TRENČÍN. Editka trpí ojedinelým ochorením, spinálnou muskulárnou atrofiou. Pomôcť by jej mohol liek Zolgensma, ten jej však poisťovňa viackrát odmietla preplatiť. Editkina ošetrujúca lekárka rodičom prisľúbila, že ak sa im podarí liek zaplatiť bez pomoci poisťovne, tak ho ich dcére podá.
Problémom je však fakt, že spomínaný liek patrí k najdrahším na svete a stojí dva milióny eur. Editka zároveň bojuje s časom, keďže Zolgensma sa môže podávať iba do druhého roka života dieťaťa.
Dievča oslávi druhé narodeniny už v apríli 2023. „Čas je pre nás teda momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ povedala jej mama.
Editku môžete podporiť na transparentnom účte:
SK12 8330 0000 0020 0240 9386
Pre prevody v rámci Českej republiky.: 2002409386/2010 SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX
alebo na adrese: ludialudom.sk
Poplatky v trenčianskych škôlkach môžu od apríla porásť. Zvýšiť chcú ale aj ich kapacity Čítajte Stráca sa im pred očami
Koncom minulého novembra diagnostikovali vtedy 19-mesačnej Editke spinálnu muskulárnu atrofiu, ochorenie, ktoré sa nazýva i SMA 2.
„Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma, nakoľko je pre tento liek podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná,“ priblížila Monika Rischerová, Editkina mama.
Tento liek by podľa nej jej zdravotný stav stabilizoval. Problémom je však to, že tento liek stojí približne dva milióny eur a patrí k najdrahším liekom na svete.
V článku sa okrem iného dočítate
- Aký liek Editka potrebuje,
- akú sumu potrebujú vyzbierať,
- prečo majú čas len do apríla 2023,
- prečo im ho poisťovňa opakovane odmietla preplatiť,
- ako odmietavé odpovede odôvodnili,
- aký liek jej momentálne podávajú,
- aké má účinky,
- prečo chcú získať iný liek.
„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí, po štyroch už vôbec neprejde, viac-menej iba sedí,“ uviedla.
Niekoľko dní po tom, čo si vypočuli diagnózu doručil Národný ústav detských chorôb v Bratislave žiadosť o schválenie tohto lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
