Štvrtok, 7. júl, 2022 | Meniny má Oliver

Noemi má unikátnu chorobu. Je jedna z desiatich na svete

Dvojročná Noemi z Nitrice nekomunikuje so svetom. Diagnostikovali jej chorobu, ktorú ma približne desať ľudí na svete. Na financovanie rehabilitácii zbiera jej rodina plastové štuplíky.

Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením.Noemi Okkelová z Nitrice trpí unikátnym ochorením. (Zdroj: Archív Lucia Okkelová)

NITRICA. Rodina Okkelovcov sa z dcérky teší napriek jej neľahkému osudu. Pred pôrodom a po pôrode nič nenaznačovalo tomu, že by nemali zdravé dieťatko. Zvrat nastal, keď mala Noemi štyri mesiace.

Noemi Okkelová z Nitrice v okrese Prievidza je dvojročné dievčatko. Lekári jej diagnostikovali Mowat Wilsonov syndróm. Ide o genetické ochorenie, ktoré v sebe skrýva niekoľko diagnóz. „Tá najhlavnejšia je, že má mikrocefáliu. Takisto jej chýba jedna časť mozgu, ktorá spája hemisféry, volá sa corpus callosum. Zároveň má ťažkú mentálnu retardáciu. Takisto hypotóniu, takže je ležiaca. V jednoduchosti povedané, ona si žije vo svojom svete. Nekomunikuje s nami, nepozerá sa na nás,“ začala jej mama Lucia Okkelová.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Súťažila v Miss, teraz učí deti v rodnom meste tancovať Čítajte 

Unikátna choroba

S touto diagnózou bola druhá na Slovensku. Na svete je týchto detí asi päťsto. Lenže mutácia ochorenia Noemi je tak zriedkavá, že je jedna z desiatich na svete. Diagnostikovanie takéhoto ochorenia býva väčšinou veľmi komplikované.

„U nás to bolo expresne rýchlo. Väčšinou to ide veľmi ťažko, ale u nás to bolo naozaj veľmi rýchlo. Diagnostikovanie syndrómu trvalo len pol roka. Ale bojujeme s tým, čo jej je a ako je pomáhať od štyroch mesiacov. Vtedy sa jej vývoj zastavil a zisťujeme, ako jej pomôcť,“ spomenula pani Lucia.

Pred pôrodom nič nenaznačovalo nejaké komplikácie. Všetky testy boli v poriadku, tak ako predošlé Luciine tehotenstvá.

„Takže vôbec sme nečakali, že budeme mať choré dieťa. Samotný pôrod bol plánovanou sekciou. Prvé, čo nás zaskočilo, tak po dvoch hodinách po pôrode nám bolo oznámené, že má ťažkú „vadu“ na srdci, že musí byť okamžite operovaná a prevezená do Bratislavy. Takže hneď v deň, ako sa narodila, bola prevezená do Detského kardiocentra s tým, že ako desaťdňová podstúpila operáciu srdca. Mysleli sme si, že tým to končí, že to je len srdce,“ ozrejmila.

SkryťVypnúť reklamu

Po siedmich týždňoch po pôrode ich lekári poslali domov. Keď mala Noemi štyri mesiace, jej rodičia zistili, že s nimi nekomunikuje, že sa na nich nepozerá, nepoužíva ruky.

„Naša pediatrička nás poslala na ďalšie vyšetrenia. Dostali sme sa do Bratislavy, kde jej kvôli očiam robili magnetickú rezonanciu. Neskôr si nás zobrali do parády genetici a v decembri 2017 nám bolo povedané, že má tento syndróm,“ opísala vývoj situácie.

Prečítajte si tiež: Diela Ivana Jakušovského vyrážajú dych. Striekal aj pod paľbou na Lešti (+FOTO) Čítajte 

Život sa im zmenil

Po tomto zistení sa život rodiny rapídne zmenil. Mowat Wilsonov syndróm je choroba, ktorá sa nedá liečiť. Dievčatko sledujú rôzni špecialisti, aby rodina vedela, ako napreduje. Lekári sa popri tom dozvedajú novinky o tejto chorobe. Keďže Noemi okrem iného trpí epilepsiou, navštevuje okrem iných lekárov aj neurológa, každé tri až štyri mesiace.

SkryťVypnúť reklamu

„K tomu pravidelné rehabilitácie, ktoré si musíme riešiť súkromne, keďže chceme, aby napredovala. Museli sme riešiť aj Prahu. Na Slovensku nám nevedia pomôcť s očami. Prahu som začala vybavovať v apríli s tým, že v septembri sme sa tam konečne dostali. A tam nám dali akú-takú nádej, že Noemi bude „ako tak“ normálne vidieť, že bude s nami komunikovať. Takže odteraz sme z hľadiska očí riešení len cez Fakultnú nemocnicu Motol v Prahe.

