TRENČIANSKE BOHUSLAVICE. Pre Andreu Hrušovskú (27) a Juraja Fabiana (31) bol 18. september 2019 šťastným dňom v ich živote. Narodil sa im synček Alexej Fabian. Vtedy ešte netušili, že rok 2019 bude s narodením ich synčeka spojený zvláštnym spôsobom.
V roku narodenia Alexeja vynašli v USA zároveň liek, ktorý malému chlapčekovi môže zachrániť život. V boji so spinálnou muskulárnou atrofiou SMA typu 1 mu môže pomôcť genetická terapia podaná prostredníctvom infúzie Zolgensma. Má to však jeden obrovský háčik.
FOTO: Zimný festival folklórnych súborov Čítajte Oficiálna cena jednorazovej hodinovej liečby uvádzaná americkým výrobcom je 2 125 000 dolárov, v prepočte 1 912 000 eur. Liek v Európe nie je dodnes registrovaný. Preto ho ani zdravotné poisťovne na Slovensku neuhrádzajú. Ide o najdrahší liek na svete.
Po pár týždňoch prišla zlá správa
„Alexej sa narodil ako zdravé bábätko. Počas prehliadok počas tehotenstva bolo tiež všetko v poriadku. Tehotenstvo bolo bezproblémové,“ uviedla Alexejova mamička Andrea Hrušovská. V štvrtom týždni života malého chlapčeka sa začali prejavovať prvé príznaky vážnej choroby. Nikto ale nečakal, že už onedlho sa rodičia dozvedia z úst lekárov veľmi zlú správu. Diagnóza: spinálna muskulárna atrofia SMA typu 1.
O život chlapca tentokrát bojuje celé Slovensko
Zatiaľ sa na transparentnom účte podarilo vyzbierať 169 000 eur. (1.2.2020)
Prispieť môžete aj vy, na účet venovaný záchrane života.
Transparentný účet má číslo SK02 0900 0000 0051 6626 1289.
Stav účtu sa dá sledovať aj na internetovej adrese
https://www.transparentneucty.sk/#/ucet/SK0209000000005166261289
V Starej Turej vás Harry Potter prevedie rozprávkovým rajom Čítajte „Synčekovi najprv ostala visieť pravá ručička. Už po pôrode sa mi síce zdalo, že má zvláštne dýchanie. Ale nemala som obavy, pretože som bola ubezpečená, že novorodenci majú každý iné dýchanie. Verila som, že sa to upraví.“
Prišla však mesačná prehliadka a všetkým nádejám bol koniec. „Pediatrička nás okamžite poslala do nemocnice. Nepáčila sa jej Alexejkova ručička a jeho dýchanie,“ pokračovala.
