Piatok, 1. júl, 2022 | Meniny má Diana

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti Čítajte 


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

SkryťVypnúť reklamu

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute Čítajte 


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Najčítanejšie na My Trenčín

Inzercia - Tlačové správy

  1. Na čo nezabudnúť, ak plánujete na leto malé i väčšie výlety
  2. Program ENTER vychováva novú digitálnu generáciu Slovenska
  3. Analytik Horňák: Niektorí výrobcovia budú musieť znížiť ceny. Adepti sú jasní
  4. V slovenskom Atose sa pracuje skvelo. Potvrdil to aj prieskum
  5. Vodiči, pozor na drahé tankovanie v zahraničí!
  6. Je pre vás oddych synonymom spoznávania? Vycestujte za zážitkami
  7. Na pošte si s Fumbi kúpite kryptomeny už aj za hotovosť
  8. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME
  1. Vodiči, pozor na drahé tankovanie v zahraničí!
  2. Je pre vás oddych synonymom spoznávania? Vycestujte za zážitkami
  3. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME
  4. Na pošte si s Fumbi kúpite kryptomeny už aj za hotovosť
  5. V uliciach Košíc vyzbierali dobrovoľníci 26 ton odpadu
  6. Výlety na mieru pre celú rodinu
  7. 30 rokov kvality spojenej so svetovými značkami automobilov
  8. WOOD & Company predstavuje po 30 rokoch novú vizuálnu identitu
  1. Slovenské oplátky ocenil aj svet. Receptúru pozná jeden človek 12 615
  2. Leto v Čechách a na Morave: Tipy na výlety v susednej krajine 9 312
  3. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku 7 829
  4. Mladá nádej Slovenska. Pracoval aj pre americkú armádu 7 389
  5. Čítajte odomknuté články na mobile, počítači a aj v tablete 3 787
  6. Vychádza nový časopis pre šikovné ruky a útulný domov 3 616
  7. Štyri veci, vďaka ktorým lepšie zvládnete infláciu 3 435
  8. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME 3 173

Blogy SME

  1. Miroslav Lukáč: Tajné služby zistili, že Putin mal iné vzory ako Petra Veľkého.
  2. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (1. - 7.7.1922)
  3. Martin Greguš: Problémy s preukázateľnosťou vykonanej práce, ale aj dohodnutá odmena 216 eur s DPH/hod... Ako skončili kontroly mestských organizácii?
  4. Dávid Kyzek: Aké sú šance Dávida Hrenáka na NHL???
  5. Jano Richter: o dojení televízie: 'Zmysluplná cena' a 'Cena za zmysluplné'
  6. Ján Šeďo: Mám 46 rokov, 4 deti a veľa skúseností - bránil sa dnes E. Heger u B. Závodného.
  7. Rastislav Puchala: Marx v nás
  8. Peter Slamenik: Aj majster tesár sa utne
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVa) 9 774
  2. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline 8 753
  3. Soňa Bulbeck: Ako šklbú turistov inde... 4 754
  4. Jozef Černek: Turecko, letecky s dvomi deťmi, časť prvá - cesta tam 4 145
  5. Martina Hilbertová: Utečenci spali na lehátkach a platili za nich ako v luxusnom hoteli. 4 065
  6. Tomáš Jacko: Keď upratovačka zarába viac než univerzitný profesor 3 764
  7. Andrej Šverha: Pohodovo Okolo Balatonu 3 258
  8. Andrej Kiska: Pomôžme Cigánom dostať sa tam, kam tak mnohí chcú. 3 140
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  2. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  3. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  4. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  6. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  7. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 40. - Arktída - Expedícia MacMillan s účasťou amerického letectva z roku 1925
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Polícia obvinila z prečinu nebezpečného vyhrážania 43-ročného muža.


SITA 18 h
ilustračné foto

V sezóne poznačenej reorganizáciou patrili medzi najlepšie tímy IV. ligy Severozápad. Rozprávali sme sa s trénerom Trenčianskych Stankoviec Martinom Ježíkom.


20 h
Šéf Pohody Michal Kaščák.

Veľká časť programu tohtoročnej Pohody bude venovaná Ukrajine.


29. jún
ilustračná foto

Obvineniu z prečinu ohrozenia pod vplyvom návykovej látky čelí 40-ročný muž z okresu Trenčín.


SITA 29. jún

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Chovná stanica V znamení Slnka je známa aj vo svete.


Lucia Debnárová 29. jún

V regióne platí výstraha tretieho stupňa.


TASR 29. jún

Záhorie má podľa klimatológa najvyššiu pravdepodobnosť vzniku tornád.


29. jún

Vodou aktuálne treba šetriť.


29. jún

Blogy SME

  1. Miroslav Lukáč: Tajné služby zistili, že Putin mal iné vzory ako Petra Veľkého.
  2. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (1. - 7.7.1922)
  3. Martin Greguš: Problémy s preukázateľnosťou vykonanej práce, ale aj dohodnutá odmena 216 eur s DPH/hod... Ako skončili kontroly mestských organizácii?
  4. Dávid Kyzek: Aké sú šance Dávida Hrenáka na NHL???
  5. Jano Richter: o dojení televízie: 'Zmysluplná cena' a 'Cena za zmysluplné'
  6. Ján Šeďo: Mám 46 rokov, 4 deti a veľa skúseností - bránil sa dnes E. Heger u B. Závodného.
  7. Rastislav Puchala: Marx v nás
  8. Peter Slamenik: Aj majster tesár sa utne
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVa) 9 774
  2. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline 8 753
  3. Soňa Bulbeck: Ako šklbú turistov inde... 4 754
  4. Jozef Černek: Turecko, letecky s dvomi deťmi, časť prvá - cesta tam 4 145
  5. Martina Hilbertová: Utečenci spali na lehátkach a platili za nich ako v luxusnom hoteli. 4 065
  6. Tomáš Jacko: Keď upratovačka zarába viac než univerzitný profesor 3 764
  7. Andrej Šverha: Pohodovo Okolo Balatonu 3 258
  8. Andrej Kiska: Pomôžme Cigánom dostať sa tam, kam tak mnohí chcú. 3 140
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  2. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  3. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  4. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  6. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  7. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 40. - Arktída - Expedícia MacMillan s účasťou amerického letectva z roku 1925

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu