Štvrtok, 3. december, 2020 | Meniny má OldrichKrížovkyKrížovky

Branko je slovenský unikát. Trpí Barthovým syndrómom

Pre Branislava a Michaelu Dominovcov bol minulý rok náročný. Na prvý pohľad sa im narodil zdravý syn Branko, no ten už o tri týždne bojoval o život. Našťastie, doktori rýchlo zistili, že ide o veľmi zriedkavú genetickú poruchu Barthov syndróm.

Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. Malý Branko sa napriek zdravotným problémom usmieva. (Zdroj: ARCHÍV B.D.)

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM. Jún uplynulého roka mal byť v rodine Dominovcov plný radosti. Po dvoch dcérkach čakali prvorodeného syna. Otec ako člen výboru Novomestskej hokejovej ligy chcel mať z neho šikovného hokejistu. Pôrod prebehol bez komplikácii. Branko sa narodil bez akýchkoľvek problémov. Tie sa začali po troch týždňoch života.

Malý Branko mal podozrivo mramorovú farbu. Rodičia s ním ihneď bežali k detskej lekárke, pretože sa im stav synčeka nepozdával. „Keď ho pani doktorka zbadala, ihneď mu dávala prvú pomoc. Nasadila kyslíkovú masku a volala záchranku,“ začal rozprávanie Branislav Domin.

Skryť Vypnúť reklamu


Tá prišla do piatich minút a Branka previezla do bratislavskej nemocnice. Prvotné predpoklady hovorili o cukrovke. Lekári napokon tri hodiny zachraňovali jeho život. „Povedali, že je vo veľmi zlom stave. Nevedel som to pochopiť. Iba deň predtým som ho bol kočíkovať a nemal absolútne žiadne problémy,“ pokračoval skormútený otec.

Nie je adeptom na transplantáciu srdca

Maličké telíčko zlyhalo už po troch týždňoch života a najviac si to odnieslo srdce. Podobná situácia sa zopakovala v priebehu nasledujúcich troch týždňov ešte dvakrát. Vtedy už lekári začali mať podozrenie na genetickú poruchu Barthov syndróm.

Prečítajte si tiež: Podjavorina má štyri nové významné osobnosti Čítajte 


„Doktorom patrí vďaka. Veľmi rýchlo mu nastavili lieky. Branko má vraj nezvratne poškodené srdiečko. Kritický stav je podľa predpokladov v prvom roku života,“ vysvetľoval Branislav Domin.

Skryť Vypnúť reklamu

Nie je nezvyčajné, že pacienti s Barthovým syndrómom podstupujú transplantáciu srdca. Nový orgán už nie je postihnutý pôvodnými problémami pacienta. „Podľa vyjadrení odborníkov momentálne nie sme vhodným adeptom na transplantáciu,“ doplnil Domin.

Iný život

Život v rodine sa zmenil o stoosemdesiat stupňov. Plánovať môžu maximálne na týždeň dopredu, pretože nevedia, čo bude a naučili sa rátať so všetkým. Z Michaely sa popri materských povinnostiach stala nedobrovoľná „študentka“ medicíny. Pri odchode z nemocnice sa naučila zaviesť nasogastrálnu sondu, keby bolo treba Branka dokrmovať a nevládal by jesť sám.

„Keď vedieme rozhovory s lekármi z rôznych odborov, my im vysvetľujeme niektoré pojmy. Manželka si zaslúži veľkú pochvalu, ako úžasne zvláda celú situáciu. Zo začiatku sme sa takmer tri mesiace nevideli, keďže ona bola v Bratislave a ja v Novom Meste,“ doplnil Domin.

Skryť Vypnúť reklamu
Prečítajte si tiež: Do siene zaleteli sovy z jesenného lístia i labute Čítajte 


Otec rodiny mal v tom čase na starosti celú domácnosť na čele s dvoma dcérkami. Bolo to v čase, keď prešiel do nového zamestnania.

„Dievčatá celú situáciu veľmi vnímali. Bol koniec školského roka. Mali sme plány na prázdniny a všetko sme museli zrušiť. Napokon pomohli obe babičky a absolvovali tri letné tábory. Ja som bol v tom čase v skúšobnej dobe. Veľmi korektne sa ku mne zachoval zamestnávateľ, ktorý mi stále vychádza v ústrety,“ hľadal pozitíva Domin.

200 pacientov

Pacienti s Barthovým syndrómom si musia dávať pozor na infekčné choroby a fyzicky sa šetriť.

Napriek tomu je z Českej republiky známy prípad, že sa 18-ročný pacient pravidelne zúčastňuje vytrvalostných pretekov Spartan.

Barthov syndróm je vrodená genetická porucha. Ide o poruchu chromozómu X, ktorý dáva matka. Postihuje iba mužskú populáciu. V praxi znamená, že je slabo vyživované svalstvo cukrom. Najviac býva postihnuté srdce. Následkom syndrómu je oslabená imunita, keďže má telo nedostatok jedného typu bielych krviniek. Je to veľmi vzácna porucha, na celom svete je registrovaných ani nie 200 prípadov.

Na Floride sa tento rok koná konferencia o Barthovom syndróme. Rodina Dominová sa do Spojených štátov amerických z finančných dôvodov nechystá. „Veľmi rád by som sa zúčastnil. Mojím cieľom je tam dostať aspoň lekára, ktorý sa o nás stará. Ide o stretnutie rodín, výskumníkov a doktorov. Akcia trvá päť dní a jej hlavnou náplňou je množstvo prednášok,“ povedal Domin.

Pomoc dobrých ľudí

Samotná liečba Barthovho syndrómu nie je finančné náročná, čo sa týka pobytu v nemocnici. Pacientom sú podávané drahé lieky, ktoré hradí poisťovňa. Rodinný rozpočet najviac zaťažuje cestovanie medzi Novým Mestom nad Váhom a Bratislavou, keďže do hlavného mesta cestujú až sedemkrát do mesiaca, a potravinové doplnky. Mimoriadne výdavky vyjdú rodinu mesačne na 500 eur.

Na zimnom štadióne v Novom Meste nad Váhom sa v decembri konal tretí ročník hokejového Memoriálu Romana Bartoša. Podujatie malo charitatívny rozmer. Kapitán Bziniec pod Javorinou Pavol Podhradský navrhol, že výťažok by mohol putovať na pomoc Brankovi Dominovi. Celkový výťažok v hodnote 3800 eur rodine výrazne pomohol.

„Priznám sa, suma ma veľmi príjemne prekvapila. Veľkú kampaň akcii urobili Jozef Dedík, Ján Kaššovic a Ján Bórik. Zapojilo sa množstvo osôb aj podnikateľov, za čo všetkým patrí veľká vďaka,“ dodal na záver Branislav Domin.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako inovácie menia naše návyky? Čo už dnes môžete robiť inak
  2. Slovensko spoznalo najlepšie farmy minulého roka
  3. Buďte v najlepšej spoločnosti!
  4. Za kvalitným vzdelaním nemusíte do sveta! Príďte na EkF TUKE
  5. Tip na náhradu za rúško: Kvalitný nákrčník ochráni aj pred zimou
  6. Aj matematika sa dá skrotiť
  7. ARÓNIA najsilnejšia prírodná prevencia proti respiračným vírusom
  8. Studujte v Praze ekonomii a business v angličtině
  9. METROPOLIS prináša mestské bývanie vo vysokom štandarde
  10. Tip na vianočný darček? Kvalitný zrak so zľavou 1 000 €
  1. Tip na vianočný darček? Kvalitný zrak so zľavou 1 000 €
  2. Budeme môcť v budúcnosti pracovať len z domu?
  3. 8 inšpirácií, ako využiť zvyšky jedla a nič nevyhodiť
  4. Na výpadok elektriny vás môže upozorniť aj SMS
  5. Detský čaj COOP Jednoty získal unikátne medzinárodné ocenenie
  6. FMMR svojím výskumom reaguje na aktuálne živé témy
  7. Slovenské „šampanské“, za ktorým sa skrýva príbeh lásky
  8. Vianočné vydanie magazínu SME Ženy
  9. Novinka medzi prefabrikátmi
  10. Virtuálne prechádzky ako pomoc turistom pri orientácií
  1. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 16 869
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 15 421
  3. Aká je chémia vôní 12 544
  4. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 10 907
  5. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 9 396
  6. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 915
  7. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 655
  8. Bývanie v meste predlžuje život 8 278
  9. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 7 797
  10. ARÓNIA najsilnejšia prírodná prevencia proti respiračným vírusom 6 373
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Ilustračná fotografia.

Slovensko sa podľa premiéra z hľadiska epidemiologickej situácie nachádza v pasci

"Testy nemáme zabezpečené a som zvedavý, kto sem príde pred Vianocami a povie, že bude lockdown," pýtal sa premiér.

Predseda vlády SR Igor Matovič prichádza na zasadnutie Ústredného krízového štábu 25. novembra 2020 v Bratislave.

Matovič: Niektoré školy sa otvoria, testovanie preberám do vlastných rúk

Premiér SR Igor Matovič preberá pilotné testovanie žiakov na ochorenie COVID-19 do vlastných rúk.

Predseda vlády SR Igor Matovič.

Radnica má záujem vybudovať cyklotrasu do miestnej časti Prejta

Dubnická samospráva už niekoľko rokov deklaruje svoj záujem vybudovať cyklotrasu do miestnej časti Prejta.

Ilustračné foto.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Pri kolízii s vlakom sa zranil vodič auta

Cestujúcich odviezol autobus na stanicu.

Mladá vodička tvrdí, že policajt jej nadával

Správanie hliadky mestskej polície po dopravnej nehode vyvoláva pochybnosti.

Žilina chce krajšiu stanicu. Železnice tlačí do spoločného projektu

Samospráva predstavila plán obnovy hanby Žiliny.

Už ste čítali?