Piatok, 22. marec, 2019 | Meniny má Beňadik

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  2. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  3. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  4. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  5. Investment Advisory Guide for Slovakia
  6. Jazdili sme na novom Volkswagene T-Cross!
  7. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  8. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  9. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  10. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  1. Vaše umenie bude hýbať Tatrami. Zapojte sa do súťaže ZSSK
  2. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  3. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  4. Recenze youtubera JeezyJ: jak dopadla autokamera Mio MiVue 785 ?
  5. Burza pracovných príležitostí opäť na Stavebnej fakulte STU
  6. Počet ochorení na rakovinu stále stúpa. Nepodceňujte prevenciu
  7. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  8. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  9. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou
  10. Slávnostná inaugurácia rektora a dekanov fakúlt EU v Bratislave
  1. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 29 525
  2. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov 22 760
  3. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 19 520
  4. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 16 724
  5. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky 14 945
  6. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci 10 329
  7. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 9 745
  8. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo 8 905
  9. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou 6 753
  10. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 6 324

Hlavné správy z MY Trenčín

Na zápis do školy by malo prísť 168 Bánovčanov

Zápisu do prvého ročníka základných škôl (ZŠ) v zriaďovateľskej pôsobnosti mesta Bánovce nad Bebravou by sa malo zúčastniť 168 malých Bánovčanov. Predpokladá to miestna radnica.

Ilustračná fotografia.

Vznikla hystéria, ktorú si séria nezaslúžila, hovorí po štvrťfinále Pardavý

Valábik sa mal k tvrdým zákrokom Trenčína vyjadriť až po rozhodnutí disciplinárnej komisie, myslí si asistent trénera Dukly Trenčín Ján Pardavý starší.

Asistent trénera Dukly Trenčín Ján Pardavý starší.

Odišiel na nákup, odvtedy ho nevideli

Policajti žiadajú o pomoc občanov pri pátraní po nezvestnej osobe.

Ilustračná fotografia.

Nezvestnú ženu našli žiaľ mŕtvu

Polícia odvolala pátranie po nezvestnej žene, ktorú hľadali od jesene minulého roka.

Ilustračná fotogradfia. Portrét hľadanej osoby v článku.

Po údere mal mladík vážne poranenia, polícia žiada o pomoc

Policajti z Prievidze žiadajú o pomoc pri stotožnení svedkov ublíženia na zdraví a výtržníctva.

Záber z bezpečnostnej kamery.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Dve obrovské tragédie vo Svrčinovci, pri jednej dieťatko zrazil vlastný dedko

Obyvatelia Svrčinovca neveriacky krútia hlavami. V jeden deň sa v obci odohrali dve tragické udalosti.

Rimavskosobotský okres zamorila nebezpečná droga

Polícii rozviazal ruky fakt, že sa herba dostala do zoznamu zakázaných drog.

Zebra, ktorá ušla z cirkusu na nitrianskom sídlisku, poškodila auto

Zebru hľadali s poníkom. Cirkus sľúbil, že vzniknutú škodu zaplatí.

Po údere mal mladík vážne poranenia, polícia žiada o pomoc

Policajti z Prievidze žiadajú o pomoc pri stotožnení svedkov ublíženia na zdraví a výtržníctva.

Vybrali SME

Už ste čítali?