Všetky ostatné vyšetrenia máme v Národnom ústave detských chorôb na bratislavských Kramároch, plus v Bratislave máme ešte jednu neurológiu. Rehabilitácie máme tak, že chodíme raz mesačne cvičiť do Bojníc na hodinu. Viac sa nám nedá. Po súkromnej báze chodíme do Rekondično-relaxačného centra Adora v Trenčíne. Týždeň cvičíme a tri týždne máme pauzu. Alebo cvičíme týždeň a dva týždne máme pauzu. Riešime si aj ADELI Medical Center v Piešťanoch. Chystáme sa tam tretíkrát, ak nám to finančne vyjde. Rehabilitovať sa snažíme aj doma,“ vysvetlila Lucia Okkelová.

Choroba dcérky ovplyvnila chod celej domácnosti. Okkelovci bývajú v rodinnom dome s Luciinými rodičmi. Majú štyri deti. Jedna je školáčka, dvaja škôlkari a Noemi. „Ráno vstávame, manžel pripraví raňajky, ja všetkých vychystám do školy. Mamina ich odprevádza do školy po ceste do práce. Ja s Noemi ostávam doma. Buď ideme k lekárom, ku ktorým potrebujeme ísť, alebo sme doma.

Samozrejmosťou sú domáce práce. Potom sa snažím Noemi očne stimulovať alebo sa snažíme rehabilitovať. Mali by sme rehabilitovať hodinu až dve denne. Musí to byť rozkúskované na viac častí, pretože pre operáciu to srdce nestíha. Snažíme sa pomaly naberať kondičku. O tretej prídu deti zo školy a nastupujem ako taxikár a riešim krúžky dievčat a potom riešime úlohy,“ priblížila svoj bežný deň pani Lucia.

Prečítajte si tiež: Stretol sa s korupciou u detí. Za zúfalú situáciu v slovenskom športe môžu politici, tvrdí bývalý reprezentant Čítajte 

Problémom sú peniaze

Rehabilitácie pre malé dievčatko sú veľmi nákladné. Rodina preto zháňa peniaze, ako sa dá. Podľa Lucii Okkelovej im ľudia väčšinou pomáhajú sponzorskými darmi. „Alebo nás prekvapia kamaráti, že nám urobili zbierku. Vďaka týmto priateľom sme sa dostali prvýkrát do Adeli centra. Začali sme zbierať štuplíky, takže aj to je aká-taká pomoc. Teraz sme si založili Občianske združenie NOEMI OK, kde nám ľudia môžu poukázať dve percentá z daní. Na základe toho budeme znovu platiť rehabilitácie,“ povedala.

Na zamyslenie je prístup štátu k chorým deťom.

„Noemi má ešte len dva roky. Štát vás odbije tým, že ešte nemáte na nič nárok. Obec nám veľmi pomáha. Nie po finančnej stránke, ale po psychickej. Čokoľvek potrebujeme, tak nám pomôžu. Inak nula bodov, všade je to len tretí sektor, súkromné príjmy,“ uviedla.

Veľkou pomocou je zbieranie uzáverov od plastových fliaš. Aj keď je smutné, že choré deti a celkovo chorí ľudia sú odkázaní na takýto spôsob získavania peňazí, rodiny si takto vedia privyrobiť na ich potreby. Lucia Okkelová si zbieranie štuplíkov všimla, keď ešte nemali Noemi. Zbierali ich pre iné deti.

„Keď sme zistili, že Noemi je chorá a toto je jeden zo spôsobov, ako si môžeme privyrobiť na jej rehabilitácie, tak som povedala manželovi, že dobre, ideme do toho. Tak sme začali zbierať. Vyvesili sme oznam, že chceme zbierať, najskôr v rámci obce. Dala som to aj na Facebook. A jasné, Facebook, tam sa to neuveriteľne rozšírilo. Takže ľudia nám začali štuplíky nosiť z celého okolia a školy sa začali samy zapájať. Takto máme podchytenú našu dolinu,“ spomenula na začiatky so zbieraním vrchnákov.

Na to, aby ste mohli uzávery zbierať, potrebujete veľký priestor. Okkelovci, našťastie, takýto priestor majú a štuplíky zhromažďujú v ponúknutom priestore od známych.

„Na výkup sú rôzne spoločnosti, ale tie sú ďaleko od nás. Keď si majú po ne prísť, tak si účtujú odvoz. My sme sa dohodli s jedným pánom z Prievidze, ktorý to od nás vykupuje,“ načrtla.

Za jednu tonu štuplíkov si vedia prilepšiť o 180 eur. Na internete sme našli niekoľko komentárov, že výkupcovia tejto suroviny sa zberačov snažia podviesť a vyplatiť im menej, ako patrí. Rodina z Nitrice ale má šťastie. „Pán, s ktorým spolupracujeme, nás nepodvádza, je veľmi milý a snaží sa nám pomôcť. Čiže určite nás neklame o množstve a nedáva nám menej peňazí,“ obhájila výkupcu Lucia.

Zberných miest majú niekoľko. Štuplíky zhromažďujú na niekoľkých školách v rámci hornej Nitry i mimo nej. Prvým zberným miesto bola drogéria v Nitrici.

Prečítajte si tiež: Prežila aj tragédiu, teraz píše knihy. Hnevajú ju neotesaní politici Čítajte 

Štuplikári sa podporujú, nekonkurujú si

Okkelovci nie sú jediní ´štuplikári´ na Slovensku. S ostatnými zberateľmi komunikujú prostredníctvom sociálnej siete. „Komunikujeme skôr v rámci Slovenska. Máme facebookovú skupinu, kde sme maminy, ktoré máme postihnuté deti. Tam si pomáhame, radíme, hovoríme si aj o tom, ako zbierame štuplíky, koľko ich máme,“ vysvetlila.

Natíska sa otázka, či sú si s ostatnými zberateľmi štuplíkov konkurenciou. „Už som nad tým tiež takto rozmýšľala. Ale každý zbierame v inom kraji, inom kúte Slovenska. Každý máme svoj okruh známych, ktorí nám v tom pomáhajú. Takže zatiaľ to nepociťujem ako konkurenciu,“ pousmiala sa.

Blížia sa Vianoce, keď je predpoklad aj zvýšenej spotreby balených vôd. Preto je vhodné zamyslenie sa nad tým, že niečo, čo je pre nás odpadom, môže iným pomôcť.

„Ja osobne nemám rada plasty. Snažím sa žiť bez plastov. Ale tieto štuple nám veľmi pomáhajú v tom, aby sme si nejako privyrobili. Bola by som veľmi rada, keby ľudia vždy, keď otvoria plastovú fľašu, mysleli na to, že to môže pomôcť nejakému dieťaťu. Nemusí to byť práve nám, ale môžu jednoducho pomôcť.

Aj keď mizernými centami. Treba popritom myslieť, že svet nemôžeme zahlcovať plastmi. Čiže štuplík odložiť a fľašu vyhodiť do separovaného odpadu. Je veľa ľudí, ktorí hovoria, že máme toho málo, lebo my veľa fliaš nekupujeme. To je super, ale keď sa pripočíta štuplík ku štuplíku, tak nám to veľmi pomôže,“ vyzvala ľudí na pomoc pri zbere.

Ak sa nájdu dobrovoľníci, ktorí by rodine chceli pomôcť aj inak ako nazbieranými vrchnáčikmi, môžu tak urobiť napríklad finančným darom.

„Máme občianske združenie, ktorému sme otvorili účet. Takže môžu nám poukázať dar na ten účet,“ uzavrela Lucia Okkelová.

Najčítanejšie na My Trenčín

Inzercia - Tlačové správy

  1. Náklady na bývanie môžu potrápiť váš rodinný rozpočet. Čo s tým?
  2. Našou prioritou je otvorená komunikácia so študentmi
  3. 30 rokov kvality spojenej so svetovými značkami automobilov
  4. Život na hradoch nebol romantickou rozprávkou
  5. Sky Park je inteligentný vďaka technológiám Siemens
  6. 5 dôvodov, vďaka ktorým je v roku 2022 cestovanie vlakom smart
  7. Prázdniny znamenajú oddych, ale aj riziká. Ako sa im vyhnúť?
  8. Akú trasu si vybrať do Chorvátska a koľko vás bude stáť
  1. Na Slovensku je až 40 % domov bez adekvátneho poistenia
  2. Ako poistiť auto rýchlo a za tú najlepšiu cenu?
  3. Hotel Satelit sa mení na bytový komplex Camelia Residence
  4. Život na hradoch nebol romantickou rozprávkou
  5. Našou prioritou je otvorená komunikácia so študentmi
  6. Na Orave pribudne nová predajňa Kauflandu – v Tvrdošíne
  7. Sky Park je inteligentný vďaka technológiám Siemens
  8. Náklady na bývanie môžu potrápiť váš rodinný rozpočet. Čo s tým?
  1. Vodiči, pozor na drahé tankovanie v zahraničí! 16 643
  2. Mladá nádej Slovenska. Pracoval aj pre americkú armádu 13 275
  3. Kam na samozbery marhúľ, broskýň, levandule alebo malín 9 996
  4. Foodblogerka Nikoleta Kováčová: Prečo nechcem deti 8 276
  5. Akú trasu si vybrať do Chorvátska a koľko vás bude stáť 5 960
  6. Je pre vás oddych synonymom spoznávania? Vycestujte za zážitkami 5 701
  7. Vychádza nový časopis pre šikovné ruky a útulný domov 4 092
  8. Vypnite si reklamu na SME.sk a odomknite všetky články 3 324

Blogy SME

  1. Robert Puk: Získa Polikliniku Tehelná a.s. bratislavské Nové Mesto?
  2. Ján Marton: Konské mäso miesto hovädziny ! Pokuta 200.- € a rýchly koniec kontroly.
  3. Ján Galan: Politickí tupci vs. výrobné fabriky
  4. Juraj Ondruška: Poznáme riešenie kritickej dopravy vo Vajnoroch!
  5. Imunoblog: Poranenia, nehody a úrazy u detí - možné komplikácie a riešenia.
  6. Ján Slosiarik: Prvá príčina úpadku nášho školstva
  7. Jan Pražák: Když padla facka
  8. Ivan Mlynár: POKAZME SI PRÍBEH PRAVDOU
  1. Ján Šeďo: Mám 46 rokov, 4 deti a veľa skúseností - bránil sa dnes E. Heger u B. Závodského.(Oprava mena). 24 322
  2. Martina Hilbertová: Utečenci spali na lehátkach a platili za nich ako v luxusnom hoteli. 10 223
  3. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline 6 565
  4. Post Bellum SK: Návrat mohol byť ťažší ako útek 4 928
  5. Marián Kozák: Stretnutie s mojimi spolužiakmi z vysokej školy v Nitre po 16 rokoch 4 623
  6. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVb) 4 607
  7. Martin Greguš: Práca za 216 eur s DPH/hod? Pozrite si závery z kontrol v mestských podnikoch. Metropolitný inštitút - za dva roky na bežné výdavky o milión EUR viac 3 472
  8. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke 3 457
  1. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  3. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  4. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  5. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  7. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  8. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Ilustračné foto.

Program na hlavnom Urpiner stage otvorí o 19.30 h ukrajinská kapela DakhaBrakha.


TASR 3 h
Tatran Polianka

Minulú sobotu sa futbalisti z Polianky zúčastnili na turnaji na pôde družobného mužstva.


M. T. 4 h

Klub zo Starej Myjavy hlási viaceré zmeny. Ktorí hráči odídu a kto sa ujal funkcionárskych postov?


22 h
Ilustračná foto

Vo Fakultnej nemocnici (FN) Trenčín pribudne šesť nových defibrilátorov za viac ako 37.000 eur. FN o tom informovala vo vestníku Úradu pre verejné obstarávanie.


TASR 23 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Blogy SME

  1. Robert Puk: Získa Polikliniku Tehelná a.s. bratislavské Nové Mesto?
  2. Ján Marton: Konské mäso miesto hovädziny ! Pokuta 200.- € a rýchly koniec kontroly.
  3. Ján Galan: Politickí tupci vs. výrobné fabriky
  4. Juraj Ondruška: Poznáme riešenie kritickej dopravy vo Vajnoroch!
  5. Imunoblog: Poranenia, nehody a úrazy u detí - možné komplikácie a riešenia.
  6. Ján Slosiarik: Prvá príčina úpadku nášho školstva
  7. Jan Pražák: Když padla facka
  8. Ivan Mlynár: POKAZME SI PRÍBEH PRAVDOU
  1. Ján Šeďo: Mám 46 rokov, 4 deti a veľa skúseností - bránil sa dnes E. Heger u B. Závodského.(Oprava mena). 24 322
  2. Martina Hilbertová: Utečenci spali na lehátkach a platili za nich ako v luxusnom hoteli. 10 223
  3. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline 6 565
  4. Post Bellum SK: Návrat mohol byť ťažší ako útek 4 928
  5. Marián Kozák: Stretnutie s mojimi spolužiakmi z vysokej školy v Nitre po 16 rokoch 4 623
  6. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVb) 4 607
  7. Martin Greguš: Práca za 216 eur s DPH/hod? Pozrite si závery z kontrol v mestských podnikoch. Metropolitný inštitút - za dva roky na bežné výdavky o milión EUR viac 3 472
  8. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke 3 457
  1. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  3. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  4. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  5. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  7. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  8. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu