Piatok, 10. apríl, 2020 | Meniny má Igor

Alexejovi život môže zachrániť miliónový liek

Nádejou na šťastný život ťažko chorého chlapčeka je jeho genetická liečba. Jednorazová infúzia však stojí takmer dva milióny eur.

Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života.Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života. (Zdroj: FB)

TRENČIANSKE BOHUSLAVICE. Pre Andreu Hrušovskú (27) a Juraja Fabiana (31) bol 18. september 2019 šťastným dňom v ich živote. Narodil sa im synček Alexej Fabian. Vtedy ešte netušili, že rok 2019 bude s narodením ich synčeka spojený zvláštnym spôsobom.

V roku narodenia Alexeja vynašli v USA zároveň liek, ktorý malému chlapčekovi môže zachrániť život. V boji so spinálnou muskulárnou atrofiou SMA typu 1 mu môže pomôcť genetická terapia podaná prostredníctvom infúzie Zolgensma. Má to však jeden obrovský háčik.

Článok pokračuje pod video reklamou
Napísali sme FOTO: Zimný festival folklórnych súborov Čítajte 

Oficiálna cena jednorazovej hodinovej liečby uvádzaná americkým výrobcom je 2 125 000 dolárov, v prepočte 1 912 000 eur. Liek v Európe nie je dodnes registrovaný. Preto ho ani zdravotné poisťovne na Slovensku neuhrádzajú. Ide o najdrahší liek na svete.

Po pár týždňoch prišla zlá správa

„Alexej sa narodil ako zdravé bábätko. Počas prehliadok počas tehotenstva bolo tiež všetko v poriadku. Tehotenstvo bolo bezproblémové,“ uviedla Alexejova mamička Andrea Hrušovská. V štvrtom týždni života malého chlapčeka sa začali prejavovať prvé príznaky vážnej choroby. Nikto ale nečakal, že už onedlho sa rodičia dozvedia z úst lekárov veľmi zlú správu. Diagnóza: spinálna muskulárna atrofia SMA typu 1.

Napísali sme V Starej Turej vás Harry Potter prevedie rozprávkovým rajom Čítajte 

„Synčekovi najprv ostala visieť pravá ručička. Už po pôrode sa mi síce zdalo, že má zvláštne dýchanie. Ale nemala som obavy, pretože som bola ubezpečená, že novorodenci majú každý iné dýchanie. Verila som, že sa to upraví.“
Prišla však mesačná prehliadka a všetkým nádejám bol koniec. „Pediatrička nás okamžite poslala do nemocnice. Nepáčila sa jej Alexejkova ručička a jeho dýchanie,“ pokračovala.

Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom C6GFF na číslo 8787. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:
Dočítajte článok - prihláste sa alebo si predplaťte SME.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 4 € každé 4 týždne. Pošlite SMS s textom M6GFF na číslo 8787, alebo kliknite na „Objednať cez SMS“ a odošlite predvyplnenú správu. Predplatné môžete kedykoľvek zrušiť (viac na www.sme.sk/vop).
Ďalšie možnosti platby:

Už mám predplatné - prihlásiť sa

S predplatným získate:
  • neobmedzený prístup k obsahu Sme.sk, Korzar.sk a Spectator.sk a ekonomickému denníku Index
  • viac ako 20-ročný archív Sme.sk
  • čítanie a rozhovory z príloh TV OKO/TV SVET, Víkend a Fórum
  • neobmedzený počet diskusných príspevkov
  • neobmedzený prístup k videám a slovenským filmom na Sme.sk
  • dostupné na PC a v aplikáciach Android a iPhone

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Klienti Tatra banky majú zadarmo lekára na telefóne a iné služby
  2. Zvolenská mliekareň posiela slovenským hrdinom super nápoj
  3. Originálne ochranné rúško pre každého!
  4. Krížovky nielen na veľkonočné lúštenie
  5. Prečo by ste mali prestať kosiť? Lebo budete mať krajší trávnik
  6. Denník SME s rúškom na ochranu tváre len za 2,90 €
  7. Vo VÚB si odložíte splátky až na 9 mesiacov
  8. Mimoriadna akcia na predplatné 3+3 mesiace
  9. Pomáhal v Prešove, pomáha aj teraz, koronakríza zasiahla aj jeho
  10. Garancia účtov zadarmo a milión eur na boj s koronavírusom
  1. Zvolenská mliekareň posiela slovenským hrdinom super nápoj
  2. Klienti Tatra banky majú zadarmo lekára na telefóne a iné služby
  3. Prečo vás raz GPS modul v autokamere zachráni...
  4. Nadácia Orange navýši Fond pomoci o ďalších 100 000 eur
  5. O2 Športová akadémia Mateja Tótha spúšťa Telesnú na doma
  6. Originálne ochranné rúško pre každého!
  7. BILLA venovala seniorom potravinové balíčky
  8. Prečo by ste mali prestať kosiť? Lebo budete mať krajší trávnik
  9. Krížovky nielen na veľkonočné lúštenie
  10. Denník SME s rúškom na ochranu tváre len za 2,90 €
  1. Prečo by ste mali prestať kosiť? Lebo budete mať krajší trávnik 32 080
  2. 5 rád, ako si ochrániť úspory, keď padajú trhy 25 879
  3. Vláda biznismenov: Ako podnikali Matovič, Kollár a ďalší? 24 882
  4. Čistili koberce, pestovali uhorky. Prerazili až s tekvicami 17 701
  5. Mimoriadna akcia na predplatné 3+3 mesiace 16 513
  6. Denník SME s rúškom na ochranu tváre len za 2,90 € 13 429
  7. Safari v Afrike: Vidieť divé zvieratá je ohromný zážitok 12 789
  8. Zarábať na poklese trhov nie je zložité. Čo treba robiť? 12 079
  9. Originálne ochranné rúško pre každého! 12 066
  10. Pľúcne ventilátory zo stieračov na nový Leon. Skvelý nápad SEAT! 11 699

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Droždie, múka či kypriaci prášok. Kde ešte stále zoženiete suroviny na veľkonočné pečenie?

Veľká noc sa začína už tento štvrtok a aj napriek aktuálnej situácií si ju chce každý vychutnať bez stresu a starostí.

Dva stredoškolské internáty budú k dispozícii na doliečenie pacientov s COVID-19

Stredoškolské internáty v Trenčíne a Prievidzi odporučil Trenčiansky samosprávny kraj (TSK) na doliečenie ľahších stavov pacientov s ochorením COVID-19.

Obyvatelia môžu posielať podnety cez Odkaz pre starostu

Obyvateľom Brezovej pod Bradlom pribudla ďalšia možnosť, ako sa môžu skontaktovať s miestnou samosprávou a upozorniť ju na problémy v meste.

Poďme si aj dnes zacvičiť s týždenníkmi MY

Uverejňujeme druhú sériu cvičení, ktorú sme pripravili v spolupráci s EfectFitom Tréningový program na doma je súborom jednoduchých a efektívnych cvikov na cvičenia v domácom prostredí s vlastnou váhou.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na mape sú najrizikovejšie okresy v súvislosti s COVID

V týchto regiónoch je vyššia miera rizika vzniku možných komplikovaných priebehov ochorenia COVID – 19.

Odvolali generálnu riaditeľku nitrianskej nemocnice

Spolu s Jarmilou Mikušovou skončil aj ekonomický riaditeľ Martin Neštický. Vedením nemocnice je poverený chirurg Milan Dubaj.

Bojnická nemocnica rozdala personálu plynové masky

Nemocnica v Bojniciach zápasí s nedostatkom ochranných pomôcok. Zariadeniu pomáha množstvo dobrovoľníkov. Do boja s koronavírusom najnovšie nasadali plynové masky.

Už ste čítali?