Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti Čítajte 


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute Čítajte 


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Trenčín

Komerčné články

  1. Ako často treba čistiť fasádu? Niektoré si vystačia samy
  2. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  3. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  4. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  5. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta
  6. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete?
  7. Letný literárny výber vložený v denníkoch SME a Korzár
  8. Sviatočný Devín otvárame pre všetkých
  1. Koľko stojí dovolenka na lodi a koľko apartmán pri mori?
  2. Na Devín kyvadlovou dopravou zadarmo
  3. Za dovolenkové škody vyplatila Allianz o 41 percent viac
  4. Takto má vyzerať dostupný biznis notebook
  5. Tajomstvo najšťastnejších krajín sveta
  6. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto?
  7. Inšpirujte sa tajomstvom najšťastnejších krajín sveta
  8. Kaufland pozýva na letnú oslavu plnú farieb: príde Tina aj Kali
  1. Črevné problémy, pohlavné choroby či poškodenie kože 6 864
  2. Last minute zájazdov je každé leto menej. Kde ich ešte nájdete? 6 045
  3. Nízke úspory a dôchodky? Tieto 3 faktory ovplyvnia Slovensko 4 451
  4. Sviatočný Devín otvárame pre všetkých 3 241
  5. Ako často treba čistiť fasádu? Niektoré si vystačia samy 2 288
  6. Hodnotenie profesionála: Ako je Turecko pripravené na leto? 2 140
  7. Hotely Falkensteiner: Letný raj na chorvátskom pobreží 2 068
  8. Letný literárny výber vložený v denníkoch SME a Korzár 1 495
  1. Elena Antalová: Aj KDH môže na Slovensku vyhrať voľby
  2. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov
  3. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  4. Jozef Huljak: Quad a nový impulz pre Indo-Pacifik: Ako USA a ich spojenci čelia rastúcemu vplyvu Číny
  5. Dalibor Eštočák: Keď Fico miluje a oslavuje progresívcov
  6. Miloš Kmety: Skrachovala nám cestovka.
  7. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev
  8. Juraj Droppa: Cieľ je dobrý. Ale cesta je zlá.
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 24 422
  2. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 16 861
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 16 065
  4. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú. 5 846
  5. Radko Mačuha: Viete na čom jazdí Šimečka? 5 545
  6. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 4 454
  7. Otilia Horrocks: Tzv. lokálpatrioti ukázali občanom prostredník. 4 334
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti! 4 064
  1. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  2. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  3. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  4. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  5. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.
  6. Věra Tepličková: Šok v Martine alebo Alimachalala a 40 lúpežníkov(voľné pokračovanie Šoku v Levoči a Šoku v Bratislave)
  7. Radko Mačuha: Prezident bol v SNG podporiť kolabujúci rezort Šimkovičovej
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti!
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Marek Tkáč, primár fyziatricko-rehabilitačného oddelenia z Nemocnice AGEL v Bratislave.

Nadmerné pitie spôsobuje stratu minerálov.


Jedno z opustených áut na trenčianskom sídlisku Juh.

Mestská polícia podnety preverí.


1

Železniční policajti počas akcie skontrolovali päť vlakových súprav.


TASR
Lopta Premier League ilustračný záber

Prehľad zmien i špekulácii v kádroch od III. ligy po najnižšie súťaže.


  1. Elena Antalová: Aj KDH môže na Slovensku vyhrať voľby
  2. Dušan Koniar: V roku 1989 mala ČSSR 3315 vlastných tankov
  3. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  4. Jozef Huljak: Quad a nový impulz pre Indo-Pacifik: Ako USA a ich spojenci čelia rastúcemu vplyvu Číny
  5. Dalibor Eštočák: Keď Fico miluje a oslavuje progresívcov
  6. Miloš Kmety: Skrachovala nám cestovka.
  7. Janka Bittó Cigániková: Zdravotníctvo má liečiť, nie financovať cirkev
  8. Juraj Droppa: Cieľ je dobrý. Ale cesta je zlá.
  1. Ivan Čáni: Všetci držme huby a nechajme Roberta Fica pracovať! Lebo len on JEDINÝ vie, čo je najlepšie. 24 422
  2. Janka Bittó Cigániková: Cirkev na gynekológii? Žiaľ, Cigániková nepreháňala 16 861
  3. Michael Achberger: Prestaňte držať diéty! Týchto 7 návykov vám predĺžia život aj zlepšia postavu 16 065
  4. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú. 5 846
  5. Radko Mačuha: Viete na čom jazdí Šimečka? 5 545
  6. Vladimír Bojničan: Z Devína sa stáva festival kléro-fašistických príšer 4 454
  7. Otilia Horrocks: Tzv. lokálpatrioti ukázali občanom prostredník. 4 334
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti! 4 064
  1. Roman Kebísek: Kuzmány, Radlinský, Štúr, Pauliny-Tóth chceli ruštinu ako spoločný jazyk Slovanov
  2. Post Bellum SK: Nicholas Winton zomrel pred desiatimi rokmi. Jeho príbeh zostáva inšpiráciou dodnes
  3. Roman Kebísek: Britka objavila hrob Adele Harms, modelky maliara Schieleho
  4. Věra Tepličková: Čím väčšia škola, tým lepšie výsledky...
  5. Radko Mačuha: Auto pre ministerku Šimkovičovú.
  6. Věra Tepličková: Šok v Martine alebo Alimachalala a 40 lúpežníkov(voľné pokračovanie Šoku v Levoči a Šoku v Bratislave)
  7. Radko Mačuha: Prezident bol v SNG podporiť kolabujúci rezort Šimkovičovej
  8. Věra Tepličková: Tri čisté okresy? Volám po vyvodení zodpovednosti!

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu