Svoje postihnutie vníma ako požehnanie

TRENČIANSKA TEPLÁ. Mária Svitanová (19) je čerstvou maturantkou, ktorá sa v snoch od svojich rovesníčok veľmi nelíši. Ako tisícky ďalších chce v septembri úspešne odštartovať štúdium na vysokej škole, spoznať nových ľudí, občas sa zabaviť, ale najmä si nájsť popri škole prácu.

Najväčším snom dievčaťa z Trenčianskej Teplej je zarobiť si na novú protézu, ktorá jej umožní pohyb bez bolestí a zmenší opotrebenie a namáhanie chrbtice.

Mária sa narodila s diagnózou, ktorá spôsobila, že už od narodenia jej ľavá noha rástla pomalšie ako pravá. Už ako malé dievčatko sa musela naučiť žiť s ortézami, barlami i protézami.

Mária Svitanová (18 fotografií)

Kedy sa vaši rodičia dozvedeli o tom, že sa narodíte s jednou nohou kratšou?
– Mám ďalších troch súrodencov, z ktorých som druhá najstaršia, no ani jeden z nich nemá žiaden zdravotný problém. Ja som jediná, iná. Narodila som sa s tým, že som mala jednu nohu kratšiu a pokiaľ som bola bábätko, nebolo to tak vidno.

Ako som rástla, tým sa rozdiel medzi nimi zväčšoval. Noha vyzerá normálne – mám chodidlo, prsty, len sú trošku menšie. Chýba mi ale stehenná a lýtková časť, čo sa stalo a prečo to tak je, nevieme. Mama o tom až do pôrodu netušila, nik nevedel, čo mi je. Lekári si to všimli až pri pôrode.

Dokázali vám lekári a rodičia nejako pomôcť?
– Rodičia sa o mňa starali úplne parádne, vždy sa mi snažili všetko vybaviť, aj ohľadne protéz. V škôlke som protézu ani barle nenosila, chodila som tak, že som mala jednu nohu skrčenú a druhú vystretú a nejako tak som behala. S vekom ale rástli problémy. Začala som s nosením ortéz, ktoré sa nezohýbajú, s nimi som chodila čaptavo.

Neskôr som začala nosiť barly, tie sú ale veľkou záťažou pre ruky. Bola som na dvoch operáciách v Nemecku, kde mi zastavili rast tej menšej nohy tak, aby som mohla mať obe kolená v rovine. Asi dva dni po operácií, aj keď som mala nohu ubolenú, spravili mi protézu, ktorú som mala asi do týždňa hotovú.

Na tú dobu bola super, vtedy som bola asi siedmačka na základnej škole. Protéza ma netlačila a celkom dobre sa mi s ňou chodilo, stála však veľmi veľa – asi 7 000 eur a skladala sa na ňu celá rodina.

Vymenili ste už veľa protéz a ortéz? Akú životnosť mali pre dospievajúce dievča?
– Príspevok poisťovne na novú protézu je tuším raz za päť až sedem rokov. Najprv som mala ortézu, neskôr slovenské protézy, ale tie boli otrasné. Ako piatačka som po kilometri chôdze mala celú nohu krvavú.

Akú máte teraz? Vyrobili ju opäť v Nemecku?
– Nie, táto posledná je už slovenská, s ňou ale nie som spokojná. Keď ju nosím dlhšie, robí mi na nohe modriny.

Ako často ju máte na nohe?
– Málokedy, možno raz za mesiac. Raz som ju mala týždeň v kuse, noha ma ale veľmi bolela, takmer som nemohla chodiť. Keď som sa rozprávala s jednou lekárkou a povedala jej, že ma protéza veľmi ťahá, potvrdila, že mi kosť môže takpovediac vyskočiť. Občas ju ale nosím, ako takú poslednú možnosť.

Reklamovali ste ju u výrobcu?
– U prideleného protetika sme boli často. Bol veľmi inovatívny, jednal so mnou ako s ľuďmi, ktorí majú nohu amputovanú. Ale ja ju celú cítim. Protetik pracoval na princípe, že ľuďom dá do protézy gumu a na nohu si nazujú pančuchu. Ja mám na nohe ale kožu veľmi tenkú a protéza mi ju vie veľmi zodrať bez ohľadu na to, aké pančuchy som nosila. Jednoducho som musela nosiť to, čo mi vyrobili. Boli ale chvíle, keď som to nevedela vydržať a snáď tisíckrát sme ju v Bratislave reklamovali.

Zlepšilo sa niečo?
– Mám dojem, že vďaka mojim sťažnostiam a prosbám mi pocit z nej čiastočne spríjemnili a dali do nej niečo mäkšie. Keď som ale vysvetľovala, že ma niečo tlačí – povedali, že si musím zvyknúť, že ju musím nosiť.

