Pondelok, 30. november, 2020 | Meniny má Ondrej, AndrejKrížovkyKrížovky

Alexejovi život môže zachrániť miliónový liek

Nádejou na šťastný život ťažko chorého chlapčeka je jeho genetická liečba. Jednorazová infúzia však stojí takmer dva milióny eur.

Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života.Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života. (Zdroj: FB)

TRENČIANSKE BOHUSLAVICE. Pre Andreu Hrušovskú (27) a Juraja Fabiana (31) bol 18. september 2019 šťastným dňom v ich živote. Narodil sa im synček Alexej Fabian. Vtedy ešte netušili, že rok 2019 bude s narodením ich synčeka spojený zvláštnym spôsobom.

V roku narodenia Alexeja vynašli v USA zároveň liek, ktorý malému chlapčekovi môže zachrániť život. V boji so spinálnou muskulárnou atrofiou SMA typu 1 mu môže pomôcť genetická terapia podaná prostredníctvom infúzie Zolgensma. Má to však jeden obrovský háčik.

SkryťVypnúť reklamu
Napísali sme FOTO: Zimný festival folklórnych súborov Čítajte 

Oficiálna cena jednorazovej hodinovej liečby uvádzaná americkým výrobcom je 2 125 000 dolárov, v prepočte 1 912 000 eur. Liek v Európe nie je dodnes registrovaný. Preto ho ani zdravotné poisťovne na Slovensku neuhrádzajú. Ide o najdrahší liek na svete.

Po pár týždňoch prišla zlá správa

„Alexej sa narodil ako zdravé bábätko. Počas prehliadok počas tehotenstva bolo tiež všetko v poriadku. Tehotenstvo bolo bezproblémové,“ uviedla Alexejova mamička Andrea Hrušovská. V štvrtom týždni života malého chlapčeka sa začali prejavovať prvé príznaky vážnej choroby. Nikto ale nečakal, že už onedlho sa rodičia dozvedia z úst lekárov veľmi zlú správu. Diagnóza: spinálna muskulárna atrofia SMA typu 1.

Napísali sme V Starej Turej vás Harry Potter prevedie rozprávkovým rajom Čítajte 

„Synčekovi najprv ostala visieť pravá ručička. Už po pôrode sa mi síce zdalo, že má zvláštne dýchanie. Ale nemala som obavy, pretože som bola ubezpečená, že novorodenci majú každý iné dýchanie. Verila som, že sa to upraví.“
Prišla však mesačná prehliadka a všetkým nádejám bol koniec. „Pediatrička nás okamžite poslala do nemocnice. Nepáčila sa jej Alexejkova ručička a jeho dýchanie,“ pokračovala.

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C6GFF na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť. Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom M6GFF na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť. Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk a ekonomickému denníku Index
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zodpovedné podnikanie je témou aj pre slovenské spoločnosti
  2. Maturuješ? Vyber si oblasť uplatnenia a študuj čo ťa baví!
  3. Máte problémy s trávením? Známy gastroenterológ radí ako na ne
  4. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny
  5. Nástrahy online vyučovania, o ktorých sa nehovorí
  6. Vyšperkujte Vianoce - tipy na vianočné darčeky
  7. Manažér, Redaktor, Psychológ či Vedec? MY sme READY – a TY?
  8. Slovensko spoznalo najlepšie farmy minulého roka
  9. Štúdium ekológie, dizajnu či tech-inovácií je životný štýl
  10. Zdravé varenie: zábava pre celú rodinu
  1. Virtuálne prechádzky ako pomoc turistom pri orientácií
  2. 3D virtuálne prechádzky pozdĺž maďarsko-slovenských hraníc
  3. METROPOLIS prináša mestské bývanie vo vysokom štandarde
  4. The future of M&A in Europe
  5. Prvé zamestnanie: 3 veci, na ktoré by ste nemali zabudnúť
  6. ADLO sa presťahovalo bližšie k zákazníkom
  7. Changes to the System of Remedies under the Amendment to the PPL
  8. Ako inovácie menia naše návyky? Čo už dnes môžete robiť inak
  9. Máte problémy s trávením? Známy gastroenterológ radí ako na ne
  10. Zdravé varenie: zábava pre celú rodinu
  1. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 33 458
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 15 313
  3. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 14 165
  4. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 10 209
  5. Aká je chémia vôní 9 960
  6. Mercedes-Benz opäť nadizajnoval budúcnosť 9 460
  7. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 787
  8. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 722
  9. Bývanie v meste predlžuje život 8 136
  10. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 7 702
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Policajti PMJ chytili štyroch vodičov pod vplyvom drog

Štyroch vodičov pod vplyvom drog chytili počas dvoch dní trenčianski príslušníci Pohotovostnej motorizovanej jednotky (PMJ).

Polícia. Ilustračné foto.

Do zlepšenia poskytovania sociálnych služieb investuje TSK viac ako 5,3 mil. eur

Trenčiansky samosprávny kraj (TSK) investuje v budúcom roku do zlepšenia poskytovania sociálnych služieb viac ako 5,3 milióna eur.

Ilustračné foto.

Právna poradňa MY: Práva zamestnanca a riešenie sporov so zamestnávateľom počas pandémie

Bojíte sa o zárobok, lebo ste v karanténe? Prišli ste o prácu, lebo váš zamestnávateľ obmedzuje podnikanie? Viete, na koho a kde sa máte obrátiť v takejto či podobnej situácii? Aj na tieto otázky odpovedajú v bezplatnej právnej poradni naši právni experti.

V bánovskej nemocnici je 19 pozitívnych zamestnancov, v handlovskej 17

Nemocnica v Bánovciach nad Bebravou eviduje k pondelku 19 pozitívne testovaných zamestnancov na nový koronavírus.

Nemocnica v Bánovciach nad Bebravou.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V trnavskej nemocnici je pozitívne testovaných takmer sto zamestnancov

Počet hospitalizovaných pacientov s COVID-19 je vo Fakultnej nemocnici v Trnave približne rovnaký v porovnaní s predchádzajúcim obdobím.

V Nitre padnú hlavy. Len či správne...

Húfna kritika (aj) od ex-hráčov. Za Nitru nastupuje v prvej slovenskej lige najmenej odchovancov v histórii.

Starostka Kuneradu čelila odvolávaniu. Referendum nebolo platné

Kavecká podala oznámenie na Generálnu prokuratúru pre podozrenie zo spáchania trestného činu ohovárania a poškodzovania cudzích práv.

Zlatomoravský vajda zomrel. Ešte bude mela, hovoria miestni

Podľa ľudí blízkych komunite ešte nie je isté, kto ho nahradí.

Už ste čítali?