Utorok, 11. december, 2018 | Meniny má Hilda

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Platbami kartou míňame viac. Čo by obchodníci mali vedieť o zákazníkoch
  2. Čo majú študovať naše deti, aby si v budúcnosti našli prácu?
  3. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  4. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  5. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  6. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  7. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia
  8. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne
  9. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami?
  10. Nový cestovný poriadok ŽSR z vášho regiónu v denníku SME
  1. Kartou míňame viac. Čo by obchodníci mali vedieť o zákazníkoch
  2. Autokamery Mio a navigace teď s 3letou záruční dobou
  3. Move in immediately, if you feel like it
  4. Predaj poistenia motorových vozidiel cez web rastie a bude rásť
  5. Slováci sa pripravujú o stovky až tisícky eur
  6. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  7. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  8. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  9. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  10. Mio Spirit 7700 - autonavigace překvapuje super výbavou
  1. Nový cestovný poriadok ŽSR z vášho regiónu v denníku SME 20 976
  2. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia 14 821
  3. Takto vyzerá miesto, odkiaľ k nám putuje slovenské hovädzie 10 878
  4. Prehrieva sa vám mobil? Môžete prísť o peniaze 8 570
  5. Na školách potrebujeme kontroverznejšie témy. Byť ticho nepomáha 7 979
  6. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre 7 021
  7. Liek na obezitu v reklamách nenájdete 6 702
  8. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne 5 741
  9. Slováci sa pripravujú o stovky až tisícky eur 5 663
  10. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami? 5 368

Hlavné správy z MY Trenčín

Aktívne občianstvo mladých ľudí dostane zelenú na 16 župných stredných školách

Prinášame krátky prehľad župných stredných škôl, ktoré sa ako prvé na Slovensku zapojili do Participatívneho rozpočtu pre stredné školy a využili možnosť participovať na svojej zmene.

Verím

Blíži sa čas Vianoc, čas radosti, hojnosti, pokoja. Čo z tejto atmosféry dokážeme prijať, čo nám môže pomôcť uvidieť a čo nám môže pomôcť nájsť?

Pokiaľ existuje šanca, chceme sa o ňu pobiť, hovorí tréner Cifranič

Pokorili slávny Feyenoord Rotterdam. Od 22. septembra však futbalisti AS Trenčín čakajú na ligovú výhru. Tréner Vladimír Cifranič verí, že v jarnej časti mužstvo ukáže futbalovú tvár.

Traja ľudia boli zranení pri nehode dvoch vozidiel

Tri osoby utrpeli zranenia pri dopravnej nehode, ktorá sa stala v pondelok 10. decembra pred piatou večer na Bratislavskej ulici v Trenčíne. Na mieste zasahovalo päť trenčianskych hasičov.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Sneženie komplikuje dopravnú situáciu na Kysuciach

Kolóny hlásia najmä na tradične problémovom úseku Čadca - Svrčinovec.

Svrčinovec je neprejazdný, krížia sa tam kamióny

Kysuce ochromila snehová nádielka. Svrčinovec je neprejazdný, kamióny sa krížia aj na Bumbálke a Semeteši.

Najskôr žobrú po Martine, no domov odchádzajú na audine

​​​​​​​Zaujímavý záznam sa podarilo zachytiť mestským kamerám po tom, ako ľudia policajtom nahlásili podozrivých žobrákov v centre Martina.

Tragická nehoda. Vo Svätom Jure zahynul mladý chodec

Policajti Okresného dopravného inšpektorátu Okresného riaditeľstva PZ v Pezinku vyšetrujú príčiny a okolnosti, ktoré predchádzali dopravnej nehode zo dňa 11. decembra v katastri obce Svätý Jur.

Vybrali SME

Už ste čítali?