Aká bude budúcnosť slovenskej protézy? Bude odložená v rohy izby a budete chodiť s nemeckou?
– S touto slovenskou chodiť nemôžem, spôsobuje mi veľké bolesti. Asi najideálnejšie by bolo dať ju vyrobiť znova, pretože je celá vytočená, rovnako by bolo potrebné dať prerobiť celú vrchnú časť, čo je v podstate väčšina protézy. Problémom bolo, že ju nechali vyrobiť podľa odliatku, ale samotný odliatok spravili veľmi veľký. Následne ho iba zmenšovali a upravovali. Nemôžem povedať, že prístup protetikov bol zlý, snažili sa mi vyhovieť, ale som asi na Slovensku ojedinelý prípad s ojedinelými potrebami. To, že túto protézu zaplatila poisťovňa, je super, ale cítim, že protéza vyrobená v Nemecku by podobne ako tá, ktorú mi vyrobili ako 12-ročnej, vyhovovala do poslednej bodky.

Komunikovali ste svoje potreby s poisťovňou?
– Áno, bolo mi povedané, že pokiaľ sa protéza dá vyrobiť na Slovensku, vyrobí sa tu. Lepšie nechať slovenské peniaze na Slovensku, ako ich dávať do zahraničia. Snažili sme sa, aby nám schválili nemeckú protézu, to sa ale nepodarilo.

Protéza vyrobená v Nemecku by bola pre poisťovňu drahšia ako slovenská?
– Práveže nie, podľa našich informácii nová, slovenská stojí okolo 25 000 eur, nemecká asi 13 000 eur. Potrebujem jednoducho takú, v ktorej by ma nič netlačilo a mohla by som normálne chodiť. Čo sa týka výroby, v Nemecku mi ju vyrobili do týždňa, na Slovensku za niekoľko mesiacov.

(zdroj: ARCHÍV MÁRIA SVITANOVÁ)

Líšia sa kvalitou?
– Myslím si, že slovenská strana sa snaží technológiami priblížiť tým západným. Do tejto poslednej protézy mi dali elektrické koleno, o ktorom hovorili, že je inovatívne a kvalitné. V praxi sa ale vybije do desiatich hodín, a keď sa tak stane, zostane v jednej polohe, nie je ohybné. Slovenská protéza je v porovnaní s nemeckou neporovnateľne ťažšia a neprimerane väčšia.

Nemecká protéza má sedem rokov, je pre vás ešte nositeľná?
– Na svoj vek aj vyzerá. Lepím ju leukoplastmi a páskou, ale zatiaľ drží. Je mi krátka, ale je mi v nej najlepšie.

Nemáte strach, že sa protéza vyrobená v Nemecku poškodí a nebudete ju môcť nosiť?
– Nebudem klamať, že sa nebojím. Mám obavy, lebo občas mi v nej niečo pukne, rupne a niekedy zavŕzga. Bojím sa o jej životnosť, ak sa zlomí, budem odkázaná na tú slovenskú, barly alebo na vozík, tam sa ale mobilita podstatne znižuje.

Chápe sa vaša diagnóza ako postihnutie?
– Neberiem to ako postihnutie, beriem to ako požehnanie, aj keď mi ľudia povedia, že pre tak mladého človeka je to Boží trest. Keby nie som taká, aká som, asi by sa mi v živote neprihodilo veľa vecí. Týmto mi život ponúka pohľad na svet z inej perspektívy, obyčajné veci si vážim oveľa viac, ako keby som normálna. Aj keď sa možno niekto za mňa modlí, aby mi noha dorástla, ja si myslím, že to malo byť presne tak, ako to je. Určite je za tým nejaký zámer, prečo sa tak stalo a ja som za to vďačná.

Nedávno ste zmaturovali, chystáte sa na vysokú školu?
– Áno, idem na Technickú univerzitu v Košiciach, strojnícku fakultu, odbor ortoprotetický technik. Na Slovensku je to jediná škola, na ktorej sa rieši aj výroba protéz, ortéz, zdravotníckych a ortopedických pomôcok.

Tento odbor ste si vybrali kvôli svojmu postihnutiu?
– Najprv som chcela ísť na učiteľstvo, v tomto prípade som si ale povedala, že by som vedela ľuďom podobným mne viac pomôcť.
Myslím si, že budem vedieť ľudí so zdravotnými problémami pochopiť viac ako tí, ktorí problémy tohto druhu nemajú. Priznám sa, že som dúfala v to, že dokážem povzbudiť hlavne dievčatá, ktorým na výzore záleží a viem, ako dôležité je dostať povzbudenie, že sú krásne a že sa dá s tým žiť.

Snov máte očividne dostatok, ktorý z nich je najväčší?
– Rozhodne protéza podľa môjho želania, aby ma netlačila, noha z nej nekrvácala a vedela som s ňou žiť čo možno najviac plnohodnotný život.
Teraz chodím do práce a chcela by som si na spomínanú nemeckú protézu čo možno najviac našetriť. Bude to ťažké, lebo teraz idem na vysokú a vzniknú ďalšie náklady, ktoré budem rada, ak sama zaplatím.

Neviem, či našetrím na protézu, alebo sa pokúsim nájsť si ďalšiu brigádu, aby som sa k nej aspoň trošku priblížila.