Pondelok, 8. august, 2022 | Meniny má Oskar

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti Čítajte 


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute Čítajte 


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Najčítanejšie na My Trenčín

Inzercia - Tlačové správy

  1. Za vysokou spotrebou sa často skrýva zlá kondícia motora
  2. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  3. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo
  4. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete
  5. Kde u nás kúpite domácke potraviny
  6. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať
  7. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha
  8. Miliónová autorka Táňa K. Vasilková: Po úspechu som netúžila
  1. Čo robiť, aby dieťa neskončilo v nemocnici s črevnou virózou?
  2. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  3. Goralské folklórne slávnosti po prvýkrát priamo v horách
  4. Za vysokou spotrebou sa často skrýva zlá kondícia motora
  5. Ktoré regionálne projekty podporí Nadácia COOP Jednota?
  6. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete
  7. Kde u nás kúpite domácke potraviny
  8. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo
  1. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete 9 714
  2. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať 7 161
  3. Pozrite si, kedy hrá futbalové zápasy vaše mesto či dedina 6 313
  4. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha 6 215
  5. Miliónová autorka Táňa K. Vasilková: Po úspechu som netúžila 5 501
  6. Kde u nás kúpite domácke potraviny 2 660
  7. Dobrá správa pre pacientov s cukrovkou 2 491
  8. Vypnite si reklamu na SME.sk a odomknite všetky články 2 361

Blogy SME

  1. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu
  2. Rastislav Puchala: Bábuška a čierny kocúr
  3. Liga za duševné zdravie SR, n.o.: Ako sa zo smútku, depresie a úzkosti stal online trend
  4. Štefan Vidlár: Politický hnus a zvratky
  5. Vladimir Skala: Z učiteľov kriminálnici: Rok po regulačnej búrke v Číne.
  6. Erik Kriššák: O diskrétnosti istej dámy
  7. Michael Achberger: VIDEO: beach towel workout - tréning na uteráku na pláži
  8. Jaroslav Polaček: Cesty a chodníky rekonštruujeme s jasným cieľom – máme plán pre budúcnosť dopravy v Košiciach
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 94 336
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 26 555
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 10 502
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 7 290
  5. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 7 181
  6. Post Bellum SK: Hromady mŕtvych a nočné mory o Varšavskom povstaní 4 285
  7. Vladimir Skala: Padá bankový sektor v Číne? 4 173
  8. Ján Valchár: Ako Rusko na kozmonautov nemalo, ale flotilu lietadlových lodí budovať chcelo 3 210
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  2. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  3. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  4. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  5. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  6. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  7. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 44. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 2/3 - Skaza lode Karluk, 1913 - 1914
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Ilustračné.

Príslušníci Hasičského a záchranného zboru (HaZZ) na území Trenčianskeho kraja uskutočnili počas júla 342 výjazdov.


TASR 1 h
Ilustračná fotografia.

Prehľad výsledkov a komentárov IX. ligy Nové Mesto nad Váhom a Senica-Myjava.


2 h
Pobedim hostil Potvorice.

Prehľad výsledkov, komentárov, tabuliek a TOP hráčov zápasov VIII. ligy Sever a Juh.


2 h

V novom vydaní sa zároveň dočítate, ako Jednota dôchodcov Slovenska bojuje o 14. dôchodok.


4 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na konkurz do Markízy ju dotlačili rodičia.


2. aug

Takmer 90 km dlhá cyklotrasa vedie horským prostredím s výhľadmi na Kráľovu hoľu.


16 h

Neexistuje zlý pes, iba nezodpovedný majiteľ.


6. aug

Na miesto privolali aj kontrolné chemické laboratórium.


23 h

Blogy SME

  1. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu
  2. Rastislav Puchala: Bábuška a čierny kocúr
  3. Liga za duševné zdravie SR, n.o.: Ako sa zo smútku, depresie a úzkosti stal online trend
  4. Štefan Vidlár: Politický hnus a zvratky
  5. Vladimir Skala: Z učiteľov kriminálnici: Rok po regulačnej búrke v Číne.
  6. Erik Kriššák: O diskrétnosti istej dámy
  7. Michael Achberger: VIDEO: beach towel workout - tréning na uteráku na pláži
  8. Jaroslav Polaček: Cesty a chodníky rekonštruujeme s jasným cieľom – máme plán pre budúcnosť dopravy v Košiciach
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 94 336
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 26 555
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 10 502
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 7 290
  5. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 7 181
  6. Post Bellum SK: Hromady mŕtvych a nočné mory o Varšavskom povstaní 4 285
  7. Vladimir Skala: Padá bankový sektor v Číne? 4 173
  8. Ján Valchár: Ako Rusko na kozmonautov nemalo, ale flotilu lietadlových lodí budovať chcelo 3 210
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  2. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  3. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  4. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  5. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  6. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  7. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 44. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 2/3 - Skaza lode Karluk, 1913 - 1914

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu