O záhadnej chorobe sclerosis multiplex ešte stále vieme málo

Trenčín - Prečo Krok so SM? „Tento názov podujatia

pripraveného Slovenským zväzom Sclerosis multiplex na Slovensku v spolupráci s občianskymi združeniami v Trenčianskom kraji má symbolizovať prvý krok ľudí trpiacich na závažné ochorenie sclerosis multiplex ako krok do spoločnosti a etablovanie sa medzi zdravými.“ povedal nám Juraj Majerech, predseda regionálneho občianskeho združenia Klub sclerosis multiplex v Trenčíne, spoluorganizátor minulotýždňového 1. ročníka informačno-propagačného podujatia na trenčianskom Mierovom námestí.

Nízka účasť občanov na námestí mala veľmi zreteľnú príčinu - daždivé a sychravé počasie. Napriek nemu sa chorí ľudia vydali na symbolický pochod okolo Morového stĺpu a absolvovali ho dôstojne podopierajúc sa palicami, či vezúci sa v invalidnom vozíku. Každý mal pripnutý na hrudi, či niesol v ruke kvet slnečnice - symbol „esemkárov“, ktorého päť listov predstavuje päť centier sclerosis multiplex a zrniečka počet chorých na Slovensku. Má ich byť už 5 500 a ich počet sa stále zvyšuje. Z toho 1 300 ľudí je evidovaných v Slovenskom zväze sclerosis multplex.

SkryťVypnúť reklamu

Cítia sa spoločnosťou odmietaní

„Ide o veľmi záhadnú chorobu, o ktorej ľudia veľmi málo vedia, hoci na ňu trpí viac ako 5 500 občanov a ich počet sa stále zvyšuje. Ide o neurologické degeneratívne ochorenie centrálneho nervového systému , kedy sa rozpadávajú myelínové košieľky nervov a podľa toho, či sú poškodené časti mozgu, alebo miechy, nastáva pohybové poškodenie. Na rozdiel od iných skleróz, napríklad artériosklerózy mozgu, kde sú poškodené cievy, toto ochorenie nenarúša mentálne schopnosti, ale vyvoláva problémy pohybové. Spoluobčania trpiaci na túto chorobu majú veľké problémy pri hľadaní zamestnania a úsilí žiť spoločenským životom, pretože akákoľvek bezbariérovosť u nás je na veľmi nízkej úrovni. Dostávajú sa na perifériu spoločnosti a my, zdraví, nechceme nič vedieť a ani vidieť ich problémy, pretože čo nevidíme, nemusíme riešiť. Týmto dňom a touto akciou poukazujeme na to, že existujú ľudia trpiaci chorobou, o ktorej veľa nevieme. Títo pacienti majú štyri končatiny, nos medzi očami, vyzerajú zdravo. A predsa sú chorí! Aj preto organizujeme dnešné podujatie, aby sme na verejnosti dali vedieť o existencii zákernej choroby, o ktorej vieme veľmi málo a že týmto ľuďom treba pomôcť.“ hovorí nám MUDr. Branislav Brežný z Považskej Bystrice, jediný lekár prítomný na tejto akcii a v šírom okolí venujúci sa pacientom chorým na sclerosis multiplex.

SkryťVypnúť reklamu

Pozvaní neprišli

Na javisku v centre Mierového námestia medzitým predstavitelia jednotlivých klubov z Trenčína, Nového Mesta nad Váhom, Ilavy, Považskej Bystrice predstavovali klubové aktivity. Nepribúdalo však ani divákov a neprichádzali ani žiadni pozvaní hostia.

„Mnohí nás zaraďujú medzi pacientov s mentálnym postihnutím. Nám však choroba postihuje nervové centrá pre pohyb. Aj preto vítam takéto akcie, aby ľudia stále viac poznali pravdu o tom ochorení a aby trpiaci týmto ochorením sa pred zdravými nehanbili.“ povedala nám Irena Janušková, ktorá sem prišla až z Valaskej Belej.

„Môj syn trpel touto chorobou. Už nie je medzi nami. A práve na jeho pamiatku sa venujem chorým ľuďom a vediem ilavský Klub sclerosis multiplex .“ povedala nám Anna Papová z Bolešova. „Mám veľmi trpké skúsenosti od chvíle ako syna choroba postihla až po jeho odchod. Aj preto rada idem medzi týchto ľudí. Viem, čo prežívajú, čo potrebujú, čo ich poteší a ako majú so zradnou chorobou zápasiť.“ Táto obetavá žena, tiež sa opierajúca o palicu, pretože má a voperovaný umelý kĺb, si neodpustila ani apel na všetkých úradníkov, ktorí majú v referáte sociálne veci, aby voči zdravotne postihnutým boli tolerantnejší a viac im vychádzali v ústrety. „Veľmi by nás v európskom Roku pre zdravotne postihnutých potešilo, keby nám zákonodarcovia vrátili to, čo nám vzali. Bol by to pekný darček. Ak chceme ísť do Európy, mali by sme tam kráčať s otvoreným srdcom a ochotou pomáhať chorým ľuďom. Odstraňovať spred nich bariéry, aby sa cítili rovnocenní s ostatnými v spoločnosti a tešili sa na každý nový deň. Integrovať sa inak nedá.“

SkryťVypnúť reklamu

Žiaľ, nezáujem najmä miestnych lekárov potvrdil aj tento zvláštny deň. „Ani na jednu zaslanú pozvánku lekárom, či predstaviteľom mesta som nezaznamenal žiadnu odozvu.“ zaznievalo sklamanie z hlasu organizátora Juraja Majerecha, predsedu trenčianskeho Klubu sclerosis multiplex. Napokon podujatie prišiel podporiť predseda Trenčianskeho samosprávneho kraja Štefan Štefanec a nechýbal ani zástupca trenčianskeho mestského zastupiteľstva.

Oľga Kajabová

Najčítanejšie na My Trenčín

Komerčné články

  1. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu
  2. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  3. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  6. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  7. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  8. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  1. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  2. E-recept, evolúcia v zdravotnej starostlivosti
  3. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  4. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  5. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  6. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  8. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  1. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 18 024
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 547
  3. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 16 457
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 983
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 540
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 467
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 972
  8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 436
  1. Marek Strapko: Aj za čias Ježiša žili dezoláti
  2. Ondřej Havelka: Starý zákon pohledem poutníka. Bible jako nejstarší cestopis odhalující smysl Cesty 10/11
  3. Rado Surovka: Chameleón prezidentom ?
  4. Martin Škopec Antal: Pokus o zjednotenie spoločnosti je utopickým blúznením
  5. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  6. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
  7. Ľuboslav Farkaš: Veľkonočné priane
  8. Ivan Mlynár: Šedá kôra chodiacej kópie Mariana Kotlebu, Tomáša Tarabu, vyprodukovala ďalšie verbálne fekálie.
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 600
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 662
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 465
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 8 507
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 451
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 389
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 361
  8. Juraj Kumičák: Kolaborant 6 442
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Trenčín - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Trenčín

Futbal v Lubine minimálne pre túto sezónu končí.

Cez leto slávili „postup“. Na jeseň nezískali ani bod a na jar sa z VIII. ligy Juh odhlasujú.


Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


Súbežná jazda retro autobusov a električky počas 110. výročie jej prevádzky na trati Trenčianska Teplá - Trenčianske Teplice.

Na historickú železničnú trať medzi Trenčianskymi Teplicami a Trenčianskou Teplou vyrazí v nedeľu na tradičnú príležitostnú jazdu veľkonočná električka.


TASR
  1. Marek Strapko: Aj za čias Ježiša žili dezoláti
  2. Ondřej Havelka: Starý zákon pohledem poutníka. Bible jako nejstarší cestopis odhalující smysl Cesty 10/11
  3. Rado Surovka: Chameleón prezidentom ?
  4. Martin Škopec Antal: Pokus o zjednotenie spoločnosti je utopickým blúznením
  5. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  6. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
  7. Ľuboslav Farkaš: Veľkonočné priane
  8. Ivan Mlynár: Šedá kôra chodiacej kópie Mariana Kotlebu, Tomáša Tarabu, vyprodukovala ďalšie verbálne fekálie.
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 600
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 662
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 465
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 8 507
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 451
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 389
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 361
  8. Juraj Kumičák: Kolaborant 6 442
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu