Na liečbu malej Editky potrebujú liek za dva milióny eur. Poisťovňa ho odmieta preplatiť

Liek jej môžu podať len do apríla 2023.

Editka s mamou.Editka s mamou. (Zdroj: Monika Rischerová)

TRENČÍN. Editka trpí ojedinelým ochorením, spinálnou muskulárnou atrofiou. Pomôcť by jej mohol liek Zolgensma, ten jej však poisťovňa viackrát odmietla preplatiť. Editkina ošetrujúca lekárka rodičom prisľúbila, že ak sa im podarí liek zaplatiť bez pomoci poisťovne, tak ho ich dcére podá.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Problémom je však fakt, že spomínaný liek patrí k najdrahším na svete a stojí dva milióny eur. Editka zároveň bojuje s časom, keďže Zolgensma sa môže podávať iba do druhého roka života dieťaťa.

Dievča oslávi druhé narodeniny už v apríli 2023. „Čas je pre nás teda momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ povedala jej mama.

SkryťVypnúť reklamu

Editku môžete podporiť na transparentnom účte:

SK12 8330 0000 0020 0240 9386

Pre prevody v rámci Českej republiky.: 2002409386/2010 SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

alebo na adrese: ludialudom.sk

Napísali sme Poplatky v trenčianskych škôlkach môžu od apríla porásť. Zvýšiť chcú ale aj ich kapacity Čítajte 

Stráca sa im pred očami

Koncom minulého novembra diagnostikovali vtedy 19-mesačnej Editke spinálnu muskulárnu atrofiu, ochorenie, ktoré sa nazýva i SMA 2.

„Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma, nakoľko je pre tento liek podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná,“ priblížila Monika Rischerová, Editkina mama.

Tento liek by podľa nej jej zdravotný stav stabilizoval. Problémom je však to, že tento liek stojí približne dva milióny eur a patrí k najdrahším liekom na svete.

„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, po štyroch už vôbec neprejde, viac-menej iba sedí,“ uviedla.

SkryťVypnúť reklamu

Niekoľko dní po tom, čo si vypočuli diagnózu doručil Národný ústav detských chorôb v Bratislave žiadosť o schválenie tohto lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9GX5 na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Trenčín

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Ale že brutálny hráčsky notebook
  3. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
  4. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
  5. Priesady ako zo škatuľky
  6. Chceš vlastniť nový Galaxy S24, vyskúšaj ho vďaka Try Galaxy?
  7. Každý piaty zomrie
  8. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých
  1. dm podporila sumou 6 475 eur realizáciu projektu Základnej školy
  2. Na zdraví záleží
  3. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
  4. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
  5. Jar bez únavy: Aktívny životný štýl ako liek
  6. Rozbieha sa online súboj o najkrajšiu obnovenú pamiatku
  7. Súťaž Fénix – Kultúrna pamiatka roka štartuje online hlasovanie
  8. Štartuje online hlasovanie o najkrajšiu obnovenú pamiatku
  1. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých 12 173
  2. Každý piaty zomrie 9 016
  3. Budúcnosť VÚSCH je v špičkovej medicíne a spokojnosti pacientov 8 778
  4. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? 7 149
  5. Devínska Kobyla teraz 6x dobrodružnejšia: Tipy, čo neprehliadnuť 3 805
  6. Trúfame si pristáť s lietadlom, ale na toto nám odvaha chýba 3 733
  7. Značka Cupra má na Slovensku už šesť nových Cupra garáží 3 509
  8. Ako sporiť na dôchodok? Radí odborník 2 786
  1. Peter Kysela: Kam zmizli MODRÍ?
  2. Juraj Paškuliak: Zmysluplný život
  3. Marcel Rebro: Paradoxom demokracie je, keď môžeš slobodne snívať o diktatúre
  4. Zdenek Ručka: Ako zdravotne postihnutého klienta Domova sociálnych služieb pripraviť o finančné prostriedky. Časť ôsma „Oslík potras sa!“ tretie pokračovanie.
  5. Milan Srnka: Prezidentské voľby: Pellegrini môže dopadnúť ako Fico
  6. Tupou Ceruzou: RTVS
  7. Richard Sulík: Pár slov ku koncesionárskym poplatkom tak, aby pochopila aj pani Čengel Solčanská
  8. Pavel Macko: Kandidát Pellegrini zaujal tvrdý protislovenský postoj
  1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 231
  2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 21 489
  3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 725
  4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 676
  5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 781
  6. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 162
  7. Ján Šeďo: Súhlasím s Tarabom, problémy začínajú, jeden už nakupuje v L. Mikuláši. 9 435
  8. Ľuboš Dobrota: Spolupracujú s cudzími tajnými službami? 8 838
  1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
  4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
  5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
  7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
  8. Monika Nagyova: Muži s kyticami, kde že ste?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Bánovský policajný vyšetrovateľ obvinil 43-ročného muža zo zločinu nedovolenej výroby omamných a psychotropných látok, jedov alebo prekurzorov, ich držania a obchodovania s nimi.


TASR

Hlasovať bude možné v 51 volebných okrskoch.


TASR

Lemmy Kilmister a jeho Motörhead bol skutočnou legendou rock&rollu s obrovským zástupom fanúšikov. Po jeho smrti vznikla veľká diera, ktorá našťastie bola rýchlo zaplnená.


Ilustračné foto.

Pre chrípku museli minulý týždeň v TSK prerušiť vyučovanie v jednej materskej škole.


TASR
  1. Peter Kysela: Kam zmizli MODRÍ?
  2. Juraj Paškuliak: Zmysluplný život
  3. Marcel Rebro: Paradoxom demokracie je, keď môžeš slobodne snívať o diktatúre
  4. Zdenek Ručka: Ako zdravotne postihnutého klienta Domova sociálnych služieb pripraviť o finančné prostriedky. Časť ôsma „Oslík potras sa!“ tretie pokračovanie.
  5. Milan Srnka: Prezidentské voľby: Pellegrini môže dopadnúť ako Fico
  6. Tupou Ceruzou: RTVS
  7. Richard Sulík: Pár slov ku koncesionárskym poplatkom tak, aby pochopila aj pani Čengel Solčanská
  8. Pavel Macko: Kandidát Pellegrini zaujal tvrdý protislovenský postoj
  1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 231
  2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 21 489
  3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 725
  4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 676
  5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 781
  6. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 162
  7. Ján Šeďo: Súhlasím s Tarabom, problémy začínajú, jeden už nakupuje v L. Mikuláši. 9 435
  8. Ľuboš Dobrota: Spolupracujú s cudzími tajnými službami? 8 838
  1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
  4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
  5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
  7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
  8. Monika Nagyova: Muži s kyticami, kde že ste?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu