Utorok, 20. február, 2018 | Meniny má Lívia

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Prečítajte si tiež:Podjavorina má štyri nové významné osobnosti


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

Prečítajte si tiež: Prečítajte si tiež:Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Ďalšie články z témy Voľby do VÚC 2017 (župné voľby)

Pozrite si tiež články z hlavnej témy Voľby do VÚC 2017 (župné voľby)  na domov.sme.sk
Článok je zaradený aj do ďalších tém Voľby do VÚC 2017 Trenčín (župné voľby)

Zaujímavosti

 


  1. FOTO: Novorodenci z trenčianskej a myjavskej pôrodnice Foto 340
  2. Trenčiansky kraj má najmenej nehôd. Mŕtvych však pribudlo Foto 306
  3. V priehrade si zaplávalo takmer sto ľadových medveďov Foto 266
  4. Vyšlo nové číslo MY Trenčianskych novín Video 180
  5. FOTO: Na Okresnom úrade v Trenčíne nahlásili bombu Foto 134
  6. Tipy na voľné chvíle 98
  7. Vodič nedal prednosť dôchodkyniam na priechode, jedna zomrela 96
  8. V prvom jarnom kole Trenčín remizoval s Nitrou 96
  9. Dorastenecký turnaj korisťou mladých Nitranov Foto 86
  10. Pri obchodovaní počas vojny pomáhala slivovica Foto 74

Najčítanejšie správy

Trenčín

FOTO: Novorodenci z trenčianskej a myjavskej pôrodnice

Prinášame vám prehľad novorodeniatok, ktoré sme odfotili v trenčianskej a myjavskej pôrodnici. Ich fotky boli zverejnené v MY Trenčianskych novinách.

Trenčiansky kraj má najmenej nehôd. Mŕtvych však pribudlo

Policajné štatistiky sú alarmujúce. Za minulý rok zomrelo na cestách v Trenčianskom kraji 33 ľudí. V celoslovenskom porovnaní je to najvyšší ročný nárast.

V priehrade si zaplávalo takmer sto ľadových medveďov

Do vody sa po odspievaní hymny ľadových medveďov a pokriku odvážilo vstúpiť 94 otužilcov. Viac bolo mužov ako žien, medzi nimi i jedna maloletá slečna.

Vyšlo nové číslo MY Trenčianskych novín

Opäť prinášame prehľad najzaujímavejších udalostí z nášho regiónu.

FOTO: Na Okresnom úrade v Trenčíne nahlásili bombu

Bombu nahlásili e-mailom, na mieste zasahujú pyrotechnici.

Blízke regióny

Polícia prosí o pomoc: Hľadá sa Viktória (17) z Prievidze!

Policajti z Prievidze žiadajú občanov o pomoc pri pátraní po nezvestnej mladistvej osobe.

Najohrozenejšiemu hradu svitá nádej. Starhradu pomôžu dobrovoľníci

Záchrancovia chcú získať ruinu do podnájmu od majiteľov hradu.

V Trnave vzniklo nové múzeum, vráti vás v čase

Niekoľkoročné zberateľské zanietenie zakladateľa Karola Lipovského a niekoľkomesačná práca ľudí zo združenia Retro múzeum vyústila do rozsiahlej expozície.

Poznáme nehodové úseky v Trnavskom kraji. Kde zvýšiť opatrnosť? (mapy)

Čo sa týka nehodovosti, je Trnavský kraj v rámci Slovenska na chvoste, počtom smrteľných nehôd však minulý rok obsadil prvú priečku. V kraji nafúkalo aj viac ako 800 šoférov.

El Maestrovi sa model ligy nepáči. Život v Trnave si obľúbil a chce vyššie návštevy na štadióne

Tréner Spartaka Trnava Nestor El Maestro sa už spolu so svojimi zverencami nevie dočkať štartu jesennej časti. S hráčmi komunikuje v štyroch jazykoch a medzi jeho záľuby patrí navštevovanie kaviarní.

Všetky správy

Slováci prehrali s USA aj druhýkrát a na olympiáde končia

Slovenskí hokejisti dostali päť gólov.

Chcel si vziať život. Záchranka ho nechala tak, do rána zomrel

Úmrtie bezdomovca z ubytovne Resoty Antona Srholca prešetruje Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou.

Hokej - Program, tabuľky, skupiny - Zimná olympiáda 2018 (ZOH 2018)

Hokejový turnaj sa začína v stredu 14. februára 2018. Slovensko doň vstúpi zápasom proti Olympijským športovcom z Ruska.

Trafikanti reformy neurobia

Stále patríme medzi úspešnejšie postkomunistické krajiny, ale zdroje úspechu postupne vyprchávajú a perspektíva sa zhoršuje.

Ruský medailista mal pozitívny dopingový test, začali voči nemu konanie

Alexander Krušelnickij získal so svojou manželkou bronz v curlingu.