Na liečbu malej Editky potrebujú liek za dva milióny eur. Poisťovňa ho odmieta preplatiť

Liek jej môžu podať len do apríla 2023.

Editka s mamou.Editka s mamou. (Zdroj: Monika Rischerová)

TRENČÍN. Editka trpí ojedinelým ochorením, spinálnou muskulárnou atrofiou. Pomôcť by jej mohol liek Zolgensma, ten jej však poisťovňa viackrát odmietla preplatiť. Editkina ošetrujúca lekárka rodičom prisľúbila, že ak sa im podarí liek zaplatiť bez pomoci poisťovne, tak ho ich dcére podá.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Problémom je však fakt, že spomínaný liek patrí k najdrahším na svete a stojí dva milióny eur. Editka zároveň bojuje s časom, keďže Zolgensma sa môže podávať iba do druhého roka života dieťaťa.

Dievča oslávi druhé narodeniny už v apríli 2023. „Čas je pre nás teda momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ povedala jej mama.

SkryťVypnúť reklamu

Editku môžete podporiť na transparentnom účte:

SK12 8330 0000 0020 0240 9386

Pre prevody v rámci Českej republiky.: 2002409386/2010 SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

alebo na adrese: ludialudom.sk

Napísali sme Poplatky v trenčianskych škôlkach môžu od apríla porásť. Zvýšiť chcú ale aj ich kapacity Čítajte 

Stráca sa im pred očami

Koncom minulého novembra diagnostikovali vtedy 19-mesačnej Editke spinálnu muskulárnu atrofiu, ochorenie, ktoré sa nazýva i SMA 2.

„Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma, nakoľko je pre tento liek podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná,“ priblížila Monika Rischerová, Editkina mama.

Tento liek by podľa nej jej zdravotný stav stabilizoval. Problémom je však to, že tento liek stojí približne dva milióny eur a patrí k najdrahším liekom na svete.

„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, po štyroch už vôbec neprejde, viac-menej iba sedí,“ uviedla.

SkryťVypnúť reklamu

Niekoľko dní po tom, čo si vypočuli diagnózu doručil Národný ústav detských chorôb v Bratislave žiadosť o schválenie tohto lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C9GX5 na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Trenčín

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  7. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 704
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 529
  3. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 16 155
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 747
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 005
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 838
  7. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 7 810
  8. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 549
  1. Juraj Kumičák: Kolaborant
  2. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  3. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  4. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  5. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  6. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  7. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  8. Věra Tepličková: Prečo voliť Pellegriniho?
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 585
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 490
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 364
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 741
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 356
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 344
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 7 994
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 419
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


Súbežná jazda retro autobusov a električky počas 110. výročie jej prevádzky na trati Trenčianska Teplá - Trenčianske Teplice.

Na historickú železničnú trať medzi Trenčianskymi Teplicami a Trenčianskou Teplou vyrazí v nedeľu na tradičnú príležitostnú jazdu veľkonočná električka.


TASR
Kraj vozovky rozrýva divá zver. Blato často končí na vozovke a ohrozuje cyklistov.

Blato na ceste má na svedomí divá zver.


Prvú etapu chcú dokončiť k príležitosti spomienky na oslobodenie Trenčína.

V prvej etape obnovia vlajkoslávu.


  1. Juraj Kumičák: Kolaborant
  2. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  3. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  4. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  5. Anna Miľanová: Vážení rodičia, starí rodičia, učitelia, akonáhle sa dieťa, mládež...
  6. Ľubomír Belák: Slovensko hľadá prezidenta
  7. Tupou Ceruzou: Pellegriniho pravá tvár
  8. Věra Tepličková: Prečo voliť Pellegriniho?
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 585
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 490
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 364
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 741
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 356
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 344
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 7 994
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 419
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu