Utorok, 26. január, 2021 | Meniny má TamaraKrížovkyKrížovky

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.

Skryť Vypnúť reklamu


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti Čítajte 


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

Skryť Vypnúť reklamu

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

Skryť Vypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute Čítajte 


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  2. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  3. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  4. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  5. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  6. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  7. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  8. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  9. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  10. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  1. Počas koronakrízy vzrástli obavy z dopadov práceneschopnosti
  2. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  3. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  4. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  5. Budovanie zelenej značky
  6. Arval Slovakia: Spoliehajú na nás firmy z kľúčových sektorov
  7. INEKO: Základná škola v Svätom Jure je najlepšia na Slovensku
  8. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  9. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  10. Operatívny lízing zmierni dopady krízy na váš biznis
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 33 327
  2. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 23 147
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 16 505
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 106
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 691
  6. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 8 541
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 543
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 457
  9. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 379
  10. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 7 290
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Primátorka Bánoviec nad Bebravou Rudolfa Novotná.

Okres Bánovce nad Bebravou bol na portáli Tvnoviny.sk označený ako okres s najvyššou pozitivitou počas testovania v rámci celoštátneho skríningu.

60m

Budovu vedľa tržnice čaká zdemolovanie.

6 h

Ďalší diel online diskusie vysielame LIVE vo štvrtok o 11:00 hod na našom Facebooku.

19 h
Ilustračná foto

Vo Fakultnej nemocnici (FN) Trenčín je momentálne hospitalizovaných 95 pacientov s ochorením COVID-19, 12 z nich je napojených na umelú pľúcnu ventiláciu.

18 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Dobre skončilo v Bobote, Čachticiach, Stankovciach. Výborne v Dolnej Porube a Trenčianskych Miticiach.

21 h

Mestá a obce v okrese Prievidza postupne zverejňujú počty ľudí, ktorí využili skríningové testovanie v ich obci.

24. jan

Ide zatiaľ iba o čiastkové výsledky.

16 h

Miera pozitívnych testov v krajskom meste dosiahla 1,15 percenta.

25. jan

Už ste čítali?