oslavuje progresívcov
  6. Miloš Kmety: Skrachovala nám cestovka.
  7. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev
  8. Juraj Droppa: Cieľ je dobrý. Ale cesta je zlá.
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 24 318
  2. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 16 797
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 15 921
  4. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú. 5 831
  5. Radko Mačuha: Viete na čom jazdí Šimečka? 5 719
  6. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 4 432
  7. Otilia Horrocks: Tzv. lokálpatrioti ukázali občanom prostredník. 4 329
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti! 4 063
  1. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  2. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  3. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  4. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  5. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.
  6. Věra Tepličková: Šok v Martine alebo Alimachalala a 40 lúpežníkov(voľné pokračovanie Šoku v Levoči a Šoku v Bratislave)
  7. Radko Mačuha: Prezident bol v SNG podporiť kolabujúci rezort Šimkovičovej
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti!

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu