pripraveného Slovenským zväzom Sclerosis multiplex na Slovensku v spolupráci s občianskymi združeniami v Trenčianskom kraji má symbolizovať prvý krok ľudí trpiacich na závažné ochorenie sclerosis multiplex ako krok do spoločnosti a etablovanie sa medzi zdravými.“ povedal nám Juraj Majerech, predseda regionálneho občianskeho združenia Klub sclerosis multiplex v Trenčíne, spoluorganizátor minulotýždňového 1. ročníka informačno-propagačného podujatia na trenčianskom Mierovom námestí.
Nízka účasť občanov na námestí mala veľmi zreteľnú príčinu - daždivé a sychravé počasie. Napriek nemu sa chorí ľudia vydali na symbolický pochod okolo Morového stĺpu a absolvovali ho dôstojne podopierajúc sa palicami, či vezúci sa v invalidnom vozíku. Každý mal pripnutý na hrudi, či niesol v ruke kvet slnečnice - symbol „esemkárov“, ktorého päť listov predstavuje päť centier sclerosis multiplex a zrniečka počet chorých na Slovensku. Má ich byť už 5 500 a ich počet sa stále zvyšuje. Z toho 1 300 ľudí je evidovaných v Slovenskom zväze sclerosis multplex.
Cítia sa spoločnosťou odmietaní
„Ide o veľmi záhadnú chorobu, o ktorej ľudia veľmi málo vedia, hoci na ňu trpí viac ako 5 500 občanov a ich počet sa stále zvyšuje. Ide o neurologické degeneratívne ochorenie centrálneho nervového systému , kedy sa rozpadávajú myelínové košieľky nervov a podľa toho, či sú poškodené časti mozgu, alebo miechy, nastáva pohybové poškodenie. Na rozdiel od iných skleróz, napríklad artériosklerózy mozgu, kde sú poškodené cievy, toto ochorenie nenarúša mentálne schopnosti, ale vyvoláva problémy pohybové. Spoluobčania trpiaci na túto chorobu majú veľké problémy pri hľadaní zamestnania a úsilí žiť spoločenským životom, pretože akákoľvek bezbariérovosť u nás je na veľmi nízkej úrovni. Dostávajú sa na perifériu spoločnosti a my, zdraví, nechceme nič vedieť a ani vidieť ich problémy, pretože čo nevidíme, nemusíme riešiť. Týmto dňom a touto akciou poukazujeme na to, že existujú ľudia trpiaci chorobou, o ktorej veľa nevieme. Títo pacienti majú štyri končatiny, nos medzi očami, vyzerajú zdravo. A predsa sú chorí! Aj preto organizujeme dnešné podujatie, aby sme na verejnosti dali vedieť o existencii zákernej choroby, o ktorej vieme veľmi málo a že týmto ľuďom treba pomôcť.“ hovorí nám MUDr. Branislav Brežný z Považskej Bystrice, jediný lekár prítomný na tejto akcii a v šírom okolí venujúci sa pacientom chorým na sclerosis multiplex.
Pozvaní neprišli
Na javisku v centre Mierového námestia medzitým predstavitelia jednotlivých klubov z Trenčína, Nového Mesta nad Váhom, Ilavy, Považskej Bystrice predstavovali klubové aktivity. Nepribúdalo však ani divákov a neprichádzali ani žiadni pozvaní hostia.
„Mnohí nás zaraďujú medzi pacientov s mentálnym postihnutím. Nám však choroba postihuje nervové centrá pre pohyb. Aj preto vítam takéto akcie, aby ľudia stále viac poznali pravdu o tom ochorení a aby trpiaci týmto ochorením sa pred zdravými nehanbili.“ povedala nám Irena Janušková, ktorá sem prišla až z Valaskej Belej.
„Môj syn trpel touto chorobou. Už nie je medzi nami. A práve na jeho pamiatku sa venujem chorým ľuďom a vediem ilavský Klub sclerosis multiplex .“ povedala nám Anna Papová z Bolešova. „Mám veľmi trpké skúsenosti od chvíle ako syna choroba postihla až po jeho odchod. Aj preto rada idem medzi týchto ľudí. Viem, čo prežívajú, čo potrebujú, čo ich poteší a ako majú so zradnou chorobou zápasiť.“ Táto obetavá žena, tiež sa opierajúca o palicu, pretože má a voperovaný umelý kĺb, si neodpustila ani apel na všetkých úradníkov, ktorí majú v referáte sociálne veci, aby voči zdravotne postihnutým boli tolerantnejší a viac im vychádzali v ústrety. „Veľmi by nás v európskom Roku pre zdravotne postihnutých potešilo, keby nám zákonodarcovia vrátili to, čo nám vzali. Bol by to pekný darček. Ak chceme ísť do Európy, mali by sme tam kráčať s otvoreným srdcom a ochotou pomáhať chorým ľuďom. Odstraňovať spred nich bariéry, aby sa cítili rovnocenní s ostatnými v spoločnosti a tešili sa na každý nový deň. Integrovať sa inak nedá.“
Žiaľ, nezáujem najmä miestnych lekárov potvrdil aj tento zvláštny deň. „Ani na jednu zaslanú pozvánku lekárom, či predstaviteľom mesta som nezaznamenal žiadnu odozvu.“ zaznievalo sklamanie z hlasu organizátora Juraja Majerecha, predsedu trenčianskeho Klubu sclerosis multiplex. Napokon podujatie prišiel podporiť predseda Trenčianskeho samosprávneho kraja Štefan Štefanec a nechýbal ani zástupca trenčianskeho mestského zastupiteľstva.
Oľga Kajabová