Utorok, 25. február, 2020 | Meniny má Frederik(a)

Alexejovi život môže zachrániť miliónový liek

Nádejou na šťastný život ťažko chorého chlapčeka je jeho genetická liečba. Jednorazová infúzia však stojí takmer dva milióny eur.

Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života.Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života.(Zdroj: FB)

TRENČIANSKE BOHUSLAVICE. Pre Andreu Hrušovskú (27) a Juraja Fabiana (31) bol 18. september 2019 šťastným dňom v ich živote. Narodil sa im synček Alexej Fabian. Vtedy ešte netušili, že rok 2019 bude s narodením ich synčeka spojený zvláštnym spôsobom.

V roku narodenia Alexeja vynašli v USA zároveň liek, ktorý malému chlapčekovi môže zachrániť život. V boji so spinálnou muskulárnou atrofiou SMA typu 1 mu môže pomôcť genetická terapia podaná prostredníctvom infúzie Zolgensma. Má to však jeden obrovský háčik.

Článok pokračuje pod video reklamou
Napísali sme FOTO: Zimný festival folklórnych súborov Čítajte 

Oficiálna cena jednorazovej hodinovej liečby uvádzaná americkým výrobcom je 2 125 000 dolárov, v prepočte 1 912 000 eur. Liek v Európe nie je dodnes registrovaný. Preto ho ani zdravotné poisťovne na Slovensku neuhrádzajú. Ide o najdrahší liek na svete.

Po pár týždňoch prišla zlá správa

„Alexej sa narodil ako zdravé bábätko. Počas prehliadok počas tehotenstva bolo tiež všetko v poriadku. Tehotenstvo bolo bezproblémové,“ uviedla Alexejova mamička Andrea Hrušovská. V štvrtom týždni života malého chlapčeka sa začali prejavovať prvé príznaky vážnej choroby. Nikto ale nečakal, že už onedlho sa rodičia dozvedia z úst lekárov veľmi zlú správu. Diagnóza: spinálna muskulárna atrofia SMA typu 1.

Napísali sme V Starej Turej vás Harry Potter prevedie rozprávkovým rajom Čítajte 

„Synčekovi najprv ostala visieť pravá ručička. Už po pôrode sa mi síce zdalo, že má zvláštne dýchanie. Ale nemala som obavy, pretože som bola ubezpečená, že novorodenci majú každý iné dýchanie. Verila som, že sa to upraví.“
Prišla však mesačná prehliadka a všetkým nádejám bol koniec. „Pediatrička nás okamžite poslala do nemocnice. Nepáčila sa jej Alexejkova ručička a jeho dýchanie,“ pokračovala.

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C6GFF na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom M6GFF na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk a ekonomickému denníku Index
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Trenčín po sérii prehier porazil Poprad

Súperi sa na trenčianskom ľade stretli po štyroch dňoch znova. Trenčania ťahali pred stretnutím päťzápasovú sériu prehier.

Nočná dráma v Trenčíne. Plačúce dieťa ratovali susedia, policajti, hasiči, záchranka aj sociálka

Krátko po polnoci zavolala mestskú políciu obyvateľka ulice M. Bela v Trenčíne, že v susednom byte už dlhšiu dobu plače malé, asi polročné dieťa a jeho rodičia zrejme nie sú doma.

Plač majú ľudia vrodený.

V Trenčíne bola hospitalizovaná pacientka s podozrením na koronavírus

V súvislosti so šírením nebezpečného vírusu po Európe vo štvrtok zasadne Bezpečnostná rada štátu.

Za posprejovaný podchod mu hrozí väzenie

Z prečinu poškodzovanie cudzej veci trenčianski policajti obvinili 40-ročného Pavla z okresu Nové Mesto nad Váhom.

Posprejovaný podchod na Hasičskej ulici.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

AKTUALIZOVANÉ 12:34

Výsledky sú negatívne, žena v nemocnici v Trnave nemá koronavírus

Žena sa vrátila z Talianska.

V Trenčíne bola hospitalizovaná pacientka s podozrením na koronavírus

V súvislosti so šírením nebezpečného vírusu po Európe vo štvrtok zasadne Bezpečnostná rada štátu.

Nočná dráma v Trenčíne. Plačúce dieťa ratovali susedia, policajti, hasiči, záchranka aj sociálka

Krátko po polnoci zavolala mestskú políciu obyvateľka ulice M. Bela v Trenčíne, že v susednom byte už dlhšiu dobu plače malé, asi polročné dieťa a jeho rodičia zrejme nie sú doma.

Parkovaniu pri rieke Nitra je koniec, budú tam byty

Majiteľ pozemku nevylúčil, že ak mu mesto ponúkne ekvivalentný pozemok, bude rokovať.

Už ste čítali?

Voľby 2020