Nedeľa, 18. apríl, 2021 | Meniny má ValérKrížovkyKrížovky

Alexejovi život môže zachrániť miliónový liek

Nádejou na šťastný život ťažko chorého chlapčeka je jeho genetická liečba. Jednorazová infúzia však stojí takmer dva milióny eur.

Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života.Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života. (Zdroj: FB)

TRENČIANSKE BOHUSLAVICE. Pre Andreu Hrušovskú (27) a Juraja Fabiana (31) bol 18. september 2019 šťastným dňom v ich živote. Narodil sa im synček Alexej Fabian. Vtedy ešte netušili, že rok 2019 bude s narodením ich synčeka spojený zvláštnym spôsobom.

V roku narodenia Alexeja vynašli v USA zároveň liek, ktorý malému chlapčekovi môže zachrániť život. V boji so spinálnou muskulárnou atrofiou SMA typu 1 mu môže pomôcť genetická terapia podaná prostredníctvom infúzie Zolgensma. Má to však jeden obrovský háčik.

SkryťVypnúť reklamu
Napísali sme FOTO: Zimný festival folklórnych súborov Čítajte 

Oficiálna cena jednorazovej hodinovej liečby uvádzaná americkým výrobcom je 2 125 000 dolárov, v prepočte 1 912 000 eur. Liek v Európe nie je dodnes registrovaný. Preto ho ani zdravotné poisťovne na Slovensku neuhrádzajú. Ide o najdrahší liek na svete.

Po pár týždňoch prišla zlá správa

„Alexej sa narodil ako zdravé bábätko. Počas prehliadok počas tehotenstva bolo tiež všetko v poriadku. Tehotenstvo bolo bezproblémové,“ uviedla Alexejova mamička Andrea Hrušovská. V štvrtom týždni života malého chlapčeka sa začali prejavovať prvé príznaky vážnej choroby. Nikto ale nečakal, že už onedlho sa rodičia dozvedia z úst lekárov veľmi zlú správu. Diagnóza: spinálna muskulárna atrofia SMA typu 1.

Napísali sme V Starej Turej vás Harry Potter prevedie rozprávkovým rajom Čítajte 

„Synčekovi najprv ostala visieť pravá ručička. Už po pôrode sa mi síce zdalo, že má zvláštne dýchanie. Ale nemala som obavy, pretože som bola ubezpečená, že novorodenci majú každý iné dýchanie. Verila som, že sa to upraví.“
Prišla však mesačná prehliadka a všetkým nádejám bol koniec. „Pediatrička nás okamžite poslala do nemocnice. Nepáčila sa jej Alexejkova ručička a jeho dýchanie,“ pokračovala.

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C6GFF na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť. Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom M6GFF na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť. Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk a ekonomickému denníku Index
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Happy Hour vymysleli námorníci, dnes poteší aj vaše auto
  2. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku
  3. Pozor, stravné môže vzbudiť vlnu nevôle vašich zamestnancov
  4. Dobrým začiatkom stavby vyriešime veľa budúcich problémov.
  5. Chceli by ste televízor alebo práčku k nákupu ako bonus?
  6. Prihláste sa na odber nových newslettrov od SME
  7. Korporátne dlhopisy s fixným ročným výnosom od 7 do 8 %
  8. Festival pre dušu prináša návod, ako si zachovať duševnú pohodu
  9. Slováci sú rekordéri, majú aj 20 vernostných programov súčasne
  10. Bolesti kĺbov po Corone? Zbystrite pozornosť!
  1. Zase pozeráte do obrazovky? Radí fyzioterapeut aj očný lekár
  2. Happy Hour vymysleli námorníci, dnes poteší aj vaše auto
  3. Podcasty zdravotnej poisťovne Union sú najpočúvanejšie
  4. AURES Holdings sa vydáva na západ
  5. Výčínanie počasia spôsobuje najviac škôd v júni
  6. Dodávame len preverené riešenia, hovorí šéf ABRA Software
  7. Dobrým začiatkom stavby vyriešime veľa budúcich problémov.
  8. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku
  9. Pozor, stravné môže vzbudiť vlnu nevôle vašich zamestnancov
  10. Reverzné inžinierstvo na FVT
  1. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič 51 965
  2. Zo žraloka rybka. Ako sa rozpadlo impérium Maria Hoffmanna? 18 663
  3. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku 18 057
  4. Leto na ostrove Malta: desať najkrajších miest 9 994
  5. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko 9 717
  6. Slovákom hrozia malé dôchodky. V čom je problém? 8 727
  7. Plánujete dovolenku na leto? Toto sú najkrajšie pláže Turecka 7 867
  8. Veľkonočné inšpirácie, rozhovor so Zuzanou Šebovou 7 850
  9. Bolesti kĺbov po Corone? Zbystrite pozornosť! 7 208
  10. Prihláste sa na odber nových newslettrov od SME 6 245
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Ján Magál zomrel vo veku 98 rokov.

Bývalý richtár Klubu podjavorinských rodákov v Bratislave, publicista, ekonóm, potravinár a uznávaný mykológ Ján Magál zomrel 4. apríla 2021 vo veku 98 rokov.

10 h
Novorodenci. Polovica z nich sa súrodencov nedočká.

Prinášame vám prehľad novorodeniatok, ktoré sme odfotili v trenčianskej a myjavskej pôrodnici. Ich fotky boli zverejnené v MY Trenčianskych novinách.

10 h
Šuriansky katolícky farár Štefan Vícen (vľavo).

Pri účasti na bohoslužbách a individuálnej duchovnej starostlivosti nebude od pondelka potrebný negatívny test na ochorenie COVID-19.

23 h
Richard Rybníček s otvorením škôl nesúhlasí.

Trenčiansky primátor Richard Rybníček boj o umiestnenie Najvyššieho správneho súdu SR v Trenčíne nevzdáva.

17. apr

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Martin Spano, rodák z Čaky.

16. apr

Martinčanka úprimne o tom, aké tienisté stránky prináša život s peknou tvárou.

4 h

Svadbu mladomanželov z Turca sprevádzali aj lavíny.

15. apr

Horčica sa stala pevnou súčasťou slovenskej kuchyne. Každý národ má tu svoju, Francúzi dijonskú, Nemci svoju žltú a Slováci majú liptovskomikulášsku.

15. apr

Už ste čítali?