Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti Čítajte 


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute Čítajte 


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Najčítanejšie na My Trenčín

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Ale že brutálny hráčsky notebook
  3. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
  4. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
  5. Priesady ako zo škatuľky
  6. Chceš vlastniť nový Galaxy S24, vyskúšaj ho vďaka Try Galaxy?
  7. Každý piaty zomrie
  8. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých
  1. dm podporila sumou 6 475 eur realizáciu projektu Základnej školy
  2. Na zdraví záleží
  3. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
  4. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
  5. Jar bez únavy: Aktívny životný štýl ako liek
  6. Rozbieha sa online súboj o najkrajšiu obnovenú pamiatku
  7. Súťaž Fénix – Kultúrna pamiatka roka štartuje online hlasovanie
  8. Štartuje online hlasovanie o najkrajšiu obnovenú pamiatku
  1. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých 12 177
  2. Každý piaty zomrie 9 040
  3. Budúcnosť VÚSCH je v špičkovej medicíne a spokojnosti pacientov 8 778
  4. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? 7 022
  5. Devínska Kobyla teraz 6x dobrodružnejšia: Tipy, čo neprehliadnuť 3 806
  6. Trúfame si pristáť s lietadlom, ale na toto nám odvaha chýba 3 733
  7. Značka Cupra má na Slovensku už šesť nových Cupra garáží 3 509
  8. Ako sporiť na dôchodok? Radí odborník 2 774
  1. Anna Miľanová: Potrebuje jednotlivec, kolektív sponzora?...
  2. Peter Kysela: Kam zmizli MODRÍ?
  3. Juraj Paškuliak: Zmysluplný život
  4. Marcel Rebro: Paradoxom demokracie je, keď môžeš slobodne snívať o diktatúre
  5. Zdenek Ručka: Ako zdravotne postihnutého klienta Domova sociálnych služieb pripraviť o finančné prostriedky. Časť ôsma „Oslík potras sa!“ tretie pokračovanie.
  6. Milan Srnka: Prezidentské voľby: Pellegrini môže dopadnúť ako Fico
  7. Tupou Ceruzou: RTVS
  8. Richard Sulík: Pár slov ku koncesionárskym poplatkom tak, aby pochopila aj pani Čengel Solčanská
  1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 231
  2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 21 491
  3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 725
  4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 677
  5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 781
  6. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 162
  7. Ján Šeďo: Súhlasím s Tarabom, problémy začínajú, jeden už nakupuje v L. Mikuláši. 9 452
  8. Ľuboš Dobrota: Spolupracujú s cudzími tajnými službami? 8 862
  1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
  4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
  5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
  7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
  8. Monika Nagyova: Muži s kyticami, kde že ste?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Bánovský policajný vyšetrovateľ obvinil 43-ročného muža zo zločinu nedovolenej výroby omamných a psychotropných látok, jedov alebo prekurzorov, ich držania a obchodovania s nimi.


TASR

Hlasovať bude možné v 51 volebných okrskoch.


TASR

Lemmy Kilmister a jeho Motörhead bol skutočnou legendou rock&rollu s obrovským zástupom fanúšikov. Po jeho smrti vznikla veľká diera, ktorá našťastie bola rýchlo zaplnená.


Ilustračné foto.

Pre chrípku museli minulý týždeň v TSK prerušiť vyučovanie v jednej materskej škole.


TASR
  1. Anna Miľanová: Potrebuje jednotlivec, kolektív sponzora?...
  2. Peter Kysela: Kam zmizli MODRÍ?
  3. Juraj Paškuliak: Zmysluplný život
  4. Marcel Rebro: Paradoxom demokracie je, keď môžeš slobodne snívať o diktatúre
  5. Zdenek Ručka: Ako zdravotne postihnutého klienta Domova sociálnych služieb pripraviť o finančné prostriedky. Časť ôsma „Oslík potras sa!“ tretie pokračovanie.
  6. Milan Srnka: Prezidentské voľby: Pellegrini môže dopadnúť ako Fico
  7. Tupou Ceruzou: RTVS
  8. Richard Sulík: Pár slov ku koncesionárskym poplatkom tak, aby pochopila aj pani Čengel Solčanská
  1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 231
  2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 21 491
  3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 725
  4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 677
  5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 781
  6. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 162
  7. Ján Šeďo: Súhlasím s Tarabom, problémy začínajú, jeden už nakupuje v L. Mikuláši. 9 452
  8. Ľuboš Dobrota: Spolupracujú s cudzími tajnými službami? 8 862
  1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
  4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
  5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
  7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
  8. Monika Nagyova: Muži s kyticami, kde že ste?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu