Nedeľa, 28. november, 2021 | Meniny má HenrietaKrížovkyKrížovky

Alexejovi život môže zachrániť miliónový liek

Nádejou na šťastný život ťažko chorého chlapčeka je jeho genetická liečba. Jednorazová infúzia však stojí takmer dva milióny eur.

Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života.Malý Alexej potrebuje finančnú pomoc na záchranu života. (Zdroj: FB)

TRENČIANSKE BOHUSLAVICE. Pre Andreu Hrušovskú (27) a Juraja Fabiana (31) bol 18. september 2019 šťastným dňom v ich živote. Narodil sa im synček Alexej Fabian. Vtedy ešte netušili, že rok 2019 bude s narodením ich synčeka spojený zvláštnym spôsobom.

V roku narodenia Alexeja vynašli v USA zároveň liek, ktorý malému chlapčekovi môže zachrániť život. V boji so spinálnou muskulárnou atrofiou SMA typu 1 mu môže pomôcť genetická terapia podaná prostredníctvom infúzie Zolgensma. Má to však jeden obrovský háčik.

SkryťVypnúť reklamu
Napísali sme FOTO: Zimný festival folklórnych súborov Čítajte 

Oficiálna cena jednorazovej hodinovej liečby uvádzaná americkým výrobcom je 2 125 000 dolárov, v prepočte 1 912 000 eur. Liek v Európe nie je dodnes registrovaný. Preto ho ani zdravotné poisťovne na Slovensku neuhrádzajú. Ide o najdrahší liek na svete.

Po pár týždňoch prišla zlá správa

„Alexej sa narodil ako zdravé bábätko. Počas prehliadok počas tehotenstva bolo tiež všetko v poriadku. Tehotenstvo bolo bezproblémové,“ uviedla Alexejova mamička Andrea Hrušovská. V štvrtom týždni života malého chlapčeka sa začali prejavovať prvé príznaky vážnej choroby. Nikto ale nečakal, že už onedlho sa rodičia dozvedia z úst lekárov veľmi zlú správu. Diagnóza: spinálna muskulárna atrofia SMA typu 1.

Napísali sme V Starej Turej vás Harry Potter prevedie rozprávkovým rajom Čítajte 

„Synčekovi najprv ostala visieť pravá ručička. Už po pôrode sa mi síce zdalo, že má zvláštne dýchanie. Ale nemala som obavy, pretože som bola ubezpečená, že novorodenci majú každý iné dýchanie. Verila som, že sa to upraví.“
Prišla však mesačná prehliadka a všetkým nádejám bol koniec. „Pediatrička nás okamžite poslala do nemocnice. Nepáčila sa jej Alexejkova ručička a jeho dýchanie,“ pokračovala.

Dočítajte tento článok
s predplatným MYregiony.sk.
Predplatné si môžete kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Trenčín

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom?
  2. inFEEnity posilní Samuel Oriňák
  3. Trojica prestížnych fotografov hovorí o svojich tajomstvách
  4. Vianočné nákupy bez stresu? Pozrite sa, či na to idete správne
  5. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť
  6. Ani najlepšia mama nevie, čo sa deje v tele jej dieťatka
  7. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije?
  8. Volkswagen predstavuje ďalší elektrický model
  9. Dôchodkové sporenie s rešpektom k budúcnosti
  10. Firmám sa vyplatí poznať uhlíkovú stopu vlastných výrobkov
  1. Tipy na darčeky, ktoré potešia každú ženu
  2. Mačka, ktorá žerie ľudí, kakajúce polienko, pavúky na stromčeku
  3. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  4. Dopyt po bytoch stúpa, ponuka bytov sa neustále zmenšuje
  5. Tatranský buk je Stromom roka 2021
  6. Vianočné nákupy bez stresu? Pozrite sa, či na to idete správne
  7. BLACK FRIDAY: Nakupujte výhodne prírodné produkty
  8. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  9. Trojica prestížnych fotografov hovorí o svojich tajomstvách
  10. Spoločnosť v Lipt. Mikuláši dodáva námorný informačný systém
  1. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije? 28 674
  2. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 10 795
  3. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu 6 218
  4. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom? 5 689
  5. Rekonštruujete? Pozor na romantické predstavy o vykurovaní 3 095
  6. Ako ušetriť náklady v sklade? Máme pre vás 9 tipov 2 419
  7. Obľúbená kozmetika, lieky a doplnky stravy so zľavou až 50% 2 383
  8. Volkswagen predstavuje ďalší elektrický model 2 377
  9. TIP: Úspech zakódovaný v DNA? Potvrdil to zlatý hattrick 1 876
  10. Ako predísť intímnym problémom? Vyvolať ich môže aj bežná vložka 1 791

Blogy SME

  1. DagmaRA Sarita Poliaková: Straty a nálezy
  2. Miroslav Galovič: O zlatej rybke. Trikrát a dosť.
  3. Anton Kovalčík: Teória hlúposti.
  4. Peter Kollega: Biela vrana – Igor Matovič
  5. Štefan Vidlár: OMIKRON
  6. Marian Nanias: Jadrová energia - Jedna vec je sľubovať, a druhá urobiť.
  7. Martin Sústrik: Švajčiarsko: O odpade prakticky
  8. Tomáš Tenczer: Ako sme si prestali kupovať darčeky
  1. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 8 837
  2. Monika Nagyova: Poďte bližšie, staré dievky nehryzú. 8 257
  3. Jozef Sitko: Pani prezidentka, jej priateľ a jej exporadca Leško 7 401
  4. Lucia Nicholsonová: Otvorený list ministrovi Krajniakovi 6 445
  5. Martin Greguš: Robert Fico a jeho 2 tváre... DNES: "Povinné očkovanie je nechutný fašistický nápad". Čo myslíte, čo "hovoril" SMER v roku 2014? 5 983
  6. Ján Marton: Prezidentka žije v krajine, ktorej nerozumie a ja nerozumiem jej. 5 081
  7. Věra Tepličková: Ako chutí moc alebo Ak budeme dobrí, dostaneme limetku 4 422
  8. Tereza Krajčová: Anglický denník: 18. Najväčší strašiak návratu zo zahraničia? Slovenská mentalita 3 960
  1. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  2. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  3. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  4. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  5. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  6. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
  7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
  8. Katarína Pázmányová: Zabúdate? Možno by ste mali navštíviť odborníka
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Stará Štefánikova busta dodnes tróni v riaditeľni školy, teraz ju predstavujú na výstave.

Vznik Československa, generál Štefánik, Československé légie a Gymnázium M. R. Štefánika v Novom Meste nad Váhom s viac ako storočnou históriou. Výrazné pojmy, ktoré sú doslova pupočnou šnúrou spojené už vyše sto rokov.


6 h
V oravských pôrodniciach je dlhodobo vysoká pôrodnosť.

Prinášame vám prehľad novorodeniatok, ktoré sme odfotili v trenčianskej a myjavskej pôrodnici. Ich fotky boli zverejnené v MY Trenčianskych novinách.


7 h
Na archívnej snímke Alexander Dubček medzi Bratislavčanmi na Námestí SNP v Bratislave 25. februára 1990.

Výročie narodenie politika si v jeho rodnej obci pripomenuli v komornom duchu, pri tejto príležitosti obec uviedla do života i knihu o vrcholnom predstaviteľovi Pražskej jari.


TASR 18 h

Obyvatelia Bošáce z okresu Nové Mesto nad Váhom a okolitých obcí mali v sobotu možnosť dať sa zaočkovať proti ochoreniu COVID-19.


TASR 18 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Peter sa z tohto sveta rozhodol odísť dobrovoľne.


21 h

Pacienti sa cítia ako víťazi, že covid prežili nezaočkovaní. Nedochádza im, že ľudia čakajú na operácie, hovorí.


26. nov

Radnica pomenovanie ulice neodporučila.


19 h

Nezvestný je od dnešného dňa.


(rv) 18 h

Blogy SME

  1. DagmaRA Sarita Poliaková: Straty a nálezy
  2. Miroslav Galovič: O zlatej rybke. Trikrát a dosť.
  3. Anton Kovalčík: Teória hlúposti.
  4. Peter Kollega: Biela vrana – Igor Matovič
  5. Štefan Vidlár: OMIKRON
  6. Marian Nanias: Jadrová energia - Jedna vec je sľubovať, a druhá urobiť.
  7. Martin Sústrik: Švajčiarsko: O odpade prakticky
  8. Tomáš Tenczer: Ako sme si prestali kupovať darčeky
  1. Radovan Kazda: Poslanec Blaha a jeho fašisti 8 837
  2. Monika Nagyova: Poďte bližšie, staré dievky nehryzú. 8 257
  3. Jozef Sitko: Pani prezidentka, jej priateľ a jej exporadca Leško 7 401
  4. Lucia Nicholsonová: Otvorený list ministrovi Krajniakovi 6 445
  5. Martin Greguš: Robert Fico a jeho 2 tváre... DNES: "Povinné očkovanie je nechutný fašistický nápad". Čo myslíte, čo "hovoril" SMER v roku 2014? 5 983
  6. Ján Marton: Prezidentka žije v krajine, ktorej nerozumie a ja nerozumiem jej. 5 081
  7. Věra Tepličková: Ako chutí moc alebo Ak budeme dobrí, dostaneme limetku 4 422
  8. Tereza Krajčová: Anglický denník: 18. Najväčší strašiak návratu zo zahraničia? Slovenská mentalita 3 960
  1. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  2. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  3. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  4. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  5. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  6. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
  7. Milota Sidorová: Pokrivené dáta vytláčajú ženy z pozornosti. Takto to môžeme zmeniť
  8. Katarína Pázmányová: Zabúdate? Možno by ste mali navštíviť odborníka

